フォーラム 【教えて】診断・治療 粘液性繊維肉腫?の3クール目化学療法始まります

このトピックには14件の返信が含まれ、5人の参加者がいます。3 年、 1 ヶ月前に  そうはやと さんが最後の更新を行いました。

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  • #639返信

    そうはやと

    今日まで自宅療養生活です。明日から3クール目化学療法始まります。スタミナもつけ、大好きな自転車にものり、仲良しのお友達も自宅に陣中見舞い?に来てくださいました。今日は、祖父母の家に遊びに行っています。この一週間、自宅生活を、「普通の生活」を、満喫しました。夏休みの宿題もひぃひぃ言いながらも何とかやっていました。
    また、明日から、つらい治療ですが、親子でがんばっていきます。

  • #640返信

    ぽんママ

    大好きな自転車に乗れて よかった。
    元気そうで 、とても うれしい知らせでした。
    お友達とも会えてパワー充電できたかなあ。
    治療は辛いけどファイト!!!
    薬の副作用は どうかな。
    大丈夫かなあ。

    今日から うちの子も学校 。
    2学期は どれぐらい出席できるか???

    今、みつけたのは、「希少がんセンター」ホットライン。
    珍しいがんの相談できるって。
    03-3543-5601 平日9時-4時
    相談無料。

    何か 少しでも情報得られるかも。。。

  • #641返信

    そうはやと

    応援、ありがとうございます(*^^*)
    今日は、外来めっちゃ混んでいて、病棟に上がったのも昼前。今回からは、大人と同じく、ポートを埋め込む事にしたので、今日は、その手術からスタート。採血は、何故か、白血球が高い。CRPは正常範囲内です。熱もない。食欲もあるので、とりあえず、明日再度採血してから、化学療法のスタートを決めるらしいです。
    ポートを埋め込んだ傷口が術後出血してしまい、思わず
    なんじゃこりゃぁ!
    の状態(汗)ドクター呼んで、再度消毒、止血してもらった。兄ちゃん、その出血を見てかなり凹んでしまって可哀想でした(泣)
    久々の小児病棟はなかなか賑やかで、前回も居た陽子線治療中の男の子たちとそのお母さんと、久しぶり!っておしゃべりして、初めて会う男の子、女の子とその親御さんにも私はでしゃばり挨拶しました。だって、こんなん辛い場所でこそ楽しくなきゃ!皆、長くなりたくないけど、長くならざるをえないんだから、仲良く、したい。ベッドにカーテンしいて1日過ごすなんて余計に身体に悪い。しゃべること、笑うことって大事ですよね。私は、みんなには迷惑かもしれませんが、出来るなら、同じ入院仲間として、仲良くなりたい方なんです。

    そんなこんなで、面会終了時間が過ぎてしまい、県内に住む患者の付き添いは、小さな子供と、重篤な患者以外は、病院には泊まれないので、帰りました。いくら近いとはいえ、雨夜の高速道路は怖かったです。
    仕事もあるのでまた木曜日に行ってきます。私が寂しいです(。´Д⊂)

    希少がんセンター情報、ありがとうございます。
    セカオピに行ったのが正にその希少がんセンターのお偉いドクターなんです(汗)
    ぽん豆ちゃんも、無理しないで、学校生活楽しんで下さいね♪

