フォーラム 【教えて】診断・治療 人工関節か膝上大腿から切断のどちらか決断を迫られています

このトピックには35件の返信が含まれ、6人の参加者がいます。2 年、 11 ヶ月前に  そうはやと さんが最後の更新を行いました。

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  • #654返信

    そうはやと

    今日は、手術の説明会がありました。
    画像の結果も含め。
    3回目の画像は、やや腫瘍が小さくなっていましたが、やはり万歳出来る程では無かったです。
    兄ちゃんの、腫瘍は関節裏側に縦長特大明太子の様な形で、骨には転移はしてないけど、関節の隙間にも浸潤していて、それが仮に消えていたら、万歳だったんだけど……残ってました。
    なので、広範切除するとなると、人工関節か、膝上大腿から切断、の、どちらかと、厳しい決断を迫られてます。
    どちらのメリット、デメリットも医師からも聞いたし、ネットでも調べています。
    兄ちゃんは、やはり、足を残して人工関節。の、選択肢を選んでます。そりゃそうですね、自分の足ですから。事故で再生出来ない位粉砕骨折したとか、糖尿で壊死したとかで切らざるを得ないならまだしも、残せる選択肢があるなら誰でもそうしますよね。
    切断の場合は手術時間は約2時間、人工関節の場合は手術時間は約10時間&輸血あり、だそうです。手術時間、手術後の合併症、感染のリスク低い順なら、1位切断2位人工関節。
    正直私は、足の中に異物が入り、動きが制限され、感染に怯えるなら、切断が良いかなって思いました。成長期でも有るので。でも、私じゃない、兄ちゃんの足だし。再発、転移リスクはどちらもさほど変わらないが、やはり切断のが可能性低め。でも、術後の脚が無いのを改めて見た時からメンタルを回復出来るのかも心配。
    手術は来週火曜日で、とりあえず、人工関節の全力で準備をするから、仮に考えが変わったなら前日迄に教えてと言われました。
    今を考えるなら人工関節。先々考えるなら切断。って、思いました。
    究極の選択に中々私の中で答えが出ません。兄ちゃんに両方のメリットデメリットを延々話したんだけど、人工関節にしてみて、後々、不具合が重なったら切断、と、段階を踏まなければやはり切断には踏み切れないと、言ってます。本人が決めたならそれで良いのか?どうしたら良いでしょう。

    文章まとまり無くてごめんなさい。

  • #655返信

    のっち

    そうはやとさん、いよいよ手術なんですね。そして、今、難しい選択に迫られているんですね。あまり時間がないなかで、本当に苦しい思いをされていることとお察しします。

    そうはやとさん。これは私のような者が口をはさむ問題ではないではないと思いますし、発言していいかどうか迷いますが・・・

    もし、私の息子が兄ちゃんの立場だったら・・・私は今現在の彼の意思を尊重すると思います。

    ただ、そうはやとさんと同じく、母として最良の選択をしたいという思いも強いと思うので、信頼できる外科の先生から、もう一度、兄ちゃんに直接、温存のリスクを説明していただくと思います。そして、先生から直接、兄ちゃんの気持ちを確認していただきます。

    先生が男性なら、事前に「男同士で話しなさい」と言うと思います。同席しても私は口を出さないようにします。それか、事前に息子に聞いて、一人で先生と話したいと言えば、そうさせます。

    来週火曜日・・・もう時間が少ししかありませんが、タイムリミットの前日まで、思う存分、迷ったり悩んだりすればいいと思います。先生にも甘えていいと思う。外科の先生、頼れる親分みたいな人だといいのだけれど。

