フォーラム 診断・治療 セカンドオピニオンと自宅療養で注意することを教えてください

このトピックには17件の返信が含まれ、5人の参加者がいます。3 年、 11 ヶ月前に  そうはやと さんが最後の更新を行いました。

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  • #617返信

    そうはやと

    今日セカンドオピニオンを紹介されました。国立がんセンターと有明病院。国立に行こうと思います。
    後、来週月曜日に1クール終わり退院予定です。約4週間は外来、その後2クール目に入ります。自宅にいる間の注意点、主治医にも聞きましたが皆さんにもどんなことに注意したか聞きたいです。髪の毛もこれから抜けます。白血球もこれから下がります。どのような事に注意したらよいか教えてください。我が家には5才の弟も居て保育園に通ってます。お願いします。
    セカンドオピニオンには8月中旬頃に行こうと思います。転院までは今は考えていませんが…
    以上、お願いします。

    #618返信

    そうはやと

    セカンドオピニオン、こちらから言い出す前に、勧められたのって、遠回しに転院した方が良いねって事ですかね?患者から普通希望を出すものでは無いのですか?
    何か…こんなことになったのも、息子に精神的ストレスがたまっていたのかなぁ、と、思ってしまいます。私は子供に対する怒り方がかなりキツいです。心配する気持ちが過剰になり、言ってはいけないNGワードもカッとなるとポンポン言ってしまってました。それに加えて、離婚に捲き込んでしまいました。それが積み重なり、ストレスがガンになってしまったのかなって。そこまで追い込んでしまっていたのかなと思うと、私のせいなのかもしれません。私が代われるなら代わりたいくらいです。息子の心の悲鳴が、癌に変わり果ててしまったのかと思うと、母親失格な気がします。

    #619返信

    はな

    病理の診断をどちらに出しているか主治医に確認されたので、セカンドオピニオンを希望していると思われたのではないでしょうか。症例の少ない病気であれば、専門の病院に転院して治療を受けたほうがよいと思いますよ。

    感染予防・対処法(小児がん みんなの闘病記/フォーラム)
    http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?forum_id=25

    入院生活・退院・維持療法・経過観察(小児がん みんなの闘病記/フォーラム)
    http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?forum_id=2

    #620返信

    のっち

    そうはやとさん、こんにちは。無事に治療が始まって、まずはほっとしました。ご自分のこと責めておられるようですが、もちろん私も同じでしたよ。でも、今、息子さんは正念場にいます。一人の人間として、自分の命を守るために大変な治療を受けています。髪が抜け落ち、血球がつくれなくなるほどの治療です。私たちにとっては未知の領域。もし、そうはやとさんが母親失格であるならば私も母親失格です。私の息子もがんになりましたから。けれども、今、私たちが母親失格か合格かという問題はどうでもよいことです。問題は、そうはやとさんがいかに息子さんをサポートするか、ベストな状態で治療にのぞんでもらうために何をするかということです。現実、「代わってあげてる」場合ではありません。息子が正念場なら母だって正念場です。母には母の仕事があり、それを放棄することはできませんもの。

    うちが入院していた病院では、親が笑顔で治療中の子をサポートすることの大切さをいつも言われていました。笑顔でいるためには、看護師さんや先生に、いつでもなんでも言ってよいと。そうはやとさんも、セカオピを先生のほうから勧めてくださった真意など、どんどんお聞きしたほうがいいんじゃないかと思いますよ。想像しているだけでは限界がありますから。一時退院中の過ごし方も、状態にもよるでしょうから、直接担当の先生か看護師さんに聞かれるのが一番いいと思います。

    これから、セカオピに行かれるとのこと。セカオピの結果によっては、その後、転院も含めてどうしていくのか、短い時間で重要な決断をしなければならないかもしれないですよね。今はそのための情報収集をする時期かもしれません。できれば、白血病やリンパ腫などの血液腫瘍ではなく、そうはやとさんのところと同じ肉腫(固形腫?)の経験者の方の意見があるといいのではないでしょうか。血液腫瘍とは治療の方法がかなり異なると思いますので。