  • #642返信

    ぽんママ

    返信見るの 遅くなりましたぁ。
    そうなんだ~。そこの偉いさんに もう会ってるとは。。。

    でも CRP正常なら いい いい。グーグー。
    血液検査の記録が全部ファイルしてあるけど
    見てみたら

    うちの子なんて 入院してから4か月後に手術して
    術後も 一か月たっても CRP正常になってない。
    それでも 今 元気だから、大丈夫 大丈夫。

    その頃は
    他の血液検査の項目が 生きてるのが不思議なぐらい
    全部異常すぎて
    CRP 全く気にしたことないぐらい。

    私、一週間で4キロ痩せちゃいました
    うーん 色々あって。。。大変

    一年の入院付き添い生活で 太ったので
    よいダイエットには なりました。

    そうはやとさんの 息子さんが 辛い治療を
    頑張っていると思うと
    おばちゃんも 頑張れます。 

  • #643返信

    そうはやと

    3クール目が終了して、7日に退院しました。予定ですが、摘出手術までの予定も立ちました。しかし、今後、元気に歩く、走るが当分できなくなってしまいそうなので、思い切って、昨日から学校に行かせてます。本人も行きたがっていたし、、、、、、、
    昨日初日は、担任の先生が門の前で出迎えてくれました。が、やはり、帽子にマスクですごくじろじろ見られたそうですが、同じ学年のお友達は、病気で髪の毛が無い、ばい菌に弱くなっていると言う事を先生から伝えてもらってあるので、みな親切にしてくれたそうです。心無い子は、「不審者みたい」とか「帽子とってよ!」とか言ってくるそうですが、全校生徒に伝える必要性もないので誰がどこまで把握しているか、理解できているか解らない中での登校だから、息子がそれらをスルー出来なければ無理に行かなくてもいいよと伝えました。
    でも、普通に歩いて行けるのも今だけなので、今日も登校しました。
    久々に見送る気持ちは心配と不安だらけな親心です。

  • #644返信

    そうはやと

    白血球は、すぐ元に戻り、化学療法と共に順調に?下がっていきました。
    私も、付き添っていないのに、なんだか太りました、、、、、、、
    食生活が不規則だからかな?

    同じ病気のママさんの大丈夫は、とても、心強いです!!!!

  • #645返信

    のっち

    そうはやとさん、こんにちは!
    まだまだ治療は続きますが、まずは普通の生活に戻れてよかった。私もうれしいです。
    髪の毛のこと、マスクのこと、うちの子も全く同じ状況です。事情を話していただいた同学年の子たちは温かく見守ってくれ、ほかの学年の子からは、ときどき傷つく言葉を投げかけられているようです。でも、「仕方ないな」とかわしているみたい。
    息子さんにお伝えください!一人じゃないよ!って。病気は違うけど、同じように耐えている小児がんの六年男子が同じ空の下にいるよ!って。
    こうやって毅然とした姿を見せることが、この先、同じような思いをする子どもたちのために道を作っていくことになるんだと思います。頼もしい子供たちですよね。
    引き続き、応援しています。

  • #646返信

    はな

    ◆そうはやとさん

    こんにちは。まわりの視線は気になりますね。ひどい言葉を平気な顔で言う子ども、大人。。。人間不信になりそうだった時があります。

    病気であることを全校生徒に伝える必要はありませんし、全校生徒に理解してもらうことは不可能です。理解してくれる友達が身近に少しでもいれば、それで十分です。

    始めは、珍しくて絡んでくる子もいるでしょう。その子たちの関心はずっと留まっていることはありませんから、そのうち何もしてこなくなります。ずっと絡まれるようであれば、解決策を考えないといけませんね。

    ◆のっちさん

    こんにちは。「仕方ないな」とかわせるなんて、息子さんは素敵ですね。そして、ママののっちさんも!

    いじめは、なくなりませんよね。大人になってからもイロイロあります。辛さに耐えること、嫌なことをされてもうまく流すことができるようにならないと、この社会では生きていけないなと思います。

    息子さんの優しさは、大きな宝です。つらい時こそ大きな宝物を得られるチャンス!すべてを自分の宝に変えていきましょう。応援しています。

    ◆ぽんママさん

    こんにちは。先日は情報をいただきありがとうございました。たくさんの方と出会い、つながっていくことは、看病する支えになります。素敵なご縁が広がりますように。

  • #647返信

    そうはやと

    のっちさん
    ありがとうございます(*^^*)お近くでしたらぜひ、お子さん共にお会いしたくなるくらい、私が勇気つきました!息子にも伝えました!すばらしい息子さんです。

    はなさん
    改めて、こちらで相談してホントに良かった。最初は右も左も解らず正直他人事だと思っていた事が息子の身に降りかかり、一気に奈落のそこまで突き落とされました。底から引っ張りあげてくださったのがはなさん始めのっちさん、あっきさん、ぽんママさんや、コメントはないが私の投稿に目を向けてくれている、同じ状況下の方々です。何度もしつこく言いますが、ホントにありがとうございます。

    余談ですが、アートネイチャーのウィッグ出来ました。久々に髪の毛アリの息子を見られまして嬉しいです。しかし、息子は恥ずかしがって被りたがりません……学校には帽子をかぶって行っているので、いきなりウィッグで行くのは嫌だと。なので、本人の考えに従って見ようかと思います。

