「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
特別児童扶養手当は、治る見込みのない子しか通らない?
ハイジ
国立大の大学病院に息子(2歳)が入院しています。再発で、急性分類不能型白血病という、極めて稀な型に変異しました。現在、臍帯血移植を待っています。
この手当の事を知り、申請したいと思い医師に診断書をお願いしましたが、「書けません」と断られました。理由は 息子の症状が「認定基準に該当しないから」というものです。「これは治る見込みのない子しか通らない。息子さんは治る前提で治療してますから」と言われました。その前に、移植についての説明の時「この病気は移植をしても9割方 また再発します。それくらい厳しい病気」と言われました。
納得できなくて、県や役所の窓口、病院内のソーシャルワーカーにも相談しました。そしてそれらを話した上で、もう一度お願いしたけどダメでした。
「認定基準」って何ですか?行政の判定以前に診断書を書いてもらえない、申請出来ない事に驚いています。
投稿日 2011-02-16
「特別児童扶養手当」と「障害児福祉手当」両方とも通りました
輝く子どもたち@はな
ハイジさん、こんにちは。うちは次男が急性リンパ性白血病と診断されてすぐに手続きをしました。「特別児童扶養手当」と「障害児福祉手当」両方とも受給することができましたが、診断書を書いてもらう際に看護師長さんに「障害児じゃないから無理」と言われました。差額ベッド代のことでも、病院側の都合で個室になったのに請求されたという話も聞いたことがあります。
医師だって知らないことはありますから、強気でお願いしていいと思います。「書けません」じゃなくて、書くのが面倒だから「書きません」と言っているように感じる・・・。診断書の書き方によって、1級か2級になるか決まるらしいですね。
投稿日 2011-02-24
国の制度でありながら、どうしてこのような差があるのでしょう
ハイジ
はなさん 情報をありがとうございます。おっしゃる通り、暗に「こんなの引き受けてたら仕事にならない」という感じを受けました。
知り合いの小児科医は、「他の病院なら書いてくれたはずだ」と言いました。国の制度でありながら、どうしてこのような差があるのでしょう。役場の窓口も、「先生が書いてくれないならどうしようもない」と病院側寄りです。
このところ息子の体調も変動があり、いまは私も動きがとれません。落ち着いてからでは遅いのでしょうね。
投稿日 2011-03-01
「治る見込み」という判断の基準
パパらっこ
急性リンパ性白血病の息子(小学生)の認定を求めた申請が却下され、県に異議申し立てをしていましたが、再び「却下」の判定と文書が届きました。
認定基準には、平成22年11月22日厚生労働省社会・援護局生涯保健福祉部長が各都道府県知事宛に出した「障発1122号第2号」が用いられている事が示され、その認定基準の最初(1)項に「症状の固定云々」という表現があり、これが「治る見込み」という判断の基準となっているようです。
ところが、これには続きがあって(これが改定の本来の意義)恐らくは追加された部分ですが、第(6)項に「各傷病についての認定は、別添1「障害程度認定基準」により行うこと」として、その十三節に「血液・造血器疾患」の認定基準が改めて明記されています。さらに、この中にはっきりと「白血病・悪性リンパ腫」の認定要領が例示されておりました。つまり、具体的にこの条件に該当すれば認定される筈なのです。
「治る見込み」の部分は、元記事を書かれた方の時期が認定要領の改正前だった事もありますから、やむを得ないかも知れません。しかし、今は新しい認定要領で「白血病」は認定基準がしっかり明記されているので、この基準による認定審査をするよう行政に求める事は出来るし、患者の親は主張しなければならないと思います。私も、県がこの文書の存在を明示してくれたおかげで正確に知ることが出来ました。却下された異議申し立てには、十分「意義」がありました。
もちろん、これから厚生労働省に対しての「審査請求」をおこなって、県がこの新しい認定要領を正しく用いて認定審査することを求めるつもりです。ネットでは、あまりこの認定要領の存在が知られていない様なので、元記事のレスとしては遅すぎるかも知れませんが、今後の方のために情報を提供させて頂きます。お医者さんも、このあたりの情報は一切ご存じない筈ですから、保護者から病院に提供していきましょう。
異議申し立ても、審査請求も、紙切れ一枚で出来る手続きです。病と闘っている子供を支援するために、国民の権利を正しく主張しましょう。但し、認定を受けられることをお約束は出来ません。私も道なかばですから。
投稿日 2012-11-07
医師や行政にも、もっと広く知られるべき事
ハイジ
パパらっこさん、遅くなりましたが 貴重な情報をありがとうございました。これは後に続く方だけでなく、医師や行政にも、もっと広く知られるべき事ですね。ひとりでも多くの方がここを訪れてくれるといいのに。
投稿日 2013-04-30
初めてこの手当の存在を知りました
かあか
初めてこの手当の存在を知りました。うちの子供も高次機能障害の恐れがあるのでソーシャルワーカーさんに聞いてみたいと思います。貴重な情報を知ることができました。
投稿日 2013-11-10
説明をうけて必要書類もらってきました
かあか
ここで手当のことを知って職場で話すと、隣の席のお母さんが「うちもらってる。とにかく市役所行って書類もらってきなさい。そんな病気ならもらえる可能性大だから」と励まされて先月、市役所へ行きました。説明をうけて必要書類もらってきました。
ソーシャルワーカーさんではよくわからなかったので、脳外科の主治医の先生にもお願いしたところ、「私書いてもいいけど、精神保健指定医の先生がいいかもしれない。」と精神科の先生に連絡してくださいました。あさって精神科の先生の外来診察があります。どうなるか分かりませんが、とにかくすすんでみます。
投稿日 2014-01-05