    引き続き、うまくいくよう祈っていますね。

    #621返信

    そうはやと

    はなさん、のっちさんありがとうございます。
    返事をしようとスマホからの書き込みに3回失敗してしまい放置してました、ごめんなさい。
    東京の国立がんセンターに、セカンドオピニオンではなく重診することにしました。今の病院にもそのように言いました。その方がセカンドオピニオンで予約するより早いから、そうしなさいと国立に言われました。
    今の治療もネットで見ていて、肉腫に対してオーソドックスな治療ですが、やはり何の肉腫なのか?子供だから子供の病気にしかならないとは限らないし、広い視野で再度みていただきたいと思います。このチャンスが実を結んで欲しいものです。

    #622返信

    そうはやと

    退院後、初外来です。白血球、1800まで下がってました。それに対しての、処置は特に無し。カテの消毒だけでした。まぁ週明け、また外来行くので気をつけていれば何とか大丈夫かな、と。東京に行く資料も頂いたので準備万全です。

    #623返信

    そうはやと

    暑いですね。
    セカオピ目的の東京。行ってきました。しかし、まだ病理を見ていないからなんとも言えないが、今のところの治療方針には問題ないし、むしろベストだと言われました。再来週、病理結果を聞きに行きます。
    髪の毛もピークに抜けてます。今は一番中途半端な状態で、雛鳥見たいで、今日たまたま通りかかった近所の女子中学生に笑われてしまい、可哀想でした。
    来週から2クール目に入ります。同じ薬です。また気持ち悪くなるのかと思うと可哀想です。
    後、カテを左腕から挿入しているのですが、出血があり、毎日外来に通い消毒してて大変でした。なので、カテを胸から出すようにするみたいです。

    #624返信

    はな

    そうはやとさん、こんにちは。
    いろいろと不安なことが多いですが、ひとつずつ消しながら進んで行きましょう。

    髪は、きれいに抜ける子もいれば、うちの子のようにまだらに抜ける子もいます。うちの場合は、抜ける前に丸坊主にしましたよ。頭を動かすだけでパラパラと抜け落ちるので、掃除が大変かも。

    今の時期は、帽子は蒸れてかゆくなりますね。「医療用帽子」で検索すると、肌触りのよい帽子が見つかるかも。

    カテーテルもかゆくなるので、抜かないように注意してくださいね。

    #625返信

    そうはやと

    はなさん、皆さん、こんにちは。
    本日より2クール目のための入院です。明日より抗がん剤投与します。
    帽子は、あらかじめ私が病院の売店で買っておいたのですが、帽子をかぶるとすでに抜けている毛髪でかゆいらしいので、外の時以外はかぶらせていません。今日は、脱毛もピークを越えて、ほぼ髪の毛もなくなってしまったので落ち着いています。
    カテーテルも今日消毒してテープを張り替えてもらいました。今回の投与までは、腕でやり、次回からは胸に切り替える予定です。
    また明日から気持ち悪くなったりするのを思うとかわいそうです。がんばってほしいです。

    #626返信

    のっち

    そうはやとさん、こんにちは。
    みんなが夏休みで楽しいときに治療でたくさんガマンしている息子さんのこと、私も応援しています。
    うちの息子はまだ通院で維持療法中ですが、やはり定期的に脱毛します。入院治療中ほど完全な脱毛ではないのですが、事情を知らない他学年の女の子から「キモイ」と言われることもあるようです。
    事情を話してある同学年の子がそっとしておいてくれるのが救いですが。
    いろいろありますが、気持ち悪いのや頭が痛いのに比べたら、脱毛くらいは大したことないような感じで受け止めているようです。ただし女の子は違うようですが。
    白血球はこれからどんどん下がると思います。うちは「60」が底でした。もちろん高熱が出ます。
    サポートする親が大変なのは重々わかっていますが、そうはやとさんも、常に息子さんの利益になることを第一に考え、ことばではなく、できるだけ笑顔でいることで息子さんを安心させてあげてくださいね。
    言葉は、だんだん役に立たなくなります。
    うまくいくよう祈っていますね。

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