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takayo☆により13年前に更新されました。
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2011-10-25 00:50 #464
はな
キーマスター■まいゆぅさんへ
前回、私の投稿が言葉足らずでした。すみません。
次男が学校へ行きたくないと言いだしたのは小学生のときなので、
まだ親が助けてやることが多い年齢です。
友だち関係で問題が起きても、親が中に入ることができました。次男が友達とトラブルを起こし、謝りに行くことが多かったけれど、
長男が小学生の時は、逆に謝りに来られることが多かった。
とうやったら友達とうまくつき合えるか、一緒に考えることもできた。長男は現在中学1年生です。
付かず離れずのちょうどいい距離を保つのが難しい・・・
友だちや学校のことをあれこれ聞くとムッとして話さなくなり、
いろんなことに反抗して。機嫌がいいときはよくしゃべる。高校生になると、親子の関係がもっと難しくなるのでしょうか。
まいゆぅさんは、息子さんにとって頼もしい存在だと思います。
けれど近すぎて言えないことも多い年齢なのかな・・・。
自分の気持ちを受け止めて理解してくれる仲間の存在は心強いと思います。
それは私たち親も同じ。闘病すると価値観が変わってきます。
それが、周りの人たちとの溝になることも。私自身、息子が退院してから同年代の話題についていくことが苦痛だったり、
世間から取り残されたような感覚になったりして
病気のことを知らない人たちといると違和感がありました。馴染んでいくのに時間がかかる。そして、それが焦りになる。
だったら今は無理してまわりに合わせなくてもいいと思い、
ネットを通じて同じ経験をした方との関わりを深めました。
会ったことなくても、私はひとりじゃないと思う気持ちが
不安や孤独を消していきました。息子さんはどうされたいのでしょうか。
友だちへの病名説明、学校のこと・・・
心の中にあるモヤモヤを消すには時間がかかるかもしれませんが、
ご家族や仲間の存在は息子さんにとって安心できる場所であり
勇気をもって歩み始めるために大切な人たちです。息子さん自身が生き生きとできる道を歩んでほしいですね。
まいゆぅさんの思いは、きっと息子さんを良い方向へ導いてくれると思います。私もmixiに参加していますが、みんなの投稿を読んでいるだけです・・・。
修子さん、こうママさん、takayoさん、書き込みありがとうございました。
この長さの文章を書くのに3時間・・・
年とともに頭の回転が鈍くなってきてるかも。お礼だけでごめんなさい。2011-10-25 08:14 #465修子です☆
ゲストまいゆぅさんへ
1人じゃないですよ。
是非、mixi来てみてください。
このゲスト名で探してみてください。
小児がんRevoloutionで探してみてください。もっと、たくさん生の話ができると思います。
takayoさんも・・・よかった来てください。
つらい気持ちを抱えてると、
子どもにまで伝わっちゃうから…
どうぞ、吐き出しにきてください。
覗くだけでもいいです。。。。はなさん、3時間お疲れ様でした（笑）
はなさんの熱い文章で思い出しました。
私も退院が見てきたころ、
あまりにも体力的に落ちている息子をみて
普通学校に入れようか？？
それとも特別養護学校に入れようか？
悩みました。急に普通の学校に入れるのは
本人にとってどうなんだろう？
最初はゆっくりでもいいじゃないかなって。もう闘病で1年遠回りしてるから
ここで焦らなくても・・・って思ったこと
思い出しました。
とりあえず、普通学校に入れることを決めたものの
様子が変われば、すぐにでも考え直そうと
決めていました。で、最初1ヶ月は慣らし保育のようにやるつもりでした。
GW明けから、様子を見ながら給食まで
その後様子をみて、保健室行かせたり
あの子のペースでゆっくりって思ってました。1年生っていうのも幸いして、
