第23回 小児がん親の会連絡会・2019年度次大会
2019年度 年次大会
2019年6月23日（日）に飯田橋レインボービル（東京都）にて、がんの子どもを守る会主催・小児がん親の会連絡会と年次大会に出席し、年次大会の全体会は「つながる輪」副代表のまーるさんと一緒に、分科会はまーるさんは第3分科会「教育」に、私は第4分科会「小児がん経験者」に出席し、大勢の大人になった小児がん経験者に会うことができました。
基調講演：国立がん研究センター中央病院 小川千登世 先生「小児がん医療最前線～導入された新たな治療～」
基調講演は、国立がん研究センター中央病院小児腫瘍科長 小川千登世 先生が「小児がん医療最前線～導入された新たな治療～」をテーマに、ビーリンサイト、CAR-T、べスポンサ、ゲノム医療について１時間半ほど話をされ、会場は満席で170名ほどいらっしゃいました。
スライドで引用として使われた資料の一部を下記に掲載します。
- 「B細胞性急性リンパ芽球性白血病（B-ALL）でキムリアの治療を受けられる方とそのご家族へ」監修：京都大学医学部附属病院 小児科 平松英文 先生
- 最適使用推進ガイドライン（案）チサゲンレクルユーセル（販売名：キムリア点滴静注）～B 細胞性急性リンパ芽球性白血病及びびまん性大細胞型 B 細胞リンパ腫～
薬価やCAR-Tについて質問された方がいらっしゃいましたので、名古屋小児がん基金ホームページに最新の研究内容が掲載されていることを会場の皆さんに紹介させていただきました。
難しい内容ですが、論文を読んで情報収集をしている親さんには嬉しい情報だと思います。ぜひご覧ください。
▼ビーリンサイトってどんな薬？小児ALL治療における位置づけは？
▼CAR-T細胞療法に関する最新の研究記事一覧。
分科会「小児がん経験者」
分科会の内容は非公開なのでご紹介できませんが、20名弱の小児がん経験者、10名ほどの経験者の母親などが輪になって顔を合わせて話をしました。こんなにたくさんの大人になった小児がん経験者と会ったのは初めてだったので、小児がんは治るようになった病気というのを実感できました。
経験者も親も、みんなそれぞれ悩みはあるけれど、最後は笑顔で会場を出ることができ、ある人の経験談が悩んでいる人の道しるべになっていくあたたかい時間を共有できました。
第23回 小児がん親の会連絡会
小児がん親の会連絡会も話し合った内容は非公開なので、参加団体だけご紹介します。
- 新大病院小児科親の会 SMILE(すみれ)の会 (新潟大学医歯学総合病院)
- ひまわりの会
- 埼玉県立小児医療センター血液・腫瘍科親の会 びすけっと
- 認定NPO 法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ
- 国立成育医療研究センター内小児がん患者家族の会 あすなろクラブ
- COSMOS会(国立がん研究センター中央病院小児腫瘍科 親の会)
- 聖路加国際病院小児病棟親の会リンクス
- にじいろ電車(東京女子医大病院脳神経外科 家族の会)
- 菜の花の会
- さくらの会(慶應義塾大学病院小児科で血液腫瘍疾患の治療経験がある患者さんと家族の会)
- 光の会
- 横浜市立大学附属病院小児科おやこの会 さんふらわ
- 小児がん経験者と家族の会・ハッピーウイング
- わたぼうしの会
- 静岡県立こども病院「ほほえみの会」
- 子どもを亡くした親の会「ぬくもり」山梨
- きょうとたんぽぽの会 (近畿小児脳腫瘍経験者グループ・家族の会「miracle Brain」)
- 九州大学病院小児医療センター親の会「すまいる」
- 九州がんセンター小児科親の会「大きな木」
- 久留米大学病院親の会「木曜会」
- 大分大学医学部附属病院小児科親の会 blue star
- LCH 患者会
- 肝芽腫の会
- 「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会
- 神経芽腫の会
- ユーイング肉腫 家族の会
- 横紋筋肉腫 家族の会
「つながる輪」主催の第1回懇親会を開催
夕方から、「つながる輪」主催の第1回懇親会を開催し、小児がん患者家族会代表者と小児がん経験者の会代表者、合計23名でお酒を飲みながら、連絡会よりもさらに踏み込んだ話で盛り上がりました。
懇親会については、後日投稿するとして、今回の報告はここまで。名刺交換させていただいた方、後日ご連絡させていただきます。名刺をいただいていない方、ご連絡をお待ちしております。