小児がん患児・経験者とその両親・きょうだい・親戚・（天使の両親も含む）を対象にアンケートを実施しています。必須項目はすべて選択式で、2分程度で終わります。ご協力をお願いいたします。
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ネット社会における情報発信と仲間との繋がり方
15年前と現在の情報発信と受け取る情報量の違い
2004年9月に次男は急性リンパ性白血病と診断されました。当時は「ホームページ・ビルダー」などの作成ソフトを使ってホームページを作成し、子どもの闘病記を公開する母親が大半を占めていたように感じます。この頃は、子どもの病気に関する情報を得たり同じ経験をした人との繋がりを求めたりして、それぞれがホームページ内に「リンク集」や「掲示板」を作り、互いのサイトを紹介して交流を深めていました。
当時はまだスマホはなくガラケー（フィーチャーフォン端末）だったので、病気に関する情報はパソコンを使って調べる方が多かったと思います。自宅にパソコンがない場合は、院内親の会やがんの子どもを守る会などを通じて経験者の話を聞いたり冊子を取り寄せるなど、積極的に動かなければ情報は得られませんでした。
検索して得られる情報量はパソコンとガラケーでは大きな違いがあります。
ガラケーの場合は表示できる情報に制限があるため、スマホのようにパソコンの画面と同じ文章や画像を表示させることはできず、ガラケー用のサイトをPCサイトとは別に作る必要がありました。ガラケーでPCサイトを表示させることも可能だったと思いますが、そうするとデーター通信量が多くなって、請求金額が高額になった記憶があります。
私が2005年に次男の闘病記「輝く子どもたち 小児がん・白血病」をホームページ・ビルダーで作成し開設したときはパソコンからのアクセスが100％で、2007年にXOOPSで再構築して2009年に携帯対応サイトに作りなおしたため、現在はモバイルでのアクセスが半分になりました。2017年にWordPRessで新しく作り始めた当サイト「輝く子どもたち 小児白血病 完治の記録」は70％がモバイルからのアクセスになっています。
現在はFacebook、Twitter、Instagram、アメブロなどのSNSを利用して手軽に情報発信できるようになり、同じ時期に治療を受けている同じ疾患の方と繋がることは容易です。「いいね！」やシェアボタンをタップするだけで、情報は瞬く間に拡散されていきます。
分からない情報をテレビを観ながら手元のスマホで瞬時に調べることが可能となり、ひとつのキーワードを検索窓に入れるだけで、文字による情報だけでなく画像や動画も検索結果に表示され、受け取る情報量は昔に比べると桁違いに多くなっています。
今と昔、仲間との繋がり方
子どもの闘病記をSNSで公開する人が増える一方で、リンク集への掲載に消極的だったり、掲示板に書き込む人は少なくなったりして、私は、今と昔では仲間との繋がり方に違いを感じるようになりました。それぞれのブログなどに訪問してコメントを書き込んで交流をする、1対1の交流が多くなったような気がします。
簡単に発信できるようになりましたが、病名で検索した時に闘病記を結果の上位に表示させるのは難しくなりました。ここ数年、「昔は『小児がん』で検索すると闘病記サイトが上位に表示されていたのに、今は検索上位から外れた！」という声をよく聞くようになりました。実際に私が運営するサイトのアクセスも激減しています。
これは、2017年12月に行われたGoogleアルゴリズムアップデートで、「医療・健康」ジャンルで日本語検索結果におけるページの評価方法が変わったことが原因です。
この変更は、医療や健康に関する検索結果の改善を意図したもので、例えば医療従事者や専門家、医療機関等から提供されるような、より信頼性が高く有益な情報が上位に表示されやすくなります。下記のページにその内容が記されています。
▼Google ウェブマスター向け公式ブログ: 医療や健康に関連する検索結果の改善について
貴重な経験を子どもたちの未来に繋げる
今も昔も闘病記を発信するのは「同じ病気で治療を受けている仲間への情報提供」が目的のひとつであると考えられますが、情報が多すぎるため貴重な経験談が埋もれてしまい、簡単にはその経験談に辿りつかない状況になっています。また、閲覧者を制限できる手軽さもあるからなのか不満や怒りといった感情もそのまま投稿される傾向にあり、炎上や人間関係のトラブルにつながります。個人情報を晒されるかもしれないという恐怖を抱いている方も多いのではないでしょうか。
「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」では掲示板を使って経験談の集約を行っていますが、上記のような理由もあって投稿することを躊躇される方が多くいらっしゃいます。一歩踏み出せる工夫が必要だと感じ、今後の課題としました。
アンケート開始「ネット社会にみる患者家族会へのニーズ」
このような背景がある中で、ネット社会における情報発信と仲間との繋がり方に関心を持ちました。
2018年10月にコミュニティサイト「手をつなごう。」を公開し、2019年6月に家族会「つながる輪」を公開すると、公開日から10日間の訪問者総数や会員登録数に大きな差が出ました。サイトを運営する人物は同じであるにも関わらず大きな差が開いたのは、コミュニティサイトと患者家族会それぞれに求めるものや入りやすさが関係あるのでしょうか。
他にも、闘病記を発信している方はどれくらいいるのかな？ 閲覧者を想定しているのだろうか？ リアルな繋がりを作っている親の会はこのネット社会において必要とされているのだろうか・・・そのような疑問がたくさん出てきたので「子どものがん経験者と家族の会 つながる輪」にてアンケートをとることにしました。
アンケ―トの中身は「つながる輪」の役員で何度も話し合って作り上げました。いつものように私の突然の思い付きにも関わらず、一緒に考えてくれる仲間に感謝です。また、突然のメッセージがアンケートの協力要請だったにも関わらず、「回答したよ」とお返事をいただいた方もたくさんいらっしゃいました。友だちにも呼びかけてくれた仲間もいました。みなさん、ありがとうございます。
アンケートの集計結果は2019年8月頃に「手をつなごう。」に掲載予定です。活動の参考にしていただけるよう、他の親の会にも集計結果のまとめを配布する予定です。
対象：小児がん患児・経験者とその両親・きょうだい・親戚（天使の両親・きょうだい・親戚も含む）
期限：2019年7月19日（金）
必須項目はすべて選択式ですので、2分程度で終わります。
小児がん経験者の会・親の会・患者家族会などへの入会の有無は関係ありませんので、一人でも多くの方にご協力いただければ幸いです。