みんな1ヶ月早帰りだったので
なんてことなく過ごすことができました。
その後も、こちらはゆっくりペースと
思っているのに、全く無視の息子。
あの子はあの子のペースで学校になじんでいく
ようになりました。はなさんが、以前私にくれた言葉に
『主語は誰？？？』
っていう言葉があります。主体者が楽しく過ごせる
そんな道を探していきたいですね。わが子が苦しんでると
こちらまで眉間にしわが寄って
こちらからも、苦しくてつらいオーラがでてしまう。おかあさんが笑顔の方がいい。
笑顔で支えてあげたい。一番苦しいのは、わが子ですから。
お母さんを支えあうために
ｍｉｘｉ立ち上げたんで来てみてください。2011-10-25 08:23 #466ゲストまいゆぅさん、はなさん、こんにちは。
まいゆぅさんの息子さんと同じ2008年（娘は12月）に急性リンパ性白血病と診断され２年間の治療を経て経過観察中の中３娘の母です。娘は７ヶ月の化学療法後に中１の２学期から復学して中２から運動部に入部しました。部活は６月に引退し今は高校受験に向けて勉強の毎日です。うちの場合は小学校から中学校に進学する期間での入院でした。小学校中学校ともに学校の先生には病名も経過も現在の状況も詳しくお話していますが、お友達には病名は伏せました。（少しだけ学童のお友達とお母さんにだけは話しましたが、校区は別の中学校です）復学時に病名はクラスのお友達に伏せましたが、担任の先生から娘が通院でお休みする日に「長く学校をお休みしていて通院することも多いのでみんなと同じ事ができないこともある、体調上マスクをしていることもある」事を話してもらいました。
まいゆぅさん、当時病名を伏せていたことをそんなに思いつめないで。
小さい頃と違って、思春期、また地元での中学校高校の場合は躊躇することもあると思います。わたしは躊躇しました。まわりの方に噂されてそれに翻弄されるよりも学校にまずは慣れて外来に行くことを優先しました。聞きたくってしかたがないんだろうな…というお母さんには中２に進級してから、娘がちょうどウィッグ（医療用かつら）を脱いでから、「もともと天然パーマだったっけ？？」とわざわざ聞いてくる人もいました。
中学生よりも高校生はさらに大人でなかなかお母さんに自分の気持ちを話さないかもしれません。うちには下に小５の息子もいますが、おしゃべりではないので…。部活は中学校（公立）ではほとんどの子が何かに所属している生活かと思いますが、高校はもうちょっと自由があるかも。部活以外にクラスの友達との様子はいかがですか？
秋は学校の個人面談等もある季節。
三者面談では聞きにくいことも、前もってお電話してみて担任の先生に様子を聞いてみてもいいと思いますよ。今、部活引退して勉強は大変そうですが、部活で部活の技術だけではなく先輩後輩、同じ学年のいろいろな人間関係よりも楽しく娘はクラスで生活しているようです。
2011-10-25 11:52 #467ゲスト修子さんへ
ありがとうございます☆
ミクシィーのコミュは、はいってま～す！（＾◇＾）2011-10-25 15:44 #468ゲストあっきさん、返信ありがとうございました。 ちょうど来月、高校の懇談会がありますので、担任に様子を聞いてみようかと思います。 こうして皆さんにアドバイスを頂き、気持ちが軽くなりました。やはり一人で悩むより声に出した方がいいですね。 本当にありがとうございました。
2011-10-25 16:31 #469ゲストまいゆぅさん はじめまして紫音です。
以前、はなさんには励ましのお言葉をいただき、この4年頑張ってこれました。
まいゆぅさんの投稿をみて、人ごとではないと思い、久しぶりに投稿させていただきます。
うちの息子は、中学2年の初夏、慢性骨髄性白血病を発症しました。
グリベックの投与を3年(高校2年まで) イマチニブを1年投与して、現在高校3年の受験生です。部活(テニス)も頑張っていましたが、薬を変更した半年間は、気分が多少落ち込み、部活命だったのに休みがちになり、友人と遊ぶのも億劫になった時期がありました。 薬によるものだったと思いますが、現在は、受験にむけての目標があるから、なんとか毎日頑張っているみたいです。