  • #656返信

    そうはやと

    のっちさんありがとうございます。
    整形のドクターはハゲツルでベテランでなんでもはっきり言ってくださるガハハタイプの副院長です。
    私も、ゆらゆらゆれゆれ考えが揺れ動いてはいますが、息子の足だから息子の意見を尊重しようかと思います。
    転移は現時点では99.5%ないです、0.5%、肺に微小の粒がありましたが小さすぎて現時点ではわからないと言われました。でも、ケモもやってとりあえず薬が全身を回っているので今すぐどうこうはないみたいです。親としてはそこが一番気になるのですが。
    本日、術前最後の検査で外来へ行くので、整形外科医には今日は会えませんが、小児科ドクター経由で整形のドクターに息子ともう一度話をしてくださる機会を術前に頂けるか聞いてみます。
    資料もあまりたくさん閲覧すると混乱しますね(汗)
    私がはげそうです、、、、、、

  • #657返信

    はな

    そうはやとさん、こんばんは。
    どちらにしても辛い選択ですよね。考えが揺れ動いてしまうのは当然です。

    下記のページに体験談が掲載されています。
    SUTAND UP!! フリーペーパー
    http://standupdreams.com/?page_id=733

    1号 14ページ 大腿骨切断手術
    4号 15ページ 人工関節置換手術

    彼らの力強く生きる姿は希望の光。

    肺の粒は消えてなくなりますように。。。

  • #658返信

    そうはやと

    皆さん、貴重なご意見、応援などありがとございます(*^^*)
    今、オペ中です。もう、オペ室に入って6時間半ほどかな?
    息子は、人工関節に決めました。自分で決めました。だから、私もそれを応援します。
    今朝は私より朝寝坊していた息子です……
    オペ室への見送りも、あっけなく、あっさりしたもので(汗)
    私は、手術患者の家族待ち合い室にずっと居ても仕方ないから、院内にウロウロしております。
    無事を祈り、祈ってますが、何も手がつかない、ほどではない、薄情な母親でございますが……
    今は、待ち続けます!

  • #659返信

    のっち

    そうはやとさん、今頃は手術も終わって、ちょっとほっとしているころでしょうか?
    息子さん、頼もしいですね!
    昨日は、私もずっと祈っていました。
    これからも、ずっと応援しています。
    なにもかも、うまくいけ!

    そうはやとさんも、休めるときに休んでください。
    張りつめていた糸がそろそろ切れるころかもしれません。
    そういうとき、突然体調を崩して大熱を出したりする・・・と、患児母たちも口をそろえて言っていました。
    だから、休んでくださいね。

  • #660返信

    はな

    そうはやとさんから、お子さんの手術が無事に終わったとお知らせがありました。
    「応援してくれた皆様に感謝します。ありがとうございました」とのことです。

  • #661返信

    そうはやと

    はなさん、代弁ありがとうございます。

    手術、無事、終わりました。10時間の予定が、15時間までかかりました。兄ちゃん、良く頑張りました。私が術後会えたのは夜中の1時回っていました。
    顔は浮腫み、意識朦朧としてながらも、喉が乾いたー
    と。ICUだったので昨夜は帰宅しました。
    本日、私は、仕事を半日で早退して、また会いに行きました。術後の熱があるので辛そうでした。傷も痛いからまだ起き上がれなくて、ストレスがたまっているようでした。ドクターも、こまめに見に来てくれて、様子を見てくれています。後は、兄ちゃんの回復力に任せるしかない。とりあえず熱が下がってほしいです。応援してくれた皆様に感謝します。ありがとうございました。

  • #662返信

    のっち

    そうはやとさん、兄ちゃん、お疲れさまでした。

    術後の回復が早いといいですね。そうなるよう、引き続き、お祈りしています。

  • #663返信

    そうはやと

    今日も熱が下がらなく、息も苦しいと言い、少し心配です。一昨日、肺のX-Pは異常なくですが、今日もCT造影して今、結果待ちです。
    術後熱はどのくらいで下がるんでしょう…

    心配です。

  • #664返信

    そうはやと

    足に移植した皮膚の血管がつまっているらしい。この皮膚がダメなら太ももの皮膚を持ってくると。
    また切るのかよ……
    兄ちゃんの前で涙が出てきちゃった。ダメだなぁ…
    兄ちゃんも泣いていた。
    何とかしてください。よい方向に転んでください。
    15時間も頑張って、また6時間頑張るのかなんて。酷い。
    辛い。イライラする!
    ごめんなさい!

