フォーラム 子どもの立場から 精神的に無理です。ストレスしか溜まりません

このトピックには23件の返信が含まれ、6人の参加者がいます。9 年、 3 ヶ月前に  はな さんが最後の更新を行いました。

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  • #1434返信

    ぴょん

    今年3月に急性リンパ性白血病と言われた中学三年生です。

    みなさんすごいです。
    どうやったらそんなに頑張れるんですか?
    私はこの病気になってから毎日楽しくなく根が暗いせいかコミュニケーションも苦手で看護婦さんお医者さんとも上手く喋れません。ブログなどで私以外の友達が楽しく遊んでるのを見て変に嫉妬したりとストレスしか溜まりません

    しょうがないと割り切ったつもりでも悲しくなったり
    生きてる意味がわかりません
    治療によって気持ち悪くなると満足に勉強も出来ない中卒なんてシャレになりません

    精神的に無理です
    みなさんどうやって乗り越えたんですか?

  • #1435返信

    はな

    ぴょんさん、はじめまして。管理人をしています「はな」と申します。
    3月から闘病されているのですね。急性リンパ性白血病だったら私の息子と同じかしら。中学生前後のお子さんも知っていますが、みなさん元気になりましたよ。中学3年生といえば、いろいろな思いを抱えた年頃ですよね。

    >どうやったらそんなに頑張れるんですか?

    強く見えるお母さん方も隠れて泣いていることだってあります。重いがあふれた時は涙が涸れるまで泣いて、モヤモヤした気持ちがたまった時は誰かに胸の内を聞いてもらって、何よりも子どもからパワーをもらっているんだと思います。
    子どもたちも何か目標に向かって頑張っているんだと思います。「退院したい」それだけでも十分じゃないかな。

    私も自分は暗い性格だと思っています。人前に出ると固まってしまうし、ひとりでいるときが一番落ち着くし、面と向かって男性と話すのは苦手なので主治医ともなかなか上手く話すことができませんでした。しゃべれないのでいつも紙に質問事項を書き留めて渡していました。信頼していますが、おしゃべりできるかどうかは別なんですよね。

    嫉妬する気持ち、分かるな。私も同じだったもの。息子が入院してから病院の外の暮らしがとても羨ましくて、笑っている人を見るだけでも腹立たしく思えたりして・・・。ストレスたまるよね。

    副作用で辛いときは勉強をやめてゆっくりするといいよ。悲しくなることも、涙がこぼれることも「生きている証」、「生きる」ことは時としてとてもつらいことだけれど、きっとそこから何かