この度、「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」管理人3名で小児がん経験者と家族の会を設立しました。代表・まさみつ、副代表・まーる、事務局長は私が務めます。
すでに今年3月に会を設立して準備を進め、ようやく皆さんにご報告と会員募集のご案内ができます。
入院・通院している病院内に親の会がない、疾患別患者会がない、地方では小児がんのイベントがない・・・仲間と繋がりたくても機会がなかった小児がん経験者と家族も気軽に参加できる会です。どちらかの団体に所属している方も歓迎です。
ひとりでは届けられない声も、仲間と一緒に声をあげれば届くかもしれない。皆さんと一緒にできることを増やしながら、皆が無理のない範囲で活動を広げていきます。
「つながる輪」は、小児がんの子どもたちとご家族のQOL（生活の質）向上を目指し、コミュニティサイト運営や茶話会を開催して、経験談の集約・共有・患者家族が交流できる場所をつくります。
コミュニティサイトの掲示板に投稿するのは、勇気と労力が必要になることから、アンケート調査を行って皆さんの声を世の中へ発信します。
会員同士だけでなく、小児がんに関わる団体同士を繋ぐ活動も行います。まずは、私が個人的にお付き合いのある団体（医療従事者、学校関係者、様々なサポートを提供してくださる方、小児がん経験者の会、病院内患者会、疾患別親の会など）に声をかけて、当会のサイトで皆さんの活動を順次ご紹介します。
当会は小児がんであれば疾患を問わず、病院や居住地などの限定もありませんので、小児がんのお子さんとご家族であればどなたでもご参加いただけます。入会金・年会費は不要です。
ご不明な点などございましたらお気軽にお問い合わせください。