フォーラム 【教えて】診断・治療 セカンドオピニオンと自宅療養で注意することを教えてください

このトピックには17件の返信が含まれ、5人の参加者がいます。3 年、 3 ヶ月前に  そうはやと さんが最後の更新を行いました。

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  • #617返信

    そうはやと

    今日セカンドオピニオンを紹介されました。国立がんセンターと有明病院。国立に行こうと思います。
    後、来週月曜日に1クール終わり退院予定です。約4週間は外来、その後2クール目に入ります。自宅にいる間の注意点、主治医にも聞きましたが皆さんにもどんなことに注意したか聞きたいです。髪の毛もこれから抜けます。白血球もこれから下がります。どのような事に注意したらよいか教えてください。我が家には5才の弟も居て保育園に通ってます。お願いします。
    セカンドオピニオンには8月中旬頃に行こうと思います。転院までは今は考えていませんが…
    以上、お願いします。

  • #618返信

    そうはやと

    セカンドオピニオン、こちらから言い出す前に、勧められたのって、遠回しに転院した方が良いねって事ですかね?患者から普通希望を出すものでは無いのですか?
    何か…こんなことになったのも、息子に精神的ストレスがたまっていたのかなぁ、と、思ってしまいます。私は子供に対する怒り方がかなりキツいです。心配する気持ちが過剰になり、言ってはいけないNGワードもカッとなるとポンポン言ってしまってました。それに加えて、離婚に捲き込んでしまいました。それが積み重なり、ストレスがガンになってしまったのかなって。そこまで追い込んでしまっていたのかなと思うと、私のせいなのかもしれません。私が代われるなら代わりたいくらいです。息子の心の悲鳴が、癌に変わり果ててしまったのかと思うと、母親失格な気がします。

  • #619返信

    はな

    病理の診断をどちらに出しているか主治医に確認されたので、セカンドオピニオンを希望していると思われたのではないでしょうか。症例の少ない病気であれば、専門の病院に転院して治療を受けたほうがよいと思いますよ。

    感染予防・対処法(小児がん みんなの闘病記/フォーラム)
    http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?forum_id=25

    入院生活・退院・維持療法・経過観察(小児がん みんなの闘病記/フォーラム)
    http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?forum_id=2

  • #620返信

    のっち

    そうはやとさん、こんにちは。無事に治療が始まって、まずはほっとしました。ご自分のこと責めておられるようですが、もちろん私も同じでしたよ。でも、今、息子さんは正念場にいます。一人の人間として、自分の命を守るために大変な治療を受けています。髪が抜け落ち、血球がつくれなくなるほどの治療です。私たちにとっては未知の領域。もし、そうはやとさんが母親失格であるならば私も母親失格です。私の息子もがんになりましたから。けれども、今、私たちが母親失格か合格かという問題はどうでもよいことです。問題は、そうはやとさんがいかに息子さんをサポートするか、ベストな状態で治療にのぞんでもらうために何をするかということです。現実、「代わってあげてる」場合ではありません。息子が正念場なら母だって正念場です。母には母の仕事があり、それを放棄することはできませんもの。

    うちが入院していた病院では、親が笑顔で治療中の子をサポートすることの大切さをいつも言われていました。笑顔でいるためには、看護師さんや先生に、いつでもなんでも言ってよいと。そうはやとさんも、セカオピを先生のほうから勧めてくださった真意など、どんどんお聞きしたほうがいいんじゃないかと思いますよ。想像しているだけでは限界がありますから。一時退院中の過ごし方も、状態にもよるでしょうから、直接担当の先生か看護師さんに聞かれるのが一番いいと思います。

    これから、セカオピに行かれるとのこと。セカオピの結果によっては、その後、転院も含めてどうしていくのか、短い時間で重要な決断をしなければならないかもしれないですよね。今はそのための情報収集をする時期かもしれません。できれば、白血病やリンパ腫などの血液腫瘍ではなく、そうはやとさんのところと同じ肉腫(固形腫?)の経験者の方の意見があるといいのではないでしょうか。血液腫瘍とは治療の方法がかなり異なると思いますので。