  • #665返信

    あっき

    そうはやとさん

    熱の原因になっていたのですね。きっと。
    早く原因がわかってオペできてよかったとなりますように、うまくいきますように、願っています!

  • #666返信

    そうはやと

    ありがとうございます。
    まだ帰ってきません(泣)
    明るい内に帰ってくると思っていたのに……
    待つのは長過ぎます。
    待つのは嫌ですね……

  • #667返信

    そうはやと

    夕方6時前に、息子に会えました。
    動脈もつまっていたらしい。
    怖い……
    腫瘍もとれたけど不安だし、それ以外の心配や不安で押し潰されそうにダメージ大きいです。
    またまたICUだったので帰りたくなかったけど帰りました。
    側に居たい。今日は着信音消さずに寝よう。寝られるかな……
    明日、早く行こう!

  • #668返信

    のっち

    そうはやとさん、今は、兄ちゃん、どんな具合ですか?
    兄ちゃんも、そうはやとさんも、緊急手術を乗り越えて、これから少しずつ回復期に入っていけるといいです。
    そうはやとさんの体調も心配です。
    自分のことどころではないでしょうが、休めるときには休むようにしてくださいね。
    ひたすら、良い方向にいきますように、かげながらお祈りしています。

  • #669返信

    そうはやと

    みなさま。
    ご心配おかけいたしました。
    やっと、やっと、順調に回復しつつあります。
    実は、10/12にもオペをしました…
    連ちゃんのオペに息子はもちろん私も精神的にかなりダメージ喰らいました。
    小児科病棟に戻ったのは10/14午後です。
    まだ安心は出来ないものの、熱も下がり、患部もだいぶ回復しているのか、あちこちのドレーンが毎日1本抜けて行ってます。
    まだ、車椅子への移動しかやれないので、ベッドで生活ですが、一緒にモンハン4Gやりました。ホントに、息子のいつもの調子が戻りつつある事に感極まっています。

  • #670返信

    のっち

    モンハンやれるようになったんですね!
    いっぱい相手してあげてください。
    そうはやとさん、たいへんでしたね。怖い思いをしましたね。
    まだ油断できないというのが実感でしょうが、安心できるところは安心して、少し、ご自分のこともケアしてくださいね。
    ごはん、食べてる?
    食べても食べても体重が減ってしまうかもしれないけど(入院中、患児ママたちは一様にやせ細っていました)、それでも食べてくださいね。寝てくださいね。
    兄ちゃんもすごいですね。立派ですよね。
    かっこいいです。
    私は本当に尊敬しています、子どもたちのこと。
    兄ちゃんもその一人です。
    あとは、ひたすら、ひたすら、より良い方向にいきますように。

  • #671返信

    そうはやと

    のっちさん、ありがとうございます。
    不思議と、食べてます。痩せません。(汗)
    でも、子供と食べないと、美味しくない。下の子に申し訳無いんだけど、病院帰りに手早く済ませようと、外食しようかなと思うけど、兄ちゃんが居ないと気が引ける。下の子と二人での食事も何だか物足りない。って、思っていたら、下の子が、風邪ひいた(泣)愛情不足かしらと、ちょっと凹み。そこへきて、来週火曜日、皮膚の移植のオペが決定。1度目のオペ時に移植した背中の皮膚と広背筋が結局上手く生着しなくて、3度目のオペで移植した皮膚全部と広背筋半分を取り除いてしまった為、現在、そこの一部分が人工真皮なので、そこに、反対側の太ももの皮膚を移植するそうです。
    また切って張って。歩けなくなる。動けなくなる。私の皮膚で良いなら幾らでも上げるのに。無理なんですけど、そんな気持ち。
    まだ、あの連日オペから一週間しか経ってないから、凄く不安だらけです。話を聞いても、不安。
    不安が下の子に悟られたかな?兄ちゃんにも、弟にも、申し訳ない……私が二人欲しいです。
    最近、寒暖の差もあるから、絶対この時期体調崩すのだけど、私も、反省。

