【長期フォローアップ手帳・治療のまとめ】大人になる小児がん経験者へ引き継ぐ記録

【内容】晩期合併症とは／再発したときにどのような情報が必要？／小児がんはカルテの保存義務は5年間以上になる？／5年経つとカルテとともに治療歴も消える？／「治療のまとめ」「長期フォローアップ手帳」の内容・入手先・ダウンロード先の情報／治療サマリーや長期フォローアップ手帳の所有に関するアンケート調査結果／長期フォローアップ外来が日本に初めて開設されてから、全国67か所に広がるまでの歴史など。

長期フォローアップの必要性

「治る病気」になってきた「小児がん」

昔は「不治の病」と言われていた小児がんは、疾患によって差はあるものの、「治る病気」になってきました。治療の目標も「とにかく治癒させる」から「治療による晩期合併症をなるべく引き起こさない・できるだけ軽減させる」内容へと変わり、病気だったことが信じられないくらい元気になった小児がん経験者も増えてきました。

晩期合併症とは

晩期合併症とは、小児がん治療後の発達や発育、時間の経過に伴い、腫瘍そのものからの影響に加えて、抗がん剤・放射線照射・手術・骨髄移植などの治療による影響で現れる合併症のことです。

低身長や運動障害など目に見える身体的な合併症もあれば、抑うつ症状や心的外傷後ストレス（PTSD）といった精神・心理学的な合併症もあります。妊孕性や二次がんなど、治療終了後10年、20年経ってから問題となる合併症もありますので、治癒した後も定期検診を受けることはとても重要です。

小児がんを経験したわが子へバトンタッチ

わが子が小児がんと診断されたとき、辛い治療に耐え続ける子どもを前にして、何も替わってやれない、何もできない自分の無力さを思い知りました。ただその時は知らなかったり気づいていなかったりしただけで、子どものためにできることはたくさんあって、患児のまわりの人たちはそれぞれの立場でできることを精一杯してきました。

次男が高校を卒業するまであと2年となったこの時期に、病気について改めて本人と話をしようと思い、子どもの闘病を支えてきた親として何ができるのかを考えてみました。白血病と発達障がいについて、次男の記憶が薄れたり理解できなかったりしていた部分を補えるように、ひとりでフォローアップ外来を受診できるように、私が亡くなった後も自分のからだを自分で管理できるように・・・。

まずは「長期フォローアップ」について取り上げ、子どもの闘病を支えてきた親から、大人になる小児がん経験者へ引き継ぐ記録について一緒に考えましょう。次回以降は大人になった小児がん経験者が抱える問題についても体験談や論文などをまとめて掲載する予定です。

小児がんの治療を終えた子どものために、治療の記録を残そう！

さて、小児がんの治療を終えた子どもの将来のために、親にしかできないことは何でしょう。それは、治療の記録を残す作業です。治療も結果も、すべて主治医に任せっきりになっていませんか？ 医師や看護師もカルテを作成して治療の記録を残しますが、カルテの保存義務期間は5年です。

詳細な記録を残したい場合は治療中のカルテ開示請求をして、検査結果やレントゲン写真、看護記録などのコピーを手元に置いておけば、いざというときに役に立ちますが、複写してもらう範囲や病院によって費用が高額になる場合があります。カルテを開示できたとしても、専門用語が並ぶ難しい内容を含んだコピー用紙の束から、必要な情報を取り出すことは簡単な作業ではありません。

カルテ以外で治療内容や結果等を残せるものはあるのでしょうか。治療の記録といっても、何をどのように記録すればよいのでしょうか。

「長期フォローアップ」といえば「石田也寸志先生」だと思い、早速メッセージを送信！石田先生からお返事をいただきましたのでご紹介します。

石田也寸志先生に聞きました

長期フォローアップが途絶えた小児がん経験者、再発した時に必要な情報は？

※ JCCG発行の治療サマリー（治療のまとめ）は、特定非営利活動法人 日本小児がん研究グループ（JCCG）ホームページからダウンロードできます。

小児がんの場合はカルテ保存義務期間は長くなる？

カルテが破棄されてしまったら・・・治療歴は消える？

臨床試験に参加すればカルテは永久保存されると勝手に思い込んでいましたが、大きな間違いであることに気づきました。
石田先生、ありがとうございました。

小児がんの治療が終わったら、まずは治療サマリーをもらいましょう！

「治療のまとめ」と「長期フォローアップ手帳」をご存じですか？

「治療のまとめ」とは

「治療のまとめ」とは、石田先生のお話の中に出てきた「治療サマリー」のことです。

まず診断は何で、いつどこで診断され、どのようなプロトコールに従い治療を受けたのか。実際にはどのような治療（化学療法・手術療法・放射線療法・造血幹細胞移植・輸血）をどれくらい受けたか（投与薬剤の総量・手術術式・放射線照射部位と線量・移植の前処置やGVHD等）などの情報を詳しく書き込めるようになっています。最後は、現在の晩期合併症と今後のフォローアップ計画のまとめになっています。

