親の会・経験者の会 リンク集

親の会・経験者の会

Colors（富山AYA世代がん患者会）（）
「富山でもAYA世代のがんの経験や悩みを分かち合う『つながり』を作ろう！」と有志が集まり、患者会及びサイトの立ち上げを行いました。
小児脳腫瘍　上衣腫家族の会（佐藤聡美さん、浪花浩和さん）
小児脳腫瘍　上衣腫・退形成性上衣腫（ependymoma/ anaplastic ependymoma）の子どもを持つ家族のためのFacebook内グループサイト。
自治っ子（）
自治医科大学とちぎ子ども医療センター小児がん家族の会。小児がんと闘う家族が孤独にならず、不安な思いや悩みを共有し、気軽に相談しあえる『居場所』をつくるため2018年に設立。
小児がんピアサポート推進協議会（管理人）
小児がんの子供を持つ家族たちが相談事業にかかわるための基本的な知識とカウンセリング技術を身につけて、各地の「親の会」などを通じてピアサポートが円滑に行えるための支援者の養成。
小児がん経験者の会 WISH （管理人）
東海地方を中心に活動中。
NPO法人にこスマ九州（管理人）
「広げよう笑顔の輪」を合い言葉に小児がん経験者を支援する団体。
小児がん経験者ネットワーク　シェイクハンズ！（代表：井本圭祐）
小児がん経験者が集う場所作りと、小児がん経験者の現状を適切に社会へ知ってもらうことを目的とし、小児がん経験者の集いを開催。
九州沖縄広域小児がんネットワーク QOL+(クールプラス) （代表：林志郎）
九州・沖縄の小児がん経験者、　支援者たちのネットワークを構築することを目的とした団体。
sweet home （管理人）
昭和大学藤が丘病院小児科家族の会。
まもりがめの会（管理人）
網膜芽細胞腫・小眼球症・無眼球症・その他幼少期の疾患などで小さな頃から眼球・視力を失い義眼の必要となった子供・そして親、成長した当事者のための会。
木曜会（管理人）
久留米大学病院小児科を拠点とした小児がん支援親の会
公益財団法人がんの子どもを守る会（管理人）
患者とその家族が直面している困難や悩みを少しでも軽減すべく患者とその家族が中心となり、医療関係をはじめとする多くの方々の支援のもとに活動をしています。
SMILE-すみれ-の会（管理人）
新潟大学医歯学総合病院小児科親の会。血液腫瘍班をメインに活動。
さくらんぼの会（管理人）
兵庫県立こども病院血液腫瘍内科親の会
NPO法人エスビューロー（管理人）
「患児の大切な命」を中心に、それを囲む家族とドクター、ナースなどの医療従事者、その他さまざまな人たちが、お互いに理解し合い歩み寄る橋渡しとなるべく、阪大小児科で入院生活をともにした母親と、当時診ていただいていた小児科の原医師、小児外科の草深医師とともに発足いたしました。
大きな木・心の結（管理人）
九州がんセンター小児科親の会。「大きな木」は小児がんの子どもを持つ家族の悩みを話し合える場として設立されました。「心の結」は、愛する子どもを亡くした方が自分の気持ちを話す、誰かに伝えることで前向きに生きられますように・・・という思いから、平成24年6月に設立されました。
COSMOS会（管理人）
国立がん研究センター中央病院小児腫瘍科の親の会。
さくらの会（管理人）
慶應義塾大学病院小児科で血液腫瘍疾患の治療経験がある患者さんとご家族の会。
菜の花の会（管理人）
東京都立小児総合医療センター院内患者会。「菜の花の会」は、旧都立清瀬小児病院で1992年2月8日に発足し、2010年に病院が統合されて新設された為、新たなスタートを切りました。
がん哲学外来メディカルカフェどあらっこ（中村航大さん）
小児がん経験者や家族ががん治療をした経験のある（当時）中学生の男の子で立ち上げた「がんカフェ」。活動拠点は名古屋。
すまいる（管理人）
九州大学病院小児病棟の親の会。毎月第２月曜日、午前中に茶話会、午後から病棟でグループカウンセリングを行っています。
すくすく（管理人）
