2018-05-02追記
署名用紙の配布は終了しました。ご協力ありがとうございました。
署名に間に合わなかった方へ⇒ 応援メッセージを募集していますので、下記ページをご覧いただきご参加ください。
▼署名活動に至る経緯やご報告などのまとめページ
2018-04-20追記
署名用紙の内容に誤解を招く表記がありましたので、ご家族の方が修正されました。
※ 前回の「CAR-T療法 治験対象者拡大のお願い(署名)」でご提出された用紙は無効になりませんが、これから署名される場合は下記のPDFファイルをダウンロードして印刷し、用紙にご記入いただきますようよろしくお願いいたします。
急性リンパ性白血病が再発してしまった3歳の女の子がいます。彼女は化学療法と造血幹細胞移植を2回も行いましたが再発し、従来の治療では治る可能性は低いのですが、CAR-T療法(キメラ抗原受容体T細胞療法)であれば生存する可能性は高まるそうです。
彼女のお父様、藤原正典さんが厚生労働省へ陳情するために署名活動を始められ、親戚の方々がSNSを使って呼びかけていらっしゃいます。
みなさんの力を貸してください。日本で認可されていない治療を受けるために、みなさんの署名が必要です。できれば3000人ほどの署名が必要です。拡散して下さい!#拡散希望 #白血病 #署名運動
西澤 (@k_nisshi26)
藤原さんのお嬢さんと同じように、CAR-T療法であれば助かる可能性が高いお子さんは他にもたくさんいると思います。ただ、どうすればいいのかわからない。どうやって動けばよいのかわからないのです。
小児がん経験者の母親として藤原さんの切実な思いを受け止め、署名活動に参加させていただくことにしました。署名用紙のダウンロード、送付先、締め切りなどをまとめましたので、一人でも多くの方にご協力をお願いいたします。SNS等での拡散歓迎です。
CAR-T療法 臨床試験対象者拡大のお願い(署名)
陳情の内容
名古屋大学医学部附属病院での急性リンパ性白血病に対するCAR-T療法の臨床試験を小児へ拡大することを強く求めます。
陳情の背景
私の子どもは現在3 歳で前駆B 細胞急性リンパ性白血病を患っています。抗がん剤治療と骨髄移植(2度)を行いましたが、再々発してしまい、今後、従来の治療を行っても治る可能性は低いとされています。世界では急性リンパ性白血病に対して画期的な治療法(CAR-T療法)によって、従来では助からないとされてきた人たちが多く助かるようになりました。私の娘も主治医からCAR-T療法が使用できれば、生存する可能性は高まると説明されました。
名古屋大学医学部附属病院では2018 年1 月よりCAR-T 療法の臨床試験対象者を募集しています。名古屋大学では当初、①CAR-T療法の対象である急性リンパ性白血病が小児に多いこと②海外の試験結果の報告より小児が成人よりも副作用が出にくいことを考慮し、小児のみを対象に臨床試験の募集を開始する予定でしたが、法令上の問題等により、第一段階としては成人(16 歳~60 歳)に限定して募集し、第二段階で第一段階の結果を評価して小児の臨床試験の参加者を募集することになりました。
しかし、成人の患者が少なく現時点で第一段階の参加者はおらず、この臨床試験は開始されていません。米国でも、ノバルティス社のCAR-T療法は、上述のように成人の患者が少なく充分な症例が得られなかったこと、成人には強い副作用が出たことから25歳未満への使用に限り承認されました。
以上のように、急性リンパ性白血病は小児が主に発病するものです。しかし、CAR-T療法しか打つ手のない小児が現在我が国では臨床試験に参加できません。小児の患者は成人と異なり、この臨床試験への参加の希望が多く寄せられています。
成人限定になっているCAR-T療法の臨床試験対象者を第一段階から小児にも拡大してください。打つ手の少なくなった子どもにもCAR-T療法を受けるチャンスをください。小児の急性リンパ性白血病は進行がとても早く、成人の臨床試験の結果を待つ余裕がありません。名古屋大学医学部附属病院でのCAR-T療法を第1段階から小児へも拡大することを強く求めます。
※本署名は名古屋大学医学部附属病院とは一切関係がありません。
臨床試験の情報
名古屋大学医学部附属病院 プレスリリース
2018-02-05:化学療法抵抗性または造血細胞移植後再発のCD19陽性急性リンパ性白血病に対するpiggyBacトランスポゾン法によるキメラ抗原受容体遺伝子改変 自己T細胞の安全性に関する臨床第Ⅰ相試験の開始について
署名用紙のダウンロード
※ A4サイズの用紙に印刷してください。
PDF版
署名用紙の内容に誤解を招く表記がありましたので、ご家族の方が修正されました。
※ 前回の「CAR-T療法 治験対象者拡大のお願い(署名)」でご提出された用紙は無効になりませんが、これから署名される場合は下記のPDFファイルをダウンロードして印刷し、用紙にご記入いただきますようよろしくお願いいたします。
「CAR-T療法 臨床試験対象者拡大のお願い(署名)」署名用紙のダウンロードは終了しました
セブンのネットプリント
※真嶋さん(@mashima_m)が登録してくださいました。
※終了しました。ご協力ありがとうございました。
サンクス/ファミマ/ローソン/セイコーマート/セーブオンのネットプリント
※真嶋さん(@mashima_m)が登録してくださいました。
※終了しました。ご協力ありがとうございました。
署名の注意事項
- 書き換え防止のため、ボールペンでご記入ください(鉛筆は不可)。
- 直筆の原本でないと受理されませんので、原本をコピーしたりFAXでご提出されたりした場合は無効となります。
- 署名用紙には氏名、住所(都道府県から)のみご記入ください。郵便番号は不要です。
- 捺印・電話番号等は不要です。
- 家族や同居者など、住所が同一の方の署名も有効です。
- 年齢制限なし。
- まだ字を書けないお子様や自筆が難しい方は同意の上で代筆していだたくことが可能です。
締め切り
郵送分
誠に勝手ながら、最終締め切りを4月30日(月)当日消印有効とさせていただきます。
ゴールデンウィーク中にまとめて提出いたします。
提出方法
藤原正典さんのご自宅へ郵送
- 署名用紙に送付先が記載されていますのでご確認ください。
- 郵送料は各自ご負担ください。
- 用紙に折り目がついても問題ありません。
- 定形外郵便物(長辺34cm以内、短辺25cm以内、厚さ3cm以内および重量1kg以内)の場合、切手は25g以内 82円、50g以内 92円です。
西澤さんが受付
4月16日(月)~20日(金)まで毎日。
※ 西澤さんの受付は終了いたしました。ご協力ありがとうございました。
署名活動に関するお問合せ先
「輝く子どもたち」サイト管理人 山崎仁美