お友だちのアメブロを通して仲良くなったマールさんから、小児がんブロガーさんたちが発信している情報を集約できる場所を作りたいというメッセージをもらいました。早速、マールさんにサイトのイメージを聴いてデモサイトを作り連絡すると、イメージにピッタリ合っていたようで、私は本番サイト構築に向け準備を進め、マールさんにはお友だちの意見を取りまとめてもらうことに。

 今回は、小児がんコミュニティサイト構築に向けて取り組み始めたマールさんのお話。




 こんにちは、マールです。アメブロからのメッセージだと個人情報のやり取りの禁止など制限があるため、ホームページから問い合わせをさせていただきました。

 こちらのホームページを読み込ませていただきました。あらゆる小児がんの情報や団体のハブのような存在だと感じました。私が求めていたものそのものです。2年程前、私がはなさんのホームページを見た際にはあまり更新されてなかったようですが、大幅リニューアルをされたんですね。本当に感動しました。そして、ご相談させていただこうと思った次第です。

 ブログは個人的な内容もさることながら、多くの小児がんブロガーさんたちは、後に続く誰かのためにと書いている記事がたくさんあります。しかし、個人で発信すること、またブログという形式による限界があり、貴重な情報が埋もれていってしまっているのも現実です(稀な副作用の対処方法、抗生剤の服薬の仕方、復学時の学校とのやり取り、保育園事情、治療後に入れる保険など)。こういった実体験に基づく情報をどこかに集約出来ないだろうかとずっと考えていました。

 しかし、私の力ではそれが実現出来ませんでした。そして、はなさんのホームページならそれが出来るんじゃないかと思いました。お力添えいただけないでしょうか?提供出来る場所があるなら提供したいという仲間がたくさんいます。もしご関心をお持ちくださいましたら、ご連絡頂戴出来ればと思います。

 私も昔、マールさんと同じことを考えていました。その結果、出来上がったのが「小児がん みんなの闘病記」です。

 主に小児がん治療中または治療を終えたお子さんがいらっしゃるご家族の交流の場として、「輝く子どもたち 小児がん・白血病」から掲示板の一部を引っ越ししてできたコミュニティサイトです。

 その後、お子さんを亡くしたご家族が悲しみの感情を遠慮なく出して、分かち合い、支え合えるようなあたたかい場所を作ろうと思い、「天使になった子供たち」を開設しました。このサイトは不思議と、ある感情や環境等の共通する事柄により自然と引き寄せられるように繋がっていくため、天使になった子どもたちが何か仕掛けを作ってくれているんだなと感じることが多いです。過去に何度も鳥肌立ちました。

 コミュニティサイトは開設して12年ほど経過しています。「天使になった子供たち」の書き込みはあるものの、「小児がん みんなの闘病記」の書き込みは少なくなり情報停滞中・・・XOOPSの限界も感じていたところに、マールさんからメッセージをいただいて、これは導かれているんだなと感じました。

 さて、マールさんに話を戻して・・・

管理人 はな

どのような機能が欲しい?

できる、できないは別にして、イメージしていることを教えてね。

母親

掲示板とメッセージ機能!

 ブログを書いている方、書いていない方からも情報を書き込み共有できるような掲示板は必須ですね。

 それから、アメブロではメッセージでメアド・LINE IDなど連絡先を交換する行為を禁止していて、禁止行為が見つかると事前予告なく退会処分となるので、治療に関する情報交換などを個別に連絡が取りあえるメッセージ機能も欲しいな。

管理人 はな

それだったら、私がイメージしているサイトと同じかな。

 言葉で説明するよりも作ったほうが早いと思い、WordPress にプラグイン「BuddyPress」と「bbPress」を入れて、テーマは「Thrive」を使用して、マールさんと私の練習用にデモサイトを作りました。ドメインも取得し、本番サイトのカタチは出来上がりました。あとは中身と機能を追加するのみ。マールさんと、「ワクワク♪ドキドキするね~」とメールしながら作業は進んでいます。

管理人 はな

「私が」支えるのではなく「みんなで」支える。

素の自分でいられる場所に、「おかえり」と笑顔で迎えてくれる仲間がいるのは、辛い環境に置かれていても幸せを感じる瞬間です。みんなで作りましょう!