ステロイドの副作用に筋力低下…経験者いますか？

あっき (2014-9-28 16:13 )

ゆうくんママさん、はじめまして。
年齢は異なりますが、入院中のステロイドは大変きつかったという記憶があり投稿しますね。

うちの高３の娘は12歳から14歳にかけて化学療法でALL（前駆B型）の治療を受けました。長期入院時期の寛解導入療法の時はプレドニン、強化療法（再寛解導入療法とも言うプロトコルもあり）にはデカドロンを大量に服用。

プレドニンよりもデカドロンがきつかったです。
高血糖、高脂血症のおじさんが飲むようなコレステロールを抑える薬も必要になったり、精神的にも抑鬱がひどく笑えなくなり、大きい年齢でしたがこの時はほぼ付き添い生活を送りました。

ステロイドを大量に投与服用している間は年齢的なリスクも大きかったのか（大腿骨骨董壊死）あまり本格的なリハビリは行いませんでした。ステロイドを減量して服用なしになってから歩くリハビリを行ったりしました。ただ寛解導入療法の時は歩けなくなったことで病気が発覚したきっかけとなり。リハビリの技師さんが訪問してくださり、ベット上で足を少しだけ上げるとか下げるとかの動きだけを行っていました。

モットー☆ (2014-9-30 23:50 )

はじめまして。

私の息子は生後３ヶ月で急性骨髄性白血病(AML-M0)を発症しました。

移植後のＧＶＨＤをおさえるため、大量のステロイドを使用しました。
一時期身長が全く伸びませんでしたが、今は少しずつ標準身長に近づいてきています。

機嫌が悪かったり、全然寝なかったり、腕を骨折したり、ムーンフェイスになったり、ステロイドの離脱症状で食欲が激減したりしましたが、今はとても元気な３歳児です。

しかし、急性リンパ性白血病(ALL)とは治療法が異なるため、
デカドロンのことはよく分かりません。

また、素人であるため、きちんとしたエビデンスや医療知識に基づいての
お話は出来ませんが、少しでもヒントになればと思い書かせていただきます。

デカドロンは寛解導入療法でいい成績を出しているようです。

ただ良い成績ということは強力な治療とも考えられますので、副作用も強く出る場合もあるかもしれません。

医師も乳児の治療なので薬の量をきちんと計算していると思いますが、
個人差や体調、状況により副作用が強く出ることがあると思います。

副作用が少なくなる薬の選択や量の調整が出来ないかどうかを医師と話し合ってみてはいかがでしょうか。

不安に思われていることは医師に面倒だと思われても、聞いていだきたいです。

もし納得できる回答が得られない場合は、セカンドオピニオンに行くべきだと私は思います。

大変だと思いますが、なるべく心と体の休憩をとりながら、お子さんを見守ってください。