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ハリねずみにより12年、 3ヶ月前に更新されました。
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2012-07-12 12:36 #527
ハリねずみ
ゲスト現在小学生の息子がおり、４歳の弟が小児ALLで入院中です。
学校やPTA主催行事で
登校日の立ち番や夏休み中のプールの監視など当番制のものがあり、
弟が入院中で今は参加できない事を役員の方に伝えました。
役員の方は快く承諾して下さいましたが、
他の保護者の方から、それは認められない皆がしてるんだから、と
言われた事を役員の方から聞かされました。
その保護者の方は弟の病名を知っておられますし、
うちが祖父母や親戚の協力が得られない事も知っています。弟が発病し入院した時や一時入退院時に夫も仕事をかなり休みましたので、
これ以上休む事も難しい状態です。弟が病気だからといってなんでも免除して欲しい訳ではありません。
今でも日曜日の奉仕作業などは夫が必ず参加しており、
弟が発病するまで、役員の話があれば快く引き受け、
他の保護者よりも多く活動してきたつもりでしたので、
理解を得られない事に正直ショックです。同じような経験のある方がいらっしゃいましたら、
アドバイスよろしくお願いします。2012-07-12 13:21 #528ゲストうちの場合ですが、大変ありがたいことに地域の協力が得ることができたので、免除になりました。
が、後で、外の人たちにいわれるといけないからと、私の名前を消すことはなく、地域の誰かが変わりに、私の名前で出てくれていました。
旗登板であったり、パトロールであったり。
表面上（書面上）は、誰が見ても、私は抜けていることもなく、パトロールも旗登板もやっていることになっていました。
ノートにパトロールしてあったことを書く時も、私の名前で書いてくれていました。私は、当番等がどうやって私がいなくてまわってるのか分らず
退院して初めて、みんなで私の分を分担して、だれからも何も後で言われないように回してくれていたことを知りました。退院後、パトロールや旗当番等、できるだけ、代理でしてもらった人のところは
やるようにしました。
もちろん、そんなのいいよ～と言われましたが、なんとなく。。。PTAの理解はあっても、他の人の理解がとれないようであれば、
仲良しのお友達とかがもし見えたら、代わりにやってもらい、退院後に
その友達の分もやるという形はどうでしょうか？何かいい方法が見るかるといいですが。。。
2012-07-12 14:17 #529ゲスト４歳の息子さんが、入院治療中とのこと。
お子さんも、ご家族も、頑張って団結して
息子さんの治療が無事に乗り越えられるよう、
日々生活しておられることと思います。そして、お当番のこと、、、。
私は、役員の方が快く、当番の免除を承諾して
下さっているわけですし、堂々と、
気にせずに、当番をしないでいてよいと思います。始めの１年間の治療中や、それ以降でも、
免疫が極端に低下してしまうでしょうし、
そして、病院にいって、付き添いをしてあげることも、
本当に息子さんにとっては、大事なことです。
精神的に、親がそばにいつも居てくれることは、
息子さんにとって、今は必要なことだと思いますし。役員の方に文句をいった保護者の方は、
どのような方なのか、（性格的に）わかりませんが、
でも、状況としては、息子さん第一に考えて、
そこからできることはする、できないことはもうできません、と
言ってしまってかまわないと思います。きっと、その方は、白血病治療中、なにをどう気をつけないと
いけないのか、、、ということを、ご存知ないのかもしれないですね。
もし、それを知っていて、そのようなことを言っておられるのならば、
正直、ただの意地悪です。 逆に、お付き合いしなくてもいいのではないかと
思います。ご主人が、日曜日にできる当番などされているわけですし、
引け目を感じる必要はないと思いますよ。2012-07-12 16:09 #530ゲスト娘の発病が小６で兄が中３で、世代が違うので、余り参考にならないとおもいますが？
