フォーラム 【教えて】退院後の生活 本人の希望で登校していますが、不安なことが山盛りです

このトピックには8件の返信が含まれ、3人の参加者がいます。8 年、 9 ヶ月前に  ゆっぴー さんが最後の更新を行いました。

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  • #1471返信

    シンデレラ

    次男くんは娘と同じ1年生ですね!
    明日で1学期が終りなので今更…といったことなんですが
    学校へ行き出して2週間です。
    2学期からでもいいと思っていたのですが本人が行きたがったので
    思い切って通わせています。
    すぐに給食食べたい!早退したくない!と言いはじめ
    …学校にすぐに慣れてくれたことや楽しいことはとても良いことなんですが
    この暑さや荷物の重さ、
    不安なことが山盛りです(^_^;)
    休息をとらせるように心がけていますが
    やりたい放題でもいいのでしょうかね…
    主治医は何をしてもいいとおっしゃるのですが…

  • #1472返信

    はな

    シンデレラさん、おはようございます。

    娘さんも1年生なんですね。もう夏休みになったかしら?うちは昨日終業式がありましたので、とっっっっっても賑やかな夏休みに突入しました。(ノ_-;)ハア…

    娘さんは学校生活が楽しいんですね。うちは毎日しんどいようで、先週からぐったりです。娘さんが行きたい気持ちが強いのであればそれでいいと思いますよ。何かあればすぐに迎えに行きますからと先生に伝えればいいような気がしますがいかがでしょうか。子どもって元気ですからね。子どもの力を信じましょう。大丈夫ですよ。きっと娘さんは体も心も強くなっていきますから。

  • #1473返信

    ゆっぴー

    突然すみません、掲示板みてたらシンデレラさんの記事が目にとまりました。うちの子供も3歳で急性骨髄性白血病でM2染色体てんざt8 21です。いま4クール目の抗がん剤おわって無菌室にいます。娘さんもう本退院されたんでしょうね!
    よかったらいろいろ教えてくださいませんか?
    パソコンがないのでメールでお願いします!

  • #1474返信

    はな

    ゆっぴーさん、はじめまして。管理人の はな と申します。
    掲示板にお名前・メールアドレス・電話番号を書き込むのは大変危険であると判断し、投稿内容の個人情報の部分を削除させていただきました。ご了承ください。
    情報交換は当掲示板をご利用ください。

  • #1475返信

    シンデレラ

    はなさんこんにちは!
    息子くんもご家族のみなさんもお元気にお過ごしですか?
    娘は年末に風邪をこじらせ、さらにインフルエンザになってしまいましたが
    年明けからはとても元気に学校へ通っております。
    データも安定していてまずまずかしら…
    早いもので、もうすぐ2年生ですね!

    では、他の方々にも励みになるかもしれませんので
    お聞きになりたいことや不安な事は
    こちらの掲示板におじゃまして書かせていただきますね!

    でもおそらく皆さん担当医からわからないことはきちんと聞かれていると思います。私も疑問点が浮かんでくると先生を廊下ではしっっ!!と捕まえて聞いていました。専門的な事は私にはお答えできないと思います^^;病院以外ではなんとなく不安で同じような立場の人と話していたいんですよね~!そんなとき、とてもあたたかい言葉で丁寧に書いてくださっているはなさんのHPは本当に励ましになりました。

    ゆっぴーさん。疑問や不安、色々胸中で渦巻いていることと思います。こちらをおかりして、一緒に考えてみましょうね!

  • #1476返信

    はな

    シンデレラさん、こんにちは。
    息子たちは風邪気味ですが、おかげさまで毎日元気に学校に通っています。

    娘さんももうすぐ2年生ですね。なんだかバタバタとした1年だったように感じますが、わが子の成長にこの1年が充実したものだったと感じます。このまま元気に過ごすことができ、「もう小学校卒業よ。早いものね~」そんな言葉が交わせるといいなと思っています。末永くよろしくお願いします。

  • #1477返信

    ゆっぴー

    シンデレラさんありがとぅございます!
    携帯からしか操作できないので更新もままならずいきなりの不躾な質問すみませんでした。
    うちの息子もあと1クールの治療となりました。シンデレラさんの掲示板で思いをつづられていたのを読み、おなじ思いです、焦る気持ちと、本当に順調なのか、悩むちょっとのことで再発ではないのか、別の腫瘍ではないのかと不安になる気持ちでいっぱいです。

    シンデレラさんのお子さんは退院前どんな検査がありましたか?
    退院後、治療はなかったのですか?

  • #1478返信

    シンデレラ

    ゆっぴーさん、はなさんこんにちは!
    あと1クール…はやる気持ちと不安な気持ち、今まで経験したことのないほどの胸中のドキドキ感。思い出します。でも、よく主人と話すのですが、病気であろうとなかろうと子供を心配する気持ちはだれでも同じだと思います。うちは上にお兄ちゃんがいますがとてもとても元気で病気知らず…でも心配の度合は娘と同じです。私は息をするのを忘れているといわれたことがあります。「ふう~」と時々深呼吸して内にこもらないようにしていきましょうね!
    娘は退院に向けての検査は、心エコー、心電図、MRI(頭部)、48時間通してのおしっこ(腎臓機能?)そしてマルクでした。
    退院後は2日おきのバクタのみで、それも3か月後にはなくなり今は月一の採血だけです。
    禁止されていることはプールや海水浴と予防接種は医師と相談するということだけでお刺身などもOKです。
    維持薬、治療等はありません。今度の夏はプールもOKだそうです。

  • #1479返信

    ゆっぴー

    シンデレラさんありがとぅございます。
    そうなんですね、退院後は治療はないんだったらうちも同じみたいです。
    このクールが最後ということは実感まだできないですが、とにかく異常が見つからずに検査結果良好な状態で退院できるまでは安心できないです…
    いつも回診のとき、再発率を聞いたりいまだに不安なことを主治医や研修医に聞いては半分呆れられています。
    しかしいくら呆れられようが不安はぶつけるつもりです!
    また退院後のこととか相談にのってくださいね!

返信先: 本人の希望で登校していますが、不安なことが山盛りです
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