フォーラム 診断・治療 骨髄抑制が強すぎてプロトコールから外れる!?

このトピックには7件の返信が含まれ、5人の参加者がいます。6 ヶ月、 2 週間前に  はな さんが最後の更新を行いました。

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  • #763返信

    しーまま

    初めて投稿させていただきます。
    今年の8月の終わりにリンパ性白血病と診断され急に入院生活が始まりました。
    標準リスクで、今は早期強化療法の最中です。
    でも骨髄抑制が強すぎて3週目で白血球、好中球共に0になり、
    3週間治療がストップしてしまいました。
    なんとか好中球をあげる薬を使いながら最後の週の治療もできました。
    最後のエンドキサン前でまた好中球が0になりあと1週間治療がストップすると
    今やっているプロトコールから外れなくてはいけないそうです。
    外れたらこの先どんな治療があるのか、外れて治るのかと
    いつも血液検査のたびに落ち込みます。
    同じような方がいらっしゃったら
    お話がききたいです。よろしくお願いします。

  • #764返信

    はな

    はじめまして。お子さんが治療中なんですね。うちの子はプロトコール通りに治療を受けましたが、骨髄抑制が強い子は血液検査の結果が思うように上がってこなくて、お母さん方は心配していらっしゃいました。完治してくれれば…と思う反面、辛くて痛い思いはさせたくない。治療中は、検査結果を見て落ち込んだこと、不安になったことが多かったな。治療が順調に進むといいですね。

  • #765返信

    匿名

    はじめまして、今年4月にリンパ性白血病を発病し治療をしている4歳の娘を持つ母親です。JPLSGのALL-B12の治験ですすめていましたが、早期強化療法では6MP(ロイケリン)の効きがよすぎて、合併症を起こしたり、好中球ゼロになり何度かストップしました。

    その時は治験をおりるなんて考えは全くなく、むしろ治験で決まったプロトコールですすんでいるから大丈夫だと思っていましたが、治療が遅れるとそれだけリスクが高くなるという主治医の先生の言葉から結局大量メソの時に治験をおりました。今は、主治医の先生に薬の量を調整していただき 中間維持療法中です。

    疑問点、不安があれば主治医の先生と話をされるのが一番いいとは思いますが、以下HPのビデオ(リンパ性白血病)をみて少し安心できたので、よかったらアクセスしてみてください。
    http://www.cancernet.jp/childhoodcancer/

    お互い頑張りましょうね!!

  • #766返信

    しーまま

    ありがとうございます!
    白血球はあがってきたものの血小板が足らず今日もまだエンドキサンができず治療もストップしています。まだ早期強化療法の最後の治療ができない状況です。主治医の先生が臨床試験のプロトコールから外れなくてはいけないか聞かれたところ全国にも治療がストップしている方たちがいらっしゃるようで、期間は設けず、このまま計画通りに白血球が上がって来るのを待って治療ができるそうですとのことでした。
    プロトコールから外れず治療できると言われたのですが、今度は逆にこのまま強い治療をしていてもいいのだろうかと不安になってきました。治療がストップしている期間が長くなれば悪い細胞も増えてきそうで怖いです。
    セカンドオピニオンも視野に入れながら子供に合った治療を探したいなと思いました。
    お互い頑張りましょう!

  • #767返信

    匿名

    はじめまして、うちの子供が参考になればと思い書き込みます。
    うちの子供(7歳男子)も今年の8月初旬に発覚し、ALL-B12の中間リスクで治療しています。
    同じように早期強化療法の最後のエンドキサン前に好中球と血小板が少なくストップしました。
    18日間ほど空きました。
    今日の検査結果が良かったから明日やりましょうとなっても、次の日の朝には、また下がってたりと、ズルズル延びてしまいました。
    でも、その後のマルク等の検査では問題無さそうです。

    私も待っている間に数値ギリギリで本当に効くのか?微妙な時にやるより、しっかり数値が上がってきて、ガツンと叩いた方が治療的にはいいのでは?
    と素人の楽観的な考えに変わってきました。
    うちの先生もまあ待ちますかーという感じでしたし。

    また間があいても問題なかったんで、今後もたぶん大丈夫だなあ、と今は気持ちに余裕も出てきました。

    楽に行きましょう。

  • #768返信

    しーまま

    ありがとうございます!
    同じくらいに入院されたのですね。よろしくお願いします!
    年末までにはなんとか最後の治療をしたいと先生は言われるのですが、
    なかなか好中球の数もなかなか上がらず…
    本当なら2クール目は11月の初めに終わっていた治療だったのですが
    いろんなところでストップしてずるずるきてしまいました。
    毎日もやもや先を考えると不安で…>_<…
    1日も早くよくなるよう頑張りましょう!

  • #805返信

    みはママ

    前回も投稿させてもらいました。
    娘は1歳10ヵ月でB前駆細胞性急性リンパ性白血病と診断されました。現在JPLSGのALL-B12プロトコールで治療中で、再寛解療法1回目です。
    尿路感染からの腎盂腎炎を繰り返し、治療が止まっては再開し、また昨日から発熱があって尿路感染から腎盂腎炎との結果でした…
    しかも骨髄抑制も強くて
    発熱があったために、今は、最後のキロサイドとロイケリンが止まっています。
    解熱しても、今度は好中球が低くてキロサイドが出来ません

    先生からは、最後のキロサイドはスキップして中間維持に進むかとのお話が…

    キロサイドはすごく大切な薬なので、1回でも減らしたくないです…

    このキロサイドを減らしたから、再発になりやすくなったとか
    不安で仕方ありません…

  • #806返信

    はな

    みはママさん、こんにちは。返信が遅くなってごめんなさい。

    キロサイドとロイケリンが投与されず治療が進むのは不安ですね。「キロサイドを減らしたから再発しやすくなった」というのは、主治医から説明があったのでしょうか。再発するのも恐ろしいことですが、無理に治療を進めて悪化させてしまっては意味がありません。主治医からの説明に不安があるようでしたら他の先生、または薬剤師の方にお尋ねになり、情報を得てはいかがでしょうか。

    私も息子が入院していた頃、最後の治療で原因不明の高熱が続いて不安で絶望の日々を過ごしていました。なぜ高熱が続き、抗生剤も全く効かないのか、主治医の説明では納得できずに他の先生から説明を受けました。先生の話や現状は理解できても、その時はただただ祈ることしかできず、気が狂いそうな毎日でした。闘病生活は毎日が覚悟の日々。

    キロサイドを使った治療のリスク、使わなかった場合の予後などを含め、主治医から情報をいただきましょう。

返信先: 骨髄抑制が強すぎてプロトコールから外れる!?
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