親の会・経験者の会 リンク集

親の会・経験者の会リンク集

疾患別患者会

• 小児脳腫瘍の会
  疾患別親の会。活動拠点場所　神奈川県立こども医療センター。
• 肝芽腫の会
  疾患別親の会。活動拠点場所　神奈川県立こども医療センター。
• 小児脳幹部グリオーマの会
  小児脳腫瘍/脳幹部グリオーマの患者、家族、医療関係者等の交流・情報交換をしています。
• 神経芽腫の会
  同じ経験をした、している私たちが、“ わたし ” の経験を話して、誰かがちょっと笑顔になれるお手伝をしていけたら、それは子どもたちの笑顔につながります。そういう情報を交換できる場となるよう、家族会のHPを、みなさんと作っていきたいと思います。
• 横紋筋肉腫 家族の会
  希少がんである横紋筋肉腫（rhabdomyosarcoma）という病気に罹患した患児のご家族や患者の皆さんの相互支援・ネットワークづくりのためのブログです。
• LCH（ランゲルハンス細胞組織球症）患者会
  患者に関する情報と、当会が取り組む活動内容を発信。
• まもりがめの会
  網膜芽細胞腫・小眼球症・無眼球症・その他幼少期の疾患などで小さな頃から眼球・視力を失い義眼の必要となった子供・そして親、成長した当事者のための会。
• すくすく
  網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会。活動拠点場所　国立がんセンター中央病院。
• ユーイング肉腫家族の会(JESF)
  ユーイング肉腫 《Ewing sarcoma》 の患者家族の皆様と、ご支援いただいている医療・教育・行政などのあらゆる方々と、ひとつの「大きな家族」として活動を続けています。
• 小児脳腫瘍　上衣腫家族の会
  小児脳腫瘍　上衣腫・退形成性上衣腫（ependymoma/ anaplastic ependymoma）の子どもを持つ家族のためのFacebook内グループサイト。
• JMMLの会
  若年型骨髄単球性白血病の家族限定。参加者登録制の「掲示板」と「メーリングリスト」による交流。

全国・地域で活動する患者会

• 和樂～waraku～
  名古屋第一赤十字病院 小児医療センターを中心に、小児がんに関わらず、長期に渡り入院している子ども達とご家族が、少しでも笑顔になれるよう『和やかな場』『楽しい時』をつくる活動を、地域から行います。
• くるみカフェ
  石川県を中心に小児がん経験者と家族限定の交流をしています。
• NPO法人 エスビューロー
  「患児の大切な命」を中心に、それを囲む家族とドクター、ナースなどの医療従事者、その他さまざまな人たちが、お互いに理解し合い歩み寄る橋渡しとなるべく、阪大小児科で入院生活をともにした母親と、当時診ていただいていた小児科の原医師、小児外科の草深医師とともに発足いたしました。
• がん哲学外来メディカルカフェ どあらっこ
  小児がん経験者や家族ががん治療をした経験のある（当時）中学生の男の子で立ち上げた「がんカフェ」。活動拠点は名古屋。
• そらレモン
  小児がんや難病とたたかう子どもと家族の会。

病院内で活動する患者会

• すまいる
  九州大学病院小児医療センター親の会。2016年4月設立し、現在はメンバー16名で活動している。
• 自治っ子
  自治医科大学とちぎ子ども医療センター 小児がん家族の会。小児がんと闘う家族が孤独にならず、不安な思いや悩みを共有し、気軽に相談しあえる『居場所』をつくるため2018年に設立。
• sweet home
  昭和大学藤が丘病院小児科家族の会。
• 木曜会
  久留米大学病院小児科を拠点とした小児がん支援親の会
• SMILE-すみれ-の会
  新潟大学医歯学総合病院小児科親の会。血液腫瘍班をメインに活動。
• 大きな木・心の結
  九州がんセンター小児科親の会。「大きな木」は小児がんの子どもを持つ家族の悩みを話し合える場として設立されました。「心の結」は、愛する子どもを亡くした方が自分の気持ちを話す、誰かに伝えることで前向きに生きられますように・・・という思いから、平成24年6月に設立されました。
• COSMOS会
  国立がん研究センター中央病院小児腫瘍科の親の会。
• さくらの会
  慶應義塾大学病院小児科で血液腫瘍疾患の治療経験がある患者さんとご家族の会。
• 菜の花の会
  東京都立小児総合医療センター院内患者会。「菜の花の会」は、旧都立清瀬小児病院で1992年2月8日に発足し、2010年に病院が統合されて新設された為、新たなスタートを切りました。
• みらい
  福岡大学病院小児科の親の会
• ひまわりの会
  小児がんの患児家族及び獨協医科大学病院とちぎ子ども医療センターの医師・看護師・ひばり分教室の皆様とともに、交流会等を通じて患児家族が背負う不安を解消し、心を少しでも明るい方へと活動している会。
• さんふらわ
  横浜市立大学附属病院 小児科 おやこの会。
• かがやく未来
  京都府立医科大学附属病院腫瘍性疾患児とともに歩む会。
• ほほえみの会
  静岡県立こども病院血液腫瘍科親の会。
• NPO法人 ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ
  難病と闘う子供達とその家族を支援する会。1997年から小児がん患児･家族、そして小児がん経験者への支援活動を続ける「菜の花会」を認定のNPO法人としてさらに発展させ活動を続けています。
• あすなろクラブ
  国立成育医療研究センター内 小児がん患者家族の会。小児がんの治療に対する医療情報や、闘病生活の不安・告知・予後など、多くの疑問に応えるために結成。成育医療の観点から小児がんを患う子どもとその家族が、病気と共に成長発達していく過程にフォーカスをあてた活動をしています。
• えくぼ
  順天堂医院小児科 親の会

小児がん経験者が参加している患者会

• 小児がん経験者の会 WISH
  東海地方を中心に活動中。
• NPO法人 にこスマ九州
  「広げよう笑顔の輪」を合い言 葉に小児がん経験者を支援する団体。
• 小児がん経験者ネットワーク　シェイクハンズ！
  小児がん経験者が集う場所作りと、小児がん経験者の現状を適切に社会へ知ってもらうことを目的とし、小児がん経験者の集いを開催。
• 九州沖縄広域小児がんネットワーク QOL+(クールプラス)
  九州・沖縄の小児がん経験者、 　支援者たちのネットワークを構築することを目的とした団体。
• 近畿小児脳腫瘍家族会・経験者の会Miracle Brain
  近畿に在住する 小児脳腫瘍の子どもたちと共に歩む家族会。小児脳腫瘍経験者グループ miracle Brain コミュニティサイト。
• Colors（富山AYA世代がん患者会）
  「富山でもAYA世代のがんの経験や悩みを分かち合う『つながり』を作ろう！」 と有志が集まり、患者会及びサイトの立ち上げを行いました。
• ＳＴＡＮＤ　ＵＰ！！　～がん患者には夢がある～
  若年性がん患者による若年性がん患者のための団体。
• ブログでＳｍｉｌｅＤａｙｓ
  久留米大学病院小児病棟で活動する小児がん経験者の会。