    引き続き、うまくいくよう祈っていますね。

  • #621返信

    そうはやと

    はなさん、のっちさんありがとうございます。
    返事をしようとスマホからの書き込みに3回失敗してしまい放置してました、ごめんなさい。
    東京の国立がんセンターに、セカンドオピニオンではなく重診することにしました。今の病院にもそのように言いました。その方がセカンドオピニオンで予約するより早いから、そうしなさいと国立に言われました。
    今の治療もネットで見ていて、肉腫に対してオーソドックスな治療ですが、やはり何の肉腫なのか?子供だから子供の病気にしかならないとは限らないし、広い視野で再度みていただきたいと思います。このチャンスが実を結んで欲しいものです。

  • #622返信

    そうはやと

    退院後、初外来です。白血球、1800まで下がってました。それに対しての、処置は特に無し。カテの消毒だけでした。まぁ週明け、また外来行くので気をつけていれば何とか大丈夫かな、と。東京に行く資料も頂いたので準備万全です。

  • #623返信

    そうはやと

    暑いですね。
    セカオピ目的の東京。行ってきました。しかし、まだ病理を見ていないからなんとも言えないが、今のところの治療方針には問題ないし、むしろベストだと言われました。再来週、病理結果を聞きに行きます。
    髪の毛もピークに抜けてます。今は一番中途半端な状態で、雛鳥見たいで、今日たまたま通りかかった近所の女子中学生に笑われてしまい、可哀想でした。
    来週から2クール目に入ります。同じ薬です。また気持ち悪くなるのかと思うと可哀想です。
    後、カテを左腕から挿入しているのですが、出血があり、毎日外来に通い消毒してて大変でした。なので、カテを胸から出すようにするみたいです。

  • #624返信

    はな

    そうはやとさん、こんにちは。
    いろいろと不安なことが多いですが、ひとつずつ消しながら進んで行きましょう。

    髪は、きれいに抜ける子もいれば、うちの子のようにまだらに抜ける子もいます。うちの場合は、抜ける前に丸坊主にしましたよ。頭を動かすだけでパラパラと抜け落ちるので、掃除が大変かも。

    今の時期は、帽子は蒸れてかゆくなりますね。「医療用帽子」で検索すると、肌触りのよい帽子が見つかるかも。

    カテーテルもかゆくなるので、抜かないように注意してくださいね。

  • #625返信

    そうはやと

    はなさん、皆さん、こんにちは。
    本日より2クール目のための入院です。明日より抗がん剤投与します。
    帽子は、あらかじめ私が病院の売店で買っておいたのですが、帽子をかぶるとすでに抜けている毛髪でかゆいらしいので、外の時以外はかぶらせていません。今日は、脱毛もピークを越えて、ほぼ髪の毛もなくなってしまったので落ち着いています。
    カテーテルも今日消毒してテープを張り替えてもらいました。今回の投与までは、腕でやり、次回からは胸に切り替える予定です。
    また明日から気持ち悪くなったりするのを思うとかわいそうです。がんばってほしいです。

  • #626返信

    のっち

    そうはやとさん、こんにちは。
    みんなが夏休みで楽しいときに治療でたくさんガマンしている息子さんのこと、私も応援しています。
    うちの息子はまだ通院で維持療法中ですが、やはり定期的に脱毛します。入院治療中ほど完全な脱毛ではないのですが、事情を知らない他学年の女の子から「キモイ」と言われることもあるようです。
    事情を話してある同学年の子がそっとしておいてくれるのが救いですが。
    いろいろありますが、気持ち悪いのや頭が痛いのに比べたら、脱毛くらいは大したことないような感じで受け止めているようです。ただし女の子は違うようですが。
    白血球はこれからどんどん下がると思います。うちは「60」が底でした。もちろん高熱が出ます。
    サポートする親が大変なのは重々わかっていますが、そうはやとさんも、常に息子さんの利益になることを第一に考え、ことばではなく、できるだけ笑顔でいることで息子さんを安心させてあげてくださいね。
    言葉は、だんだん役に立たなくなります。
    うまくいくよう祈っていますね。

