ロイナーゼからの急性膵炎後の治療で情報ありせんか?

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  • このトピックには5件の返信、2人の参加者があり、最後にあすにより1ヶ月、 1週前に更新されました。
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  • #8444返信
    あす
    ゲスト

    こんにちわ。
    子供が混合性急性白血病と診断されて
    ALL-B12のプロトコールで治療が始まり
    最初の寛解療法が終わりました。
    ですが、寛解療法の最後のロイナーゼを入れて3日後くらいに
    急性膵炎となってしまい、今後ロイナーゼは使えないと
    医師から判断がくだりました。
    膵炎は、ct グレード2と説明があり現在治療中です。

    移植以外での、治療はもう無理なのでしょうか?
    先生からの癌告知の最初の説明で、移植にならないように
    最初の2カ月の治療が本当に大事と言われていたので
    不安でしょうがありません。
    今後の治療は先生からもう一回作戦を練ると言われて今考えてくれています。

    エルウィナーゼなどの情報もありましたが、
    こちらは、ロイナーゼで膵炎になった人も使用可能でしょうか?

    また、最初の寛解療法よロイナーゼは
    入りきったので、ロイナーゼなしでこのまま抗がん剤での
    治療を進めることもありえるのでしょうか?

    #8451返信

    あすさん、今は不安な時を過ごしていらっしゃることと思います。

    今後の治療については主治医の先生が考えていてくださると思うので、そのお返事を待つのが一番だと思いますが、その答えが出るまでの間、落ち着かないですよね。

    うちの次男はロイナーゼでひどい蕁麻疹が出たため、プレドニンの量を増やして、なんとか治療を終えました。

    他の方でロイナーゼの投与を中止された方がいらっしゃるかもしれませんので、情報提供を呼び掛けてみますね。

    掲示板:ロイナーゼからの急性膵炎後の治療で情報ありせんか?

    #8452返信
    道代
    ゲスト

    こんばんば。Twitterの投稿を拝見した者です。我が子は 急性リンパ性白血病ALL を患い 初発の際にロイナーゼを投与し急性膵炎を発症しました。 ロイナーゼは中止され ロイナーゼの治療はそこでストップとなり代わりにステロイドの量を増やす形となりました。 1年後再発が分かり移植を進められ 移植がらできる病院に転院し そこで再度ロイナーゼを投与する事になりました。膵炎になっている事は先生方も周知しており 予防薬を投与してからのロイナーゼを投与しました。 2回目は膵炎を発症せず無事に終える事ができました。 参考になるかは分かりませんが 回答させて頂きました。 どうか無事に治療が進みますこと願っております。

    #8457返信
    ゆかりん
    ゲスト

    初めまして。
    Twitterからきました。

    お子様の治療開始から、いろんな不安な気持ちの毎日だと思います。その中でロイナーゼによる急性膵炎、お子様の体調はいかがでしょうか。

    息子のまわりでは、ロイナーゼでアナフィラキシーや急性膵炎になったお子さんが3人(点滴で1人、注射で2人)います。

    その後、ロイナーゼは使っていません。
    ステロイドを増量したり、維持療法時に別の薬が追加されていました。
    骨髄移植に切り替わったお子さんはいませんでした。

    主治医の先生は、他のお薬の効きもみながら、これからの治療について考えてくださいます。どういう風に治療が進むのか、都度聞いておいてくださいね。

    #8464返信
    ゆう
    ゲスト

    我が子も同じプロトコルで進めました。
    薬の効きが良くなく、中間リスクで治療が始まりました。

    通常の倍のロイナーゼを使う予定となりましたが、急性膵炎になりロイナーゼが中止になりました。全体の半分のロイナーゼは入っているので、現在プロトコルのロイナーゼだけ無しにし、その他の治療は強化しませんでした。

    その後維持療法中に再発しセカンドオピニオンで転院し治療しました。 

    セカンドオピニオンでの話は
    ロイナーゼは重要。
    膵炎や発熱などで治療が空くのは良くない。
    その後の強化した方が良かった。
    みたいな話は聞きました。膵炎になった時にセカンドオピニオンで他の病院に納得するまで聞きに行けば良かった…我が子に辛い治療を二度もさせてしまったと、いまだにあの時の事が悔やまれます。

    今はお辛い時だと思います。何が正解で何が違うのか分からなく、先生の一言一言が重くのしかかってくると思います。
    やはり色々な情報は大事だと思います、親御さんが納得できるお子さんの一番良い治療法が見つかりますように。

    #8485返信
    あす
    ゲスト

    皆さん情報ありがとうございます。

    ロイナーゼなしでステロイドを増やす手法などあるのですね。気持ちが少し楽になりました。

    主治医は、ロイナーゼの代替えの薬の輸入して使えるか調べてくれているそうです。
    一先ず、主治医の方針が固まるのを待とうと思います。

    貴重な情報ありがとうございました。

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