  • #672返信

    のっち

    そうはやとさん、兄ちゃん、また来週、皮膚の手術するんですね。それでほんとのほんとに最後にしてもらいたいです。そうなるように祈ってます。

    そうはやとさん、親として十分にやっていますよ。下の子が風邪を引いたの、そうはやとさんのせいではありません。今、私の周りでも体調崩してる人、大人でもいっぱいいます。

    ちびくんに不安は伝わってるかもしれないけど、風邪はそうはやとさんの責任ではありません。不安が伝わるのも、親子だから仕方がないです。自然に伝わっていくものだし、止めようがない。

    ただ、そうはやとさんに、今ちょっとだけ立ち止まるよう、下の子からメッセージが届いているのかもしれないですね。ママ、大丈夫?って。子どもって、いとおしいですよね。風邪が治ったら、いっぱい抱きしめてあげてください。

    今はとにかく、来週の手術がうまくいって、それで手術が終わりになりますように。ひとつずつ、ひとつずつ、クリアできますように。

  • #673返信

    ぽんママ

    何度もオペとは。。。
    本当に よく頑張ってる。自分のことをふりかえるとオペ前後の不安は ピークだと思うのでふんばりどころ。
    病院に 臨床心理士さんとか
    不安を 話せる人が いるといいけど。
    私は 今でも 何かあったら 病院に
    電話して相談にのってもらっています。

    弟さんもいるのね。ちゃんと次男のことも考えて、不安見せないように気づかっているなんて母として 本当にエライ!尊敬するわ。

    管理人の はなさんも 新しい職場で
    頑張ってらっしゃるようで。

    私も 新しい職場で
    一カ月半たったばかりで毎日怒られながら
    頑張ってます。
    新人いじめ かなりキツ~イ。
    でも「生きてるだけで丸儲け」
    と 唱えてながら 元気出してやってます。

  • #674返信

    そうはやと

    のっちさん、ポンママさん、こんばんは!
    オペまだしてません…
    11月4日に足の血管造影&肺CT等検査いたしました。
    結果はまだ聞いてません。私が月初で仕事休めん(泣)
    が、兄ちゃんから電話があり(ってか病室で堂々と電話するなっての)
    「肺は大丈夫だって~足は聞くの忘れた」
    ぽかーん
    まぁまぁ、とりあえず喜んでいいとこだよね?肺は大丈夫なんだし?
    肺がやばかったら、先にまたケモやるよ!と、言われていただけにホッとしました。
    なので、後は足足足!
    血流が小川のようだと言われたのでまだ不安は取れないんだが…
    未だ人工真皮ながらも歩行器であるけるまでになってます。頭もすっかりビロードのような髪の毛が生えて坊主頭。
    病室大移動で男の子ばかり四人部屋。内、兄ちゃん含め3人が仲良し組で超うるさい病室です。あと一人の子が可哀想だよ。
    とりあえず、兄ちゃん安定中なので弟のイベント目白押しでした。
    風邪も治り、一年遅れの七五三に11月2日は6才の誕生日♪二人でお祝いしました。一番小さいホールのケーキ買ったけどやっぱり二人じゃ食べきれず。誕生日当日は兄ちゃんの病院に行ったので帰りに丸亀製麵ww
    兄ちゃん同様寿司焼肉が好きな弟ですが、本人なりに我慢したと思われる。エライ!
    のっちさん、私の職場内も若者が風邪ひいてます。自己管理がなっとらーん!若いからとたかくくるもんじゃあありません。
    私のこと労っていただき、ありがとうございます。私は今、花粉症です。

