テレビをつけると、新型コロナウイルス感染症とそれに関連する内容が毎日放送されています。罹患者数も増え、ついに私が住んでいる市内でも感染者の報告がありました。

多くの人たちが感染を恐れ、人混みを避けて生活しています。一斉休校により、子どもたちは学校生活の総まとめや大きな節目を満足に終えることなく自宅待機となり、共働きの家庭は子どもの預け先を探すのに大慌て。イベントの自粛要請在宅勤務などの対策によって追い詰められている企業も多く、深刻な影響が出ています。

そんな中、チャイルド・ケモ・ハウスの楠木先生が投稿されたツイートが目に留まり、次男が白血病と診断された当時の出来事を思い出しました。

子どもが小児がんと診断された日を境に、病気になった子どもだけでなく家族の生活も一変します。「いつもの日常」がなくなってしまうのです。

今日は、小児がんと診断されたご家族の日常生活を取り上げます。新型コロナウイルスの影響で混乱する世の中と、小児がん患者家族の生活、似たような部分もあると感じました。

子どもが「小児がん」と告げられたらどうなる?

親の付き添い

多くの病院で、子どもの入院に保護者の付き添いを求められます。24時間付きっ切りで親子で入院生活を送り、面会時間中のみの付き添いであれば自宅と病院を往復しなければなりません。

別居・引っ越し

あまりに遠い場合は病院の近くにアパートを借りて母親だけが家族と離れて暮らしたり、宿泊施設を利用したりして病院へ通います。場合によっては、家族で引っ越しすることもあります。

失業

働いている人は、付き添うために仕事の調整・退職を余儀なくされます。24時間付きっ切りの場合は仕事を辞めざるを得ません。例え母子家庭で養育費の支払いがなくても、再雇用は難しいと言われても。

新型コロナウイルスの影響を受けて、窮地に立たされている経営者、倒産してしまった会社の社員・・・小児がんと告げられたご両親の姿と重なりました。

きょうだい

重い病気と診断された子どものきょうだいは、親の付き添いのために両親の実家に預けられたり、ひとりで留守番をしなければならなくなったりします。

両親を心配させないように「いい子」でいようとする自分と、自分も甘えたいという思い、淋しい・悲しい・怖いという感情を押し殺してしまい、心に傷を負う子どもたちもいます。

活動範囲の制限

治療中は病棟内・病室内であっても行動制限があります。ストレスはたまる一方で、その矛先は親や医療スタッフに向けられることも・・・。

治療中は点滴が繋がれていて、薬の副作用もあってぐったりしている時もありますが、1クール終わって次の治療に入るまでの間は点滴がとれて外泊(一時退院)できます。

治療中は感染しやすいため、人混みへ出かけることを控えます。出血しやすく体力も落ちているため、激しい運動もできません。

地元の学校から院内学級へ転院

小児がんの治療は長期に及びます。小中学校の場合は、特別支援学校の分教室として病院内に設置された学級へ通うことができますので、そこへの転校手続きが必要になります。

感染症情報に敏感になる

感染症の罹患は子どもの命にかかわるため、ご両親は身近な人たちの感染症には特に敏感になります。新型コロナウイルスの感染は、私たちが恐れているよりもはるかに恐怖を感じ、精神を研ぎ澄ませて生活していらっしゃるのではないでしょうか。

真夏でも寝るときもマスクは必需品

治療中は、汗ばむ季節になってもマスクが手放せません。入院中は付き添い人はマスクをして眠っていました。慣れるまでは息苦しかったな。マスクの入手が困難になり、感染への恐怖は増すばかりです。

人の目が気になる

未だに小児がんを感染する病気と勘違いしている人がいたり、日頃の生活が悪かったから子どもはがんになったんじゃないかと噂を流されたりして、悲しい想いをするご家族もいらっしゃいます。

新型コロナウイルス感染者が増えているこの時期に発熱した場合、周りの人からは新型コロナウイルスに感染したのではないかと疑われ、必要以上に注目を集めてしまうでしょう。ただの風邪だったとわかるまでは、人と関わることに恐怖を感じるかもしれません。

患児に渡すおもちゃやベッド柵は消毒!

サークルベッドの上だけで生活する子どもに渡すおもちゃは、毎回アルコールを含ませたガーゼで消毒していました。ベッド柵やドアノブは1日に数回消毒。クリーンルーム入室前には手も消毒。

付き添いを交代してもらい、幼児を済ませて病院へ戻ったときに消毒のにおいがすると安心しました。きれいな場所に戻ってきたー!って思うんです。

来年の桜を家族そろって見ることができるように

新型コロナウイルスの影響で混乱する世の中と、小児がん患者家族の生活の大きな違いは、自宅待機する子どもたちは健康だということ。

学校が始まれば元気に登校できます。夜中に何度も目が冷めて、子どもが生きているか確認しなくてもいいのです。

免疫が低い方とご家族にとって、普段以上のストレスを抱えるこの日常。来年の桜を家族そろって見ることができるように、感染することなく過ごせますように。

夢の病院「チャイルド・ケモ・ハウス」

ツイートを引用させていただいたチャイルド・ケモ・ハウスの楠木先生や田村亜紀子さんとは、「チャイルド・ケモ・ハウス」建設に向けて動き始めた頃からのお付き合いです。昨年、初めてお会いすることができ、チャイケモ スタッフ皆さんの優しさとあたたかさを直に感じることができました。

亜紀子さんの想いが多くの方に届きますように・・・シェアさせていただきます。

皆様からのご支援が、子どもたちの笑顔、そしてご両親ときょうだいたちの笑顔に繋がります。チャイルド・ケモ・ハウスさんへのご支援よろしくお願いします。