実は、その兄弟のケアも大切です。入院後間も無く２人とも進学し、兄はスポーツ推薦で高１となってたので、殆どほったらかしでした。しかし、顧問の先生や同学年の親にだけ妹の病気(ＡＬＬ)を告げただけでしたので、母親のお茶出しは免除して頂きました。
但し、その分遠征時のクルマ出しは、私が率先した積りでした。その後３年生が引退後息子だけレギュラーとなりましたが、娘はまだ入院中でしたので、応援やビデオ撮影は、私の仕事でした。
あるとき先輩のお母さんから”何故ＸＸさんの奥さんは応援に来ないの？”といわれましたが、息子の立場(変な遠慮や偏見)を考えて、同学年以外の親には娘の事は
言わなかったのです。まあ、それでもメンバー全員には顧問から１度だけ話したので、先輩がその親にあとで言ったかも知れませんが？やはり、４歳の弟さんのことを最優先にされて、その為に何をすべきか？だと思います。その為には、家族がみんな元気でいなければなりませんので、父親は仕事に専念する。お母さんも元気でなければ、息子さんも笑顔がなくなりますし。。。
その役員の方も説得できなかったんでしょうか？担任の先生を巻き込むのは難しいでしょうか？それが無理だったらやはり、無視するしか無いでしょうね？それとお兄さんの事も考えてあげて下さい！変にいじめとかならないようにお祈りしています。恐らく弟さんも退院後には、お兄ちゃんの通う小学校へ行きたいと思ってる筈ですし・・・・
2012-07-12 20:21 #531はな
キーマスターハリねずみさん、はじめまして。管理人です。
闘病中の人間関係は難しいですね。私もいろいろとありましたよ。周りの人たちとの距離感を感じたこともあります。ただ、自分が思っていたよりも、まわりの人たちは息子のことを心配していてくれましたし、理解しようとしてくれていたとを数年後に知りました。私は現在、中学校のPTA広報副委員長を務めています。その前は小学校のPTA広報委員長を2年間、他には、子ども会の副会長・会計・地区役、自治会の推進委員長・班長、長男の幼稚園保護者会で会計を2年間、次男の保育所保護者会で書記を1年間経験したことがあります。来年度は、小学校の広報委員長と中学の役員を引き受ける予定です。
様々な役を引き受けて、いろんな人たちとお付き合いしてきました。その中でわかったのは、「どんな理由であれ免除は許さない」と言う人は本当にごくわずかだということです。残念ながらそういう人には、いくら話しても理解してもらえません。理解できない人に話すのは、心身ともに疲れますね。
何も言わなくてもちゃんとわかってくれている人が、ハリねずみさんのまわりにはたくさんいると思います。ただ、それが必ずしも当番を交代することにつながるとは限りません。人には言えない事情があって、力になりたくてもできない方もいらっしゃいます。そういう方が何年か過ぎてから「あの時、何もできなくてごめんね」と声をかけてくださることも。
全員の前で「この方を免除にします」と言うことも、みんなの同意も必要ありません。ハリねずみさんが信頼できるお友達か役員さんで、負担していただくことはできそうですか？ takayoさんのように、まわりの方が配慮してくださるのが理想ですが、こちらからは言いにくいことですよね。
かわっていただくことができれば、あとで少しお礼を持って行くといいかな。豪華な菓子折りなどではなく、子どものおやつにさっと出せるようなもの（袋菓子やジュース）で十分。「ありがとう」簡単なメッセージでいいので一言書いた手紙を添えれば、受け取った側も喜ばれると思います。ハリねずみさんも、いつか恩返ししないと・・・という気持ちから解放されるかもしれませんね。
もしハリねずみさんが休んだことを誰かに悪く言われるようでしたら、よもぎさんがおっしゃるように、お付き合いしなくていいですよ。ハリねずみさんご夫婦がこれまで協力的に活動されていらしたことを、見ている人はたくさんいらっしゃいますし、理解されてます。堂々としていればいいと思いますよ。