    ポンママさん、新人いじめ炸裂中ですか。私の職場は男性中心の職場なので私に対して、ということは無かったですがやはり女性が沢山居るといじめが多いですね。以前勤めていた病院ではいじめありました。
    いじめてくる暇人なんて相手にせず、仕事が楽しくやれればよいのですが。精神的につらければご無理なさらないように。
    兄ちゃんの小児科にはチャイルドライフ・スペシャリストという資格を持っているお姉さんが子供たちの支えになってくれています。とても可愛いお姉さんです。ぽん豆ちゃん、週刊誌掲載おめでとうございます。まだ読んでませんが、読みますね。

    兄ちゃんの検査結果の詳しい話、これからの話、また聞いたらアップします。お願いします。

    最後にはなさん、お仕事お忙しい様、どうぞご自愛ください。

  • #675返信

    そうはやと

    雑誌見た見た見た見た!
    あっはじめまして~って(笑)
    外側の人間は、面白おかしく書いてある楽しい闘病ブログ、としか解らないけれど、現実は、壮絶でしたね。ぽん豆ちゃんのやる気勇気と生命力と頑張り、ママさんの頑張りに尊敬します。うるうるしながら読みました。これ、兄ちゃんにも買っていって読ませます。ママの力になってくれてる人だよーって。来週末、延期になった4回目のオペなんだ。これ見たら兄ちゃんも何か感じてくれるかな♪
    世間にも小児がんについて、考えさせられる機会が増えたのではないかと、良いことだと思います。

  • #676返信

    ぽんママ

    そうはやとさん 有難う。
    元気でました。
    親子で 風邪ひき中だけど だいぶよくなりましたよ。
    闘病生活 とにかく 辛かったからね。
    だから 少しでも これから小児がんになる子のためになることをしていきたいと思っている。
    本当は 「チャイルドケモハウスに 寄付してください」とか
    色々 載せてほしくて 取材に応じたのだけど それは叶わなかった。残念。
    まずは 色々な方に 小児がんについて 少しでも関心もってもらえるだけでも 違うかなと思う。

    何かやろうとすると 逆風は 必ず吹くね。

    今日 うちの子 ブログに寄せられた心無いコメント見て 泣いたわ。私も傷ついた。

    内容から推測すると 小児がんで お子さん亡くされた
    お母さんだと思う
    今回の記事 お金は全くもらってないのにな。

    その人によると小児がんになって 生きてちゃいけないらしい。生きてる子が憎くて悔しいんだって。

    本当は力をあわせて 小児がんの子たちの環境を良くしていきたいのにな

    うちの子だって 今後再発とか どうなるかわからないんだし。

    明日オペかな? うまくいくよう全力で祈ってるわ。

  • #677返信

    そうはやと

    まあ!可哀想に。そんなコメントはスルーして気にしないようにね!
    週刊誌だし、いろんな年齢層のいろんな考え方の人間が観ているから、掲載されると言う事は、そんなリスクもつきものだよね。一時的に有名人だし。
    でも、決してそんな人ばかりじゃないから、ぽん豆ちゃんに泣かないでねってつたえてください。
    子供を亡くして、考え方がひねくれてしまった、かわいそうな人も、それだけわが子を愛していたという事です。わが子を愛するあまりにわが子以外の子が、生き残るのは許せなくなったんだよ。
    だから、気にせずに、これからもブログ更新してくださいと、伝えてください。

  • #678返信

    そうはやと

    金曜日、4度目、6時間のオペを終えた兄ちゃん、前回の事も、オペ後5日目にしておこったアクシデントだったので、油断せず(私だけ)、回復を待ちます。

    足、むくむな!熱、出るな!!!!!!

