ようやくアンケートの集計結果をまとめ終わり、先ほど「手をつなごう。」にて公開しました。A4で22ページ(表紙と目次含む)ありますので、ホームページ上でも、PDFをダウンロードしてもご覧いただけるようになっています。かなりのボリュームですが、皆さんの声が詰まった報告書です。ぜひご覧ください。

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はな
皆の声が、誰かの助けになりますように。
病院スタッフの皆様、役所担当者の皆様、面倒な仕事を増やしてすみません。診断書の用紙をください。診断書の作成をお願いします。どうか患者家族の声を受理してください。

そんな想いをこめて報告書を作りました。

「小児がんは対象外」「障害が固定されてからでないと無理」と言われて必要な書類をもらえなかったり診断書を作成してもらえなかったりした場合は、本報告書の20p~21p「特別児童扶養手当に関する情報」を参考に小児がんでも診断後間もない時期でも申請できる根拠を示し、本報告書と合わせてご提示ください。それでも断られる場合は、窓口担当者から都庁・道庁・府庁・県庁の特別児童扶養手当担当課に問い合わせをしてもらうと良いでしょう。

アンケートにご協力いただきました皆様、患者家族会の皆様のおかげで、多くの声を集約することができました。お礼申し上げます。個別にメッセージをお送りした方には、後日改めてご連絡させていただきます。

また、患者家族会の会員さんからいただいた経験談を取りまとめ、手続きに関する情報も一緒にお送りいただきました高木伸幸 さん(「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」シンポジウム実行委員長・「トルコキキョウの会」代表理事)には、厚生労働省への問い合わせもしていただきました。ありがとうございました。

「輝く子どもたち」で小児病棟情報と一緒に看護体制についてのアンケートもとっているので、その集計結果も年内に公開したいと考えていますが、できるかな・・・。