  • #648返信

    のっち

    はなさん、ありがとうございます。
    入院が決まった時、真っ先に参考にさせてもらったのが、はなさんちの闘病記でした。

    はなさんファミリーがつくってくださった道を、こうして私たちも歩んでいます。
    いつまでも、ご次男くんの後をついていきたいと思っています。
    よろしくお願いします。

  • #649返信

    ス~パパ

    そうはやとさんはじめまして(#ですよね?)小6の娘がALLの治療終了して5年経ち娘の父親です。
    >本人の考えに従って見ようかと思います。
    最初の1次退院でウィッグを作りましたが、結局購入の際に1度被った以外一回も使用せず退院後”ひまわり基金”に寄付しました。やはり、本人の気持ちに任せるのが良いと思います。

  • #650返信

    そうはやと

    ス~パパさん

    初めまして、ス~パパさんのコメントやトピックは拝見していました!今回コメントいただきうれしい限りです、ありがとうございます!ウィッグは、家にでもオブジェとして飾っておこうと思います♪

    9/17~骨髄抑制の易感染予防の為、グラン投与の為に明日まで兄ちゃん入院しております。入院当日の小児病棟は賑やかでした。別にブログも書いてるので同じ内容ですが、ラブドイドの子、髄芽腫の子など小さな子ばかり……その中で、3人のお母さんとお話が出来ました。発症した時の様子、病院も一か所では発見できなくて、診断までに時間がかかってしまったこと、手術までの事や転院までの事、そして、この病院には陽子線があるので、陽子線治療の様子など、半分息子をほったらかしておしゃべりしてしまいました(汗)今の私には一番のよりどころです。みんな病気は違えどもこうして話せると親としては自分が嬉しいです。そして、みんな頑張っている。遠方から家族と離れて治療に来ている方がほとんどで、私なんて隣の市だから恵まれているんだなと思いました。
    息子は、食欲旺盛で、また、病院の売店で飲料に食物に、息子の分だけで3000円使い果たしました(泣)

  • #651返信

    ス~パパ

    >ウィッグ
    娘が発病する全然前の15年近く前でしょうか?同じマンションに住む家族ぐるみでお付き合いのある奥様が乳癌になり、ご主人とウィッグの話をしてる中で私が「どうせ作るなら最高に良いのを買いなさい!」と偉そうに言ってしまいました。というのは、前向きに考えると”一生使うことになってもok!だし、もし使わなくなったらもっとok!!だからです。その奥様いまも元気でウィッグは天袋の奥だそうです。

    >ALLの診断
    そうはやとさん、娘はメジャーな?小児がんで申し訳ありませんが、2つ目の病院で本人の前で「白血病の疑いがあります。」とある意味告知されてしまいました。その後、私がついてから入院先の紹介状を書いて頂きました。

    >病院の立地
    我が家から車で、妻で40分(私ですと25分(笑))1時間以上遠方から通われてる親御さんも多かったので感謝しております。但し、もうすぐ移転が決まってる病院ですが?

    >食欲旺盛
    良いじゃないですか!入院中いっぱい食べて水分も取れるって、幸せなことです。

    なんか、偉そうなことばかり書いてスイマセンでした。いろいろなことが良い方向に進まれることを願ってます。

  • #652返信

    ぽんママ

    ぽんママです。
    手術 早くできそうで 本当に よかったです。
    「良くなりますように~」と いつも祈りながら念を送ってます。
    どこへ向かってじゃ?という 突っ込みがありそうですが。
    まだ うちの子も マスク+ウィッグ。
    足にも 装具つけていて 走れない。一生このままかも。
    最近 歩き方を たくさんの子に 笑われてしまう
    悲しい出来事も あったんだけど。。。
    クラスの子たちに 病気のことを よくわかるように
    説明しておけば 優しい子たちが 守ってくれると思う 経験上。
    闘病生活で 子供、精神的に 強くなるから。
    うちの子の場合、心無いことをする子に言い返して撃沈させる力を
    身につけて 驚くほど 強くなった。
    だから そうはやとさんの 息子さんも 大丈夫。
    がん治療を経験した子は 頑丈な心を得る!
    シングルで 懸命に育ててる子を がん にするなんて
    もし神様に会ったら ぶんなぐるぅぅぅ って思わない? 
    大変だけど 一緒に がんばろー!!! ファイト!

  • #653返信

    そうはやと

    す~パパさん、ぽんママさん、励ましのコメント、ありがとうございます。

返信先: 粘液性繊維肉腫?の3クール目化学療法始まります
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