  • #679返信

    はな

    ぽんママさん、こんにちは。
    雑誌の取材は勇気がいると思います。辛い書き込みがあったとのことですが、私も昔はぽんママさんと同じように傷ついたことがたくさんあります。注目されると、良くも悪くもいろんな反応がストレートに向けられますから。

    何かやろうとすると 逆風は 必ず吹くね

    ぽんママさんのおっしゃる通りです。病院でも学校でも会社でも、今までの流れと違うことをしようとしたり、トップの意見とは違う考えだったりすると、風向きが変わります。

    逆風に耐えながらも一歩前に進むこと、あえてその風上に向かわなくても進める道をみつけること、いろんな経験を積んで人は成長すると思います。今はつらいことも、きっと心の糧となります。一緒に歩んでいきましょう。

    私はこのサイトの他に2つのコミュニティサイトを運営しています。ゲストの投稿は、私の承認がないと一般公開されないようにしているのですが、中には腹立たしい書き込みもあるんですよ。そんな時は、すぐに削除します。相手になる必要はないので、無視してすぐに削除した後に、そのIPアドレスをブロック。それだけ。

    子どもを亡くした親さんの気持ちは、受け止めきれない部分もあるでしょう。そんなときは、上記のような処理でもいいと思います。それが、お互いに傷を深めないための近道だと思います。分かり合うことができない関係ならば、議論するほど苦しくなります。

    寄付については、いろいろな団体が募っていますから、特定して掲載してもらうことは難しいかもしれません。ぽんママさんの気持ちを受け止め、どこかの団体に繋げてもらえると嬉しいですよね。

    応援しています。

  • #680返信

    そうはやと

    こんばんは。
    兄ちゃん、髪の毛復活しました。坊主(笑)そして、足!足足!今日は、装具がとれてました!包帯のみ!両脇腹の傷も綺麗になってきまして、かさぶたが大量にベッドの上に…
    リハビリも順調に進んでいて、現在は抗がん剤で無いので、食欲旺盛、今日は、ナンと、キーマカレーを差し入れ♪飲み物は、いちいちペット買うとお金も馬鹿にならないので、お茶、たまーにアクエリアス、後は砂糖食塩無添加野菜ジュース箱買いで差し入れ。病院の野菜は消毒されていてまずいのでジュースで補給。一時外泊の予定も出てきました~やった~その為にリハビリ地道にがんばれよ!!!って、言って帰宅しました。
    ベッド生活ですっかり足が細くなってしまった。人工関節なので自宅にベッド必須との事。家は畳に寝ていました。なので急遽購入。座位高めのお風呂チェアーも購入。
    2ヶ月ぶりに一時帰宅してくるのが、兄ちゃん以上にうれしい私。うきうきしてます。
    外泊後は年内に1クール抗がん剤予定です。
    色々忙しいけど、早く外泊の日になって欲しいな。

  • #681返信

    りゅう

    よかったですね!
    お兄ちゃんは大丈夫と思いつつも心配で、九州から応援エール送りながら、報告を待ってました!

    いきなりの投稿失礼しました。
    転院前にそうはやと君たちに遊んでもらってました。

    うちの子(ラブドイド4才男の子)も地元で治療の続きがんばってます。2月あたりに造血幹細胞移植の予定です。

    あまり書き込みは得意じゃないんですが
    書き込まずにはいられませんでした。
    ほんとよかったよかった。

  • #682返信

    そうはやと

    りゅうくんママ!!!お久しぶりです!!!!まさかここでお話できるなんてうれしいぃぃぃぃぃぃぃぃ~
    ここ観てくれてたんですね、感激!
    りゅうくんの事も気になっていたんだよ!お別れ言えなかったし最後に応援の言葉もかけられなくて…
    でもがんばってるんだね、りゅうくん。
    家のはやとが、病院で相変わらずマリオをやっているのだけど、「ここの面は、難しくてりゅうくんじゃないとわからないや」って言ってちょっと寂しげでした。今、小さな子が居なくて、いつも一人なんだ。
    ま、病院なので仕方ないのだけれど(汗)
    移植控えてるんだね、お母さんも大変だけど地元だしだいぶ精神面でも体力面でも楽になれましたか?病院が近い私には想像できないくらい大変だったと思うしほんとお疲れ様です。兄ちゃんもやっとやっとでここまで来ました。今、はやとにも「りゅうくんママからお便り来てるよ!」って教えました。私たちも静岡からりゅうくんの事応援してます!
    また、書き込みしてね、待ってまーす、ありがとう!!!