網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会。活動拠点場所　国立がんセンター中央病院。
みらい（管理人）
福岡大学病院小児科の親の会（ブログ⇒ http://fukudaimirai.blog21.fc2.com ）
横紋筋肉腫家族の会（ちぇきさん、ららさん）
希少がんである横紋筋肉腫（rhabdomyosarcoma）という病気に罹患した患児のご家族や患者の皆さんの相互支援・ネットワークづくりのためのブログです。
ひまわりの会（管理人）
小児がんの患児家族及び獨協医科大学病院とちぎ子ども医療センターの医師・看護師・ひばり分教室の皆様とともに、交流会等を通じて患児家族が背負う不安を解消し、心を少しでも明るい方へと活動している会。
そらレモン（管理人）
小児がんや難病とたたかう子どもと家族の会。
さんふらわ（管理人）
横浜市立大学附属病院小児科おやこの会。
かがやく未来（管理人）
京都府立医科大学附属病院腫瘍性疾患児とともに歩む会。
ほほえみの会（管理人）
静岡県立こども病院血液腫瘍科親の会。
JMMLの会（ゆきの父さん）
若年型骨髄単球性白血病の家族限定。参加者登録制の「掲示板」と「メーリングリスト」による交流。
LCH（ランゲルハンス細胞組織球症）患者会（管理人）
患者に関する情報と、当会が取り組む活動内容を発信。
近畿小児脳腫瘍家族会・経験者の会Miracle Brain （管理人）
近畿に在住する小児脳腫瘍の子どもたちと共に歩む家族会。小児脳腫瘍経験者グループ miracle Brain コミュニティサイト。
小児脳腫瘍連絡会（管理人）
小児脳腫瘍の各患者会が連携し、小児脳腫瘍の患児の治療環境とQOLの向上、社会的な啓蒙・啓発を進めていくために結成されました。
ユーイング肉腫家族の会(JESF) （管理人）
ユーイング肉腫《Ewing sarcoma》の患者家族の皆様と、ご支援いただいている医療・教育・行政などのあらゆる方々と、ひとつの「大きな家族」として活動を続けています。
小児脳腫瘍の会（管理人）
疾患別親の会。活動拠点場所　神奈川県立こども医療センター。
肝芽腫の会（管理人）
疾患別親の会。活動拠点場所　神奈川県立こども医療センター。
小児脳幹部グリオーマの会（boro さん）
小児脳腫瘍/脳幹部グリオーマの患者、家族、医療関係者等の交流・情報交換をしています。
ＳＴＡＮＤ　ＵＰ！！　～がん患者には夢がある～（管理人）
若年性がん患者による若年性がん患者のための団体。
あすなろクラブ（管理人）
国立成育医療研究センター内小児がん患者家族の会。小児がんの治療に対する医療情報や、闘病生活の不安・告知・予後など、多くの疑問に応えるために結成。成育医療の観点から小児がんを患う子どもとその家族が、病気と共に成長発達していく過程にフォーカスをあてた活動をしています。
小児がん患者会ネットワーク（管理人）
小児がん・思春期がん・若年性がんの患者会（院内親の会、地域別親の会、疾病別患者会、経験者の会）有志が参加するメーリングリストから生まれたHPです。必要な最新情報が少しでも多くの患者・家族の方々に届くよう患者会の紹介や患者家族にとって役立つ情報を掲載しています。
神経芽腫の会（管理人）
同じ経験をした、している私たちが、“ わたし ” の経験を話して、誰かがちょっと笑顔になれるお手伝をしていけたら、それは子どもたちの笑顔につながります。そういう情報を交換できる場となるよう、家族会のHPを、みなさんと作っていきたいと思います。
えくぼ（管理人）
順天堂医院小児科親の会
NPO法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ（管理人）
難病と闘う子供達とその家族を支援する会。1997年から小児がん患児･家族、そして小児がん経験者への支援活動を続ける「菜の花会」を認定のNPO法人としてさらに発展させ活動を続けています。
ブログでＳｍｉｌｅＤａｙｓ（Iせんせい他）
久留米大学病院小児病棟で活動する小児がん経験者の会。