ロイナーゼからの急性膵炎後の治療で情報ありせんか？

こんばんば。Twitterの投稿を拝見した者です。我が子は 急性リンパ性白血病ＡＬＬ を患い 初発の際にロイナーゼを投与し急性膵炎を発症しました。 ロイナーゼは中止され ロイナーゼの治療はそこでストップとなり代わりにステロイドの量を増やす形となりました。 1年後再発が分かり移植を進められ 移植がらできる病院に転院し そこで再度ロイナーゼを投与する事になりました。膵炎になっている事は先生方も周知しており 予防薬を投与してからのロイナーゼを投与しました。 ２回目は膵炎を発症せず無事に終える事ができました。 参考になるかは分かりませんが 回答させて頂きました。 どうか無事に治療が進みますこと願っております。

我が子も同じプロトコルで進めました。
薬の効きが良くなく、中間リスクで治療が始まりました。

通常の倍のロイナーゼを使う予定となりましたが、急性膵炎になりロイナーゼが中止になりました。全体の半分のロイナーゼは入っているので、現在プロトコルのロイナーゼだけ無しにし、その他の治療は強化しませんでした。

その後維持療法中に再発しセカンドオピニオンで転院し治療しました。　

セカンドオピニオンでの話は
ロイナーゼは重要。
膵炎や発熱などで治療が空くのは良くない。
その後の強化した方が良かった。
みたいな話は聞きました。膵炎になった時にセカンドオピニオンで他の病院に納得するまで聞きに行けば良かった…我が子に辛い治療を二度もさせてしまったと、いまだにあの時の事が悔やまれます。

今はお辛い時だと思います。何が正解で何が違うのか分からなく、先生の一言一言が重くのしかかってくると思います。
やはり色々な情報は大事だと思います、親御さんが納得できるお子さんの一番良い治療法が見つかりますように。

初めまして。
娘はT-ALLです。
T-11のプロトコールで治療をしてます。
早期強化療法終了後の、血球回復待ちの時に急性膵炎を発症し
強化療法から使用中止と判断されました。

担当医に、再度使用出来ないかと話をしたら、
２回目膵炎を発症した方がリスクが高い為、維持療法で代替えの薬や使用量を増やす方向でいると言ってます。
T-ALLは、リスク判定が早期強化療法後になるので
そこまでは使用出来たと前向きに捉えました。