  • #683返信

    はな

    ◆りゅうさん
    はじめまして。当サイトの管理人です。書き込みありがとうございました。そうはやとさんとお知り合いだったとは驚きです。見えないところでつながっているんですね。息子さんの移植に向けて頑張っていらしゃるとのこと。完治しますように祈っています。

    ◆そうはやとさん
    こんばんは。いつも書き込みありがとうございます。なかなか返信できずにいますが、ずっと気になっています。お友だちとの再会は嬉しいですね。私も嬉しくなりました。

  • #684返信

    りゅう

    そうはやとくんママ☆

    お返事ありがとうございます。
    つながることができて感激です。
    うちが地元に帰る時は兄ちゃん手術の時期で
    連絡先交換どころじゃなかったもんね。
    このサイト教えてくれてありがとうございました。

    病院でのはやとくんの様子が目にうかびます。
    マリオ盛り上がってたよね~楽しかったな。
    りゅうの噂してくれてたのね、うれしい。

    地元に戻って一番良かったのは兄弟児(双子弟)に毎週末会えることです。ママっ子なもんで精神面が少し心配。だいぶ落ち着いてきた。りゅうはチャイルドライフさんをはじめ皆さんがしっかりケアしてくれてるからいいんですけどね。

    兄ちゃんはあと数回で治療終わるのかな。
    私も九州からそうはやとくんとママを応援してます!

    はなさん☆
    よろしくお願いします。
    うちの子はラブドイドという稀な病気ですし、病気になって入院した病院は短期含めて4つあり、あの病院はどうだった!などわかることもあるかもしれません(あくまで個人の感想になりますが)
    何か協力できることがあれば、遠慮なく言ってください。

  • #685返信

    そうはやと

    りゅうくんママ、転院前はあまり力になれずしかしりゅうくんの元気パワーにはこちらも元気出てましたよ。兄ちゃんは、まだほんの少しの外泊しか出来ないけど、シャワーも許可が出ました。今は松葉杖です。足の筋肉も取ったから太ももの裏は細くなって皮がぶらぶらしていますが、一応立てるし進歩したかなー。年末までみっちり入院予定で、小児科のクリスマス会の企画にも参加して、平日は小児科ナースとCLSの野口さんに囲まれて(笑)モテモテですよ、なんだかな…
    すっかり、小児科の主になった兄ちゃんです。一段と寒くなりまして、はやとも風邪を引かさないようにあくせくしております。九州は雪かな?りゅうくんの双子の弟君、見てみたい!一卵?双生児ですか?隣に居るはやとにいったら
    「知らなかったワイ!」
    ……
    そりゃそうだ、すみません。
    ここを覚えていてくれてほんとにありがとう、そして、ここでこうしてお話が出来る事もすごくうれしいです。お互いに来年こそはいい年を迎えましょう!!!
    家はクリスマスは兄ちゃん病院予定なのでハヤトと地味にやるだけです!
    では、またね☆

  • #686返信

    そうはやと

    6日、7日と、2ヶ月ぶりぶりに兄ちゃん外泊できました!!!!
    しかし、今期初の大寒波…よりによってこんな日に。
    完全防備させて、外へ出たーーーーーー