私は立候補して広報委員長をしました。広報紙は県のコンクールで2年連続入賞しましたし、役員決めの際に人には言えない事情を人前で話さなくてもいいように、役員選出の規約づくりにも取り組みました。小学校のPTAにかなり貢献したつもりですが、悪く言う人はいるんですよね。やってもやらなくても、人と違ったことをすれば結局何か言われます。
学校の保護者には何も言われたくないということでしたら、看護師さんに弟さんの面会時間（または付き添いの時間）を調整してもらい、その間に当番の仕事をするという選択もあります。
入院すると物入りなことが多く、ご主人さんには仕事をがんばってもらわないといけませんね。休みの日はゆっくりしてもらいたいところですが、ス～パパさんのように休みの日に父親でもできそうなことは協力してもらいましょう。
ひとりでは乗り切ることはできません。それは闘病中のお子さんも、きょうだいも、夫婦も同じ。みんなの力を少しずつ借りて、それに感謝して、ひとつずつ解決していくしかありません。どうかハリねずみさんの心と体が健康でいられる選択をしてください。ハリねずみさんが疲れたら、私たちが支えます。ここにはあなたの力強い味方になってくれる人がたくさんいます。
2012-07-15 16:58 #532ゲストハリねずみさん
ＡＬＬ経過観察１年半ほどになる高校生の娘の母です。弟は小６です。娘が発病して入院した頃、弟は小２。入院してから１年３ヶ月ほど（退院してもしばらく）朝の旗振り当番（立ち当番と同じかな）はお休みさせてもらいました。学校への登校の送迎もしていましたし、旗振りが１ヶ月に１度回ってくるのですが、維持療法に入ってしばらくは２週間に１度程度の頻繁な通院、体調次第で通院もあったため。また病院が遠方で車で片道２時間ほどかかります。役員さんにも詳しい病名は言わなかったかなー、本部にいらっしゃった気心が知れた方にだけ＆学校にはちゃんと話しました。どうしても理解してくれない人はいます。しかたがないです。退院したらしたで、すぐに何でもできるんでしょうと誤解する方もいますが、自分が同じようなことを経験しないと理解できないのだろうと思うしかないかなと感じました。
ハリねずみさんは役員さんにちゃんとお話しているのですから、ごめんなさい今はできなくって。ご家族と入院している４歳のお子さんのことを優先で大丈夫ですよ。できるようになったらできる範囲でにしましょう。
2012-07-29 11:17 #533ゲスト皆さんからのアドバイス、
とても参考になります。ありがとうございます。あっきさんと同じでうちも高速使っても片道２時間程かかるので、
毎日の往復に疲れてしまい、
病院の近くにアパートを借りております。
今日は夫が付添いをしているので、久しぶりに自宅へ帰ってきました。はなさんが仰るように、「免除は絶対許さない」って人本当にいるんですね・・・
苦情を言ってきた人が病名を知っているのは、
小学生の兄から子供を使って無理やり聞きだし、
ご丁寧にも周りに言いふらしているようで・・・
また当番を免除して欲しいといった事が気に障ったのか、
夫と子どもが小さな嫌がらせも受けたようです。
結局当番の回数は減らしてもらいましたが、
半分はしなくてはならない事になりました。
役員の方も今年初めての方でしたので、板ばさみにしてしまうのも申し訳なく・・・仲のいい方はいるのですが、フルでお仕事されてたり母子家庭だったりですので、
こちらから当番を代わって欲しいとは言えませんでした。理解されない悔しさ、何か輪の中から外されているような、取り残されているような、
でも数年経てばこのような思いも腑に落ちるようになるのでしょうか・・・たまに自宅に帰り、子どもが遊びに出かけてしまい１人になると、
なぜだか急に涙が止まらなくなってしまいます。
病院で同じ病棟のママさん達と一緒にいる方が心が落ち着く自分がいます。
でもこのようなサイトがあり、実生活では理解されなくても、
ここにくれば気持ちを分かって下さる方が沢山いらっしゃる事が
本当に心の励みになります。皆さんに親身になって頂き本当に嬉しいです。
ありがとうございました。 -
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