　1996年6月にJACLS　QOL委員会が発足し、石田先生は治療サマリー「長期フォローアップのために」の作成を提唱されました。それから約9年後にJPLSG長期フォローアップ委員会が発足し、JACLSの治療サマリーを元に改変した「治療のまとめ」が作成されました。

「長期フォローアップ手帳」とは

長期フォローアップ手帳とは、診断・治療内容や治療終了後の検診結果などを1冊にまとめて記録できる手帳です。

治療終了後に必要となる情報を記載できるようになっていて、発病前までの記録（生活歴・既往歴・家族歴）、診断時の情報（所見・診断名・予防接種歴・プロトコールコピー）、治療中の重大な合併症、治療終了後の検査（抗体検査・晩期合併症）長期フォローアップの記録（晩期合併症治療履歴・外来受診記録）などを書き込めるようになっています。

なお、長期フォローアップ手帳は記録ノートですので、手当を受給できたり医療費の給付を受けられたりする手帳ではありません。

長期フォローアップ手帳の中身を見てみたい

いつも私を助けてくれるお友だちで、小児がん経験者のお母さん「あっきさん」のブログに、長期フォローアップ手帳の写真が掲載されています。闘病記の他にも、病気に関わる情報もたくさん詰まっていますよ。

長期フォローアップ手帳の入手方法

長期フォローアップ手帳の入手先

長期フォローアップ手帳のダウンロード方法

がん対策推進協議会小児がん専門委員会の参考資料「～今後の小児がん対策のあり方について～」に、JPLSG長期フォローアップ委員会作成の試作版「長期フォローアップ手帳」があります。厚生労働省のＨＰよりダウンロードできます。
主治医に頼んで手帳を取り寄せるのが面倒な方は、資料をダウンロードして、長期フォローアップ手帳のページだけ印刷すれば簡単です。

アンケート結果：「治療のまとめ」と「長期フォローアップ手帳」を持っていますか？

群馬県健康福祉部保健予防課がまとめた「平成26年度　小児がん患者・家族に対する実態調査報告」（H28.3）によると、「治療サマリー」を持っていない方は76％、「長期フォローアップ手帳」を持っていない方が92％を占めました。手帳に関しては、存在すら知らない方が多いのではないでしょうか。

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長期フォローアップガイドライン

小児がん長期フォローアップの歴史

最後に、長期フォローアップ外来が日本に初めて開設されてから、全国67か所に広がるまでの歴史をまとめました。

1988年：【日本初】長期フォローアップ外来を開設

石本浩市先生が順天堂大学に日本で初めての長期フォローアップ外来を開設。

1996年6月：JACLS　QOL委員会 発足

ハンドブックや記録表を作成、ＨＰ開設、晩期障害の調査を実施。「長期フォローアップのために」治療サマリー作成を提案。

2005年4月：JPLSG　長期フォローアップ委員会 発足

2006年10月：国際会議にてエリーチェ宣言

3番項目目で長期フォローアップあり

2007年4月：研究班 発足

「小児がん治療患者の長期フォローアップとその体制整備に関する研究班」厚生労働省・がん臨床研究事業

2007年12月：日本小児がん学会で方針を発表

2009年度までに全国14か所の病院に長期フォローアップ外来を開設する。長期FU拠点モデル病院の選択。

2008年：JPLSGが「長期フォローアップ手帳」を発行

限定された施設において配布。アンケート調査を行い、それを元に改訂。

2009年：長期フォローアップ外来が全国16か所に増えた

2013年12月：長期フォローアップガイドラインを発行

JPLSG長期フォローアップ委員会 長期フォローアップガイドライン作成ワーキンググループ 編「小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン」

2014年11月：長期フォローアップ外来が全国67か所に増えた