    「さむっ」

    そりゃそうだよね、10月はまだあったかかった。もうすっかり冬。
    いつも次男と二人きりの病院からの帰路も、今日は兄ちゃんも一緒。綺麗な満月の夜に高速飛ばす。
    リクエストは、焼肉!予約してあったので待つことなく、私自身ボーナスも無いくせにここぞとばかりに兄ちゃんのために奮発注文。
    たーくさん食べて、久しぶりの、散らかった我が家。せまーいアパートの一室に到着。
    やっと帰ってきたね。夜は夜更かしして二人でモンハンしたり、兄ちゃんは病院で出来ないネットサーフィンしたり。次男は途中でダウン。ごめんね。
    お休みのときは思い切りぎゅーーーーーーして。兄ちゃんはベッドなので、部屋が別になっちゃいましたが。
    それでも居るだけでうれしい。ほんとにうれしい。朝起きても兄ちゃんが居る。うれしいです。
    朝は手作りリゾットをおかわりして、のんびり家で過ごす。お昼は予約してあった持ち帰り寿司でお家で豪華ランチ。午後はどこから聞きつけたか小学校の友達が遊びに来てくれたから、みんなでゲームやっていた。すごく楽しそうでした。たくさん笑ってた。だんだん帰る時間が近づいてきたのが切なかった。
    3人で夕飯食べて、ちびまるこちゃんとサザエさん観て、いよいよ病院へ。日曜日もさむかった。高速も空いていたので早く着いた。病室へもどる。さみしい。
    今日から術後の抗がん剤がスタートしています。その後は抗生剤の点滴を落ち着くまでするのでまた外泊できるのはいつだろう。
    クリスマスも病院予定。年末年始くらいは帰れるのかな。
    松葉杖生活だったけど、特に怪我も無く、不自由もさほど無く無事に外泊過ごせました。
    また次の外泊目指してがんばってほしい。でも今までも十分がんばっているよな…
    でも、私はがんばれとしかいえないのがもどかしいです。今日はまた次男とふたり生活。となりでごろごろしながらゲームしている次男がおります。

  • #687返信

    ぽんママ

    はなさん、ありがとうございま~す。
    娘のガン発覚 当初、このサイトがあったことで
    どれだけ救われたか わかりません。
    感謝の気持ちで いっぱいです。

    やはり そんな傷つく書き込みあるんですね。
    私たち親子も 恐いなって思いましたが
    頑張って色々活動していかないと
    小児がん患児の環境は 変わりませんものね。

    まずは 広く知ってもらいたい。1人でも多くの方に
    興味を持ってもらうだけでも
    違うかもしれないと思います。

    小児がん経験者の先輩ママさんたちが
    色々な活動をして 環境を良くしてくださった おかげで
    ずいぶん 助けられたと感じています。

    ですので 私たち親子も 少しでも 
    できることをしていきたいです。

    はなさんも新しい職場 慣れた頃でしょうか。

    私はこの三か月 大変でした。まだまだ慣れたとは
    言えませんし この職場にとどまるかどうかも
    考え中で~す。

  • #688返信

    ぽんママ

    そうはやとさん  
    外泊できたなら順調なのかな お兄ちゃん。
    楽しそう。よかったねぇ。

    このまま どんどん 元気になって 退院だ!
    クリスマスと お正月 また外泊できるといいけど。

    うちは 少し心配なのが 頭の 不随意運動。
    本人の意思とは 関係なく 頭が 動いちゃって 止められないことが あるの。ビックリするわ。 まあ、生きてればいいかっ。
    欲張りませ~ん。
    26日 通院だから 先生に 言わなきゃ。

    一緒に がんばりましょう。来年は もっと良い年にしたいねぇ。

  • #689返信

    そうはやと

    ぽんママさん、豆ちゃん頭の動きどうでした?

    兄ちゃんはめでたく年末年始退院!!!!!!今夜、仕事終了後迎えに行きまっすーーーーーー

    約3か月分の荷物撤収…

    来年4日に病院戻ります いぇーい

    5日から抗がん剤だからたくさんまったりさせて、食べたいもの食べさせてあげたいな♪

返信先: 人工関節か膝上大腿から切断のどちらか決断を迫られています
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