若くして命と向き合わざるを得なかった息子を側でみていると、親として、こみ上げてくるものがありますが、社会にでたらどんな病気であれ、やがて親からは離れて、前をむいて一人で生きていかなくてはなりません。
今は、薬学部のある大学を希望して、受験勉強に取り組んでいます。
まいゆぅさんの息子さんもきっと、将来の夢、進路が決まったら、前を向いて進んでくれると思います。2011-10-26 02:13 #470ゲストはじめまして、ス～パパと申します。
娘ス～は、小学校卒業間際に急性リンパ性白血病を発病し復学は、中２でした。小学６年の春からジュニアのソフト・テニスをやってて、復学したときには、そのときジュニアの友達が、皆Ａチームレギュラーに対し、ス～は、Ｂチームが精々でしたが、本人も自覚してたのか、そんなに愚痴（多分ママには、してたカモ？）も表に出さずに将来の進むべき道を当時から表現してました。”看護師”です。それも、入院時にお世話になった若手主治医の出身大学を経て、入院してた病院で看護師になることだそうです。
何が言いたいか？ということでは、小児癌経験も個性だと言う(時間が掛かりますが？)事です。
表面上には、失うことと感じる事も多いです。紫音さんも言ってますが、ある意味大人以上の経験をもった彼らのパワー(志)は、実はハンパないです。
どうか皆さま方、お子さま達を信じましょう！何か、偉そうでスイマセン、2011-10-26 08:16 #471ゲスト紫音さん、返信ありがとうございました。 息子はいつか一人で社会に出ていく…そうですね。いろいろ葛藤しながらも心身ともに強くなれるように親として見守りたいと思います。 今日も気持ち悪いと言って学校を休んでいますが、以前のように無理な事は言わず休ませ、起き上がってくるのを待ってます。 薬科大学受験、陰ながら応援しています。
2011-10-26 08:49 #472ゲストある方から頂いた言葉です。
子どもの人生を豊かなものにするために、
親ができることはなんだろう…と考えた時に、
ただ寄り添っていることも大事だけれど、
その先を見越して、最良の選択ができるよう、
準備を整えることなのかな・・・・その場その場で毎回悩んでぐるぐるしますが・・・
母力、親力出して、一緒に乗り越えていきましょう2011-10-26 10:17 #473ゲスト毎日涙して生活してると家庭がおかしくなってくるから頑張ってますし、入院生活を乗り越えてきた今、きっとここに書き込みをされているお父さんお母さんはみんなそこの気持ちは一緒かな～と思いながら読んでいます。
とは言えお父さんお母さん、親も人間。
いつも笑顔で頑張るっていうのは、無理がくるかな～。子どもが寝ている時間や学校や外出している時間、本や音楽や借りてきたＤＶＤや録画したドラマでふと自分の感情を出したり涙したっていいと思います。子どもの想いや気持ちを聞いた時に（時にです…）一緒に泣いたり笑ったりしながら。子どもに手を差し伸べるんじゃなくって少し肩の力を抜いて。思春期…小学校の小さい頃とは違って素直ではないです＞うちの娘の場合は特に。
ふとした話の瞬間に気持ちが入っていて、そこを聞く年齢なんだなと感じます。準備を整える…言うは易し、いいあんばいは難しいです(^^; レールをひいてる…（これは進路のことでも外来で通う主治医との話のことでも…その他いろいろ）と敏感です。こんな進路に行きたいと話した時にそうだね…と一緒に考えて背中を押せる人でありたいかな。と書いてるわたしは…
先週走りぬけるような生活だったので疲れて（今週も土日も用事あり…）仕事はお休みして休養しています…。まいゆぅさん、少し寒くなってきました。今日はゆっくり自分のために好きなお茶でも入れてほっこりしてくださいね。
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