B前駆細胞性急性リンパ性白血病（JPLSGのALL-B12）治療中です

ゆめパパ様

初めまして。
書き込み有り難うございます。
娘様の治療は順調にいっているでしょうか？

ALLと診断された時のお気持ちお察しします。
私も全く同じでしたから。
絶望とはこの事だと思いました。
知識も全くなかったので、もう息子は助からないんだと思っていました。
その後、病院で説明を受けてもなかなか気持ちがついて行かず、それでも治療は進んでいき、心と体のバランスをとるのに必死な日々でした。
髄注や輸血のたんびに不安になりました。
薬の副作用で熱が2週間下がらない事もありました。
それでも現在息子は元気に維持療法を続けられています。本当に病人か？ってくらいの元気さで。
今日は息子の病気がわかってちょうど1年なのです。
1年前の今日は、1年後笑っていられる自分達を想像も出来ませんでした。

確かにまだまだ先は長いですし、不安は続きますよね。
私もまだ不安はあります。
ですが、小児白血病は今は治る病気だから。と主治医の先生によく言われます。
治療は辛く長いですが、息子と共に闘って絶対元の生活に戻ってやるって思っています！
ゆめパパ様、娘様もファイトです！
不安などはここで吐き出して。
私達は子供にとって居るだけで元気になれるスーパーヒーローなんですから（*^_^*）
と自分に言い聞かせています。

娘様の様子、良かったら聞かせて下さいね。

はじめまて。私の娘も去年の2月に同じ白血病になりました。
最初の寛解導入療法で白血球がなかなか減らず、エクストラハイリスク？の治療をしています。3才だった娘は8カ月入院し、現在4才で保育園に通いながら維持療法中です。

白血病と告げられたときは本当に「何でうちの子が」とまさに思いました。精神的に不安定になり、私も食事がとれない時期もありました。でも、病気と闘って頑張ってる娘の姿を見て私も泣いてはいられない、頑張らなきゃと思いました。子供は辛くても、いつも笑顔を見せてくれます。負けていられませんよね。
入院中は本当に色んなことがあり、不安も多いと思います。病院によっては同じ病気の子がたくさんいて親同士が情報交換できる所もあるようですが、そうでなければぜひ掲示板で呟いてください。それだけでも少しは安心すると思います。
私も維持療法が来年まで続きます。家にいても不安だらけですが、一緒に頑張っていきましょう。子供の生命力を信じましょう。

私の娘も1歳10ヶ月でB前駆細胞性急性リンパ性白血病と診断されました。
今は、治療が始まったばかりで。早期寛解療法を開始してから３週間目です。
ダウノマイシンが入ると、怠くて、気持ち悪いのか、入れた翌日から全くご飯を食べずに週末を迎えました。

途中で嘔吐や下痢があって、元気がない娘が心配でたまりません。
そして、抱っこばかりで歩かなくなり、足が細くなってしまいました。

これから、まだまだday33のマルクもありますし。

不安で不安でたまらない日々です。

でも、同じ白血病で頑張っている子がいると、この掲示板をみて励まされました。
本当にありがとうございます。

皆様ご無沙汰しています。治療プロトコル、全て終了しました。

娘ですが、退院してから一年半近くに渡るロイケリンの服用が終わり、全てのプロトコルが終了しました。毎日の午後の絶食がなくなり、オヤツが食べられるので嬉しそうです。

1年生の終わりに罹患し、2年生は入院、3年生で学校に復帰し、今では4年生になり、元気に学校に通っています。

学校復帰直後は勉強もついていけず、友達とのコミュニケーションもうまくとれずに大変でした。毎日のように先生から電話があったりで、参りましたが、最近ではすっかりお姉さんになってくれました。

さて、そんな長女ですが、昨日から久しぶりに熱を出しています。やはり熱から全てが始まったので、発熱は不安な気持ちになりますね…。抗がん剤の服用が終わった直後なので、余計心配してしまいます。

この先、体調を崩される度に不安に襲われるのかなーとも思います。
皆さんも、同じように不安と戦ってきたのでしょうね。

久しぶりの近況報告でした。皆様のお子様は元気に過ごしていらっしゃいますか。