どうやって明るい気持ちを取り戻していますか?

小６冬発病、２年の治療を無事に終えて、
現在高校２年生の娘の母です。
関東在住で県を越えての入院、通院治療でした。

病名は違っていても、こちらにはたくさん仲間がいます。

また、うちの娘が治療を受けた大学病院では患者親の会がなく、
療養面や精神的には大変なところも多かったのですが。

病院を越えて地域を越えて。
エゴノキクラブ という小児がんの子どもの親の会があります。
遠方でエゴノキサロンには行けなくても、
入院生活や退院後の復学のとても有益な話題のニュースや
カウンセリングブック、おすすめです(*^^*)

エゴノキクラブ で検索してみて下さいね。
わたしもサロンには行けませんが、入っています(*^^*)

あっき＠元気になあれ というブログ 綴ってます。

病気のこどもの理解のために

っていう記事を見てほしいな。
是非検索してください。

もといた学校とのつながりを絶たないために
いろいろためになることが書いてあります。

プロトコールがない・・・
とても不安で不安でいっぱいだと思います。
なにか希望となるものを必死で探しているのでは？？と
想像します。

私も必死に論文やら英語の記事を見つけては
読み込もうとしていました。

話はそれましたが、
お子さんは、高学年。
おこさんの心を、居場所を作ってあげれるのは
私たち親だけだから。

どうか、おこさんの帰る場所を作ってあげてください。
帰る場所があるから、きっと頑張れる。

私たち親は、意外とそのまっすぐにひたむきに
頑張るわが子の姿と、その笑顔で救われたりします。

うまく伝わるのか不安ですが、
（私の文章結構・・・問題ありみたいなんで…涙）

医療では、私たち親にはなにもできないけど
私たち親でなければできないことは、たくさんあると
思っています。

いつでも、ここは、不安は投げていい場所だとおもいます。
不安や泣き言いっぱい吐き出して、
お子さんの前では、笑顔で
お子さんの力を信じて、
お子さんの人生がより良いものになるよう。

毎日クライマックス。
一日一生で生きましょう！！！

私も治療が思うようにいかなかったときは
いつもいつも
自分に言い聞かせてました。

よかったら、アメブロで
スマイル☆～小児がん・神経芽腫の息子から教わったこと～

うまく整理できていませんが・・・・

さわさんへ
小学校卒業数ヶ月前に病気が発覚して３学期は院内（院内学級がない病院だったので養護学校の訪問学級）で勉強して、学籍を卒業前に戻して何とか地元小学校を卒業、入学は院内で中１の１学期はほとんど勉強になりませんでしたが訪問学級の先生に支えてもらいました、本人も親もほんとうに辛かったけれど中１の２学期から転入生として復学しました。

学校関係のすべてをカテゴリーにはまとめられていませんが、ある程度、ブログ上わかるように綴っています。つばさフォーラムという記事には当時わたしが知っていたらよかったと思うことをたくさん去年聞いてきまして書きました。

小学校高学年。
少し学年が違っていても思春期に入るお年頃。
学校の先生と話す時などにいつでも参考にしていただければと思います。

周りは卒業入学、部活に塾にと新しい生活にどんどん入っていくなか。本人もつらかったけれど、親のわたし自身がつらくて病院内でメンタルケアをヘルプしました。

みさんへ
はじめまして。
小６の１２月に発病して２年の治療を無事に終えて現在高２の娘がいます。

治療開始時も入院治療中も退院して復学して通院治療中も何事もなく過ごしているお子さん達を見るのはつらいものでした。特に入院治療に入った頃、クリスマスに年末年始。もう何が何だかわかりませんでした。娘の病室では泣かないようにしていましたが、面会の往復の電車はいつも泣いていました。

子どもの前で絶対に泣かない！とブログに書いている方もいます。
わたしもできるだけつとめましたが、入院（本退院まで）は長いので数ヶ月でじゃすまないし、うちの場合は７ヶ月。娘と一緒に泣いた日もあります。

無理に我慢しないで自然体で。
お父さんお母さんも自分自身の感情にふたをしないで自然体で。
つらいなあ、苦しいなあと思う時は看護師さんや主治医の先生にお話して。
面会に最短で電車等で１時間１５分くらいかかるため、地元ではなく院内の小児精神保健の先生のメンタルケアを受けました。

つらい時はヘルプを求めて大丈夫ですよ！

お子さんの年齢や性別にもよるのですが、10代の女の子のお母さん達は子どもが寝るかたわらで無心に編み物をしていたり、読書をしたり、新聞を読んだり、まあ時々お互いにお話しました。子どもの調子がよい時はＤＳを一緒にしたり漫画を読んだり(^^;

普段手抜きご飯の我が家では、娘がいつも「見るレシピ」（オレンジページ、レタスクラブ、３分クッキングなど）で外泊の時に食べたいメニューにたっくさん付箋を一緒に貼ったりもしました。

どうやって、その気持ちから抜けれたんだろう・・・

待ちゆく人たちがキラキラ輝いていて、
いのちを謳歌してるような気がして、
私だけ、色を失ったような世界にいるような気がして、

ただ、だらだら過ごしている人や
1日1日を必死に生きていないんじゃないかとか
そう・・・・やたら
心がざわざわしていた時期。

人と比べる

病児に対しても
うちの姉のような健康体の子供の対しても
親って、人って、
人と無意識に比べてしまうところがあって。

そこを
私は、息子だけに（病児）
姉たちだけに
それぞれフォーカスするようにしました。

病棟にいても
息子は日々成長する。
昨日より、今日。
その成長を喜ぼうって。

どんなきつい治療でも
最後お布団にはいるときは
「今日もいっぱい遊んだね」
「楽しかったね」
って、言ってもらえるように。

毎日毎日遊びを考えていました。

そうしているうちに
色鮮やかな街の風景も気にならなくなりました。

参考になるかわかりませんが、
一度は誰しも抱いてしまう感情、壁なのかもしれません。

でも必ず
わが子たちが、光になってくれます。

こどもって強いんです。

どんな場所でも
どんな時でも
楽しいことを見つける天才です。

私はいつも、息子の笑顔に
助けられていました。

ちょっと

今はきっと息も浅く、心も苦しいだろうから
まずは、苦しくなったら
深い腹式呼吸。

お子さんと楽しみながら
腹式呼吸いかがですか？

酸素が体中にいくと
血行もよくなるし、
めぐりが良くなれば、
がん細胞とも戦えるかも！！！

私たちの経験がお役にたてば幸いです。

また、吐き出してくださいね。
ため込まないで。