  • #627返信

    そうはやと

    のっちさん、ありがとうございます。息子もたまたま通りかかった女子中学生に、頭を見られて、笑われました。
    かわいそうでした。
    まだまだ、元気な子供を連れている家族連れなんかをみると、何とも言えない、悲しいし妬ましい気持ちになってしまいます。
    普通だったら夏休みの宿題でがみがみ怒っていたのに…

    子供には普通通り接しています。

  • #628返信

    そうはやと

    昨日、子供に会いに行きました。気持ち悪いと言いつつも、おにぎり2個と、ミルミル2本にジョア1本のみました。
    病院の夕飯は食べられなかったですが…
    でも、比較的元気そうで安心しました。
    弟も、ドクターの診察を受けて病棟に潜入、プレイルームでひたすらゲームしてました。

    退院したら、また採血の為の外来通いは正直私も子供もきついです…お盆で高速道路も混んでるし…

    カレーが食べたいと言っているので、つくってあげたいです。

    退院後はまだ予定が明確ではないですが、MRIを撮ったりまた忙しくなりそうです。
    セカオピ病理結果もお盆真っ最中に上京しなくてはいけないし、、、、、
    私も体調万全にしておかねば!

    と、いう感じです。

    子供のウィッグもアデランスで申し込みました。昔は期間限定でしたが、今はアデランスでも通年、受付をしているようです。
    今週末、採寸です。

  • #629返信

    ぽんママ

    ブログ「VS小児がん ぽん豆が挑む」
    の ぽん豆の 母親です こんにちは。
    ここに書きこませていただきます
    そうはやとさんに伝わるといいですが。。

    そうはやさとんのことを
    子供(ぽん豆)から聞き、心配で
    ここに今までの経過を見に来ました

    うちの子がブログを始めたのは
    珍しい種類の小児がんの子の少しでも
    助けになればいいと思ったからだったので
    何か ききたいことがあったら
    遠慮なく何でも ぽん豆のブログに書き込みして下さい。母の私に対しての 質問も。
    子供にも そう伝えておきます。
    (普段 今は子供のブログを私は見てません)

    私も シングルです。悩みましたが
    長年いた職場を入院3か月目にやめました。
    「この吐き気止めを使ってくれないか」 とか
    「薬を 希釈して 投与してみてほしい」など
    何回か 私の場合 主治医に対して
    意見をいい、 それが 採用されて
    子供が 楽になると いうことがありました。医学 薬学の知識はありませんでしたが
    必死に ネットで調べたり人にききました。
    付き添っていると 子供が どんなことで
    苦しむのか よくわかります。私は
    できる限り付き添ってよかったと思っています。

    うちの子も アデランスさんの かつら  使っています。
    髪の毛は抗がん剤投与がはじまって すぐ
    抜けていくのが怖いといったので女の子ですが坊主にしました。坊主頭+ケア帽子です。
    お年頃?のせいか
    髪がなくなることを 受け入れられず
    めそめそすることが 長かったです。

    告知についても うちの場合 病院側の 
    即告知というのに 同意しませんでした。
    抗がん剤が効いてきて
    腹水が ひいて 病状が ほんの少しでも よくなっていると 本人が 感じられる時期まで 待ってもらいました。

    入院後 なかなか はっきりした病名、
    正しい病名が 示されなかったこと。
    前例がない抗がん剤投与の仕方をしたこと。
    治療計画書なんて なくて いったい
    何クール 抗がん剤投与するかも
    なかなか はっきりしなかったこと。
    他のメジャーな小児がんの子たちとは違いました。

    復学の時には 東大の先生が 作成された
    「小児がんを経験した子どもについて
    友だちに知ってほしいこと」というパンフレットをネット上からコピーさせてもらって クラスのみんなに配りました。これ とてもいいんですが あまり みんなに知られてないのかも。私は検索していて偶然みつけました。

    私も ここの皆さんに 助けられました。
    一緒に病気と 闘いましょう!

    「VS小児がん ぽん豆が挑む 12歳の挑戦」小児がんと戦う 小6 女子のブログ
    http://syounigann2013.blog.fc2.com/

  • #630返信

    そうはやと

    ぽんママさん、ありがとうございます先ほど、ぽん豆さんもお返事下さり、再度書き込みをさせて頂いた所です。
    今日、2クール目が終わり、退院してきました。
    息子も、ちゃんとしたプロトコールもなく、その場その場で、予定を聞いて、みたいな感じです。
    病室もとにかく小児科に入院してる子供が少なく、会わないし、やっと同室に高校生位の男の子が入っても、カーテン閉め切りだから話せないし、付き添いが見当たらない(笑)なので、同じ病院の小児科に通院している患者と家族から情報を貰うのは無理だなと(笑)なので、ここと、ここにブログリンクされてるぽん豆さん達の情報をちょこちょこ拝見してます。
    ぽん豆さんとぽんママさん、これからもお願いいたしますp(^-^)qウチはまだまだこれからです!

  • #631返信

    ぽんママ

    よかったです。
    (笑)とあるので。

    うちは5年以上10年以内に再発の前例がある
    種類なので 先長いです。心配は続きます
    今は2週間に一回通院です。

    私も入院中 他に小児がんの子が
    いるのか いないのか
    ハッキリ わからなかったですね。

    ケア帽子かぶっているから そうなのかな?
    と思っても こちらから 聞けないしなあって 感じでした。

    でも 今は ネットの時代なので
    助かりますよね。何度もそう思いました。

    どうにかなると 自分にいいきかせてますよ。 今も毎日。
    一緒に がんばりましょうね。

  • #632返信

    そうはやと

    確かに、いつもいつも外来で目を凝らして見ても、子供がいない…

    小児科病棟へ上がっても、数少ないサバイバー同士なのに、皆、閉鎖的…

    ホントに、良くも悪くも、ネットに助けられています。

    環境的にはこども病院みたいな所のがいいな…

    何かと心細いから、話すことで楽になってます。その点では、ここが、私の安心できる場所です。

    ここの皆さんには、ホントに感謝をしております。

  • #633返信

    あっき

    そうはやとさん

    うちは大学病院で入院と外来治療、治療後経過観察で通院しています。

    院内学級があれば周囲の10歳以上の子と交流が持ちやすかったのかなって思っていますが。親の会もありません。

    ある都区内の大学病院。
    その区の大学病院いくつかあるのですが、院内学級は併設されておらず、養護学校(特別支援学校)の先生がベットサイドまで来てくれる訪問学級で個別教育でした。

    そのような環境でも大部屋(4人部屋)で10歳未満の子がいると屈託がなく、カーテンを閉めてても遊んで~と雰囲気が変わったようです。

    10歳以上の子ばかり(中学生高校生、大学生)だとどうしてもカーテンで閉めているような感じになってしまいますね>男子も女子も。

    小さい子と違った面で本人のいろいろな内面の気持ちもあるでしょうし、いきなり日常と切り離されて、ふつうの生活でなくなったショックも大きいからかなと思っています。

    院内学級がある、患者親の会はあるかないかできっと雰囲気が違ってくるのかもしれませんね。

    個室ではない時にほんとうに数人の同じ10代の子のお母さんと少しだけ話せるようになったという感じです。だからどうか焦らずに。
    血液も腫瘍系でも病気が違っていても話せるようになる人は見つかるかもしれません。

  • #634返信

    そうはやと

    そうですね、小さな子ならまだしも、10代だと、ただでさえ難しい年頃ですものね…
    息子も入院しっぱなしではないので、無理せずに、機会があれば、という感じで、接してみようと思います。
    息子は、2クール後、白血球はチョイ低めなものの、食欲もあり、元気です。気を引締めるのは変わりありませんが…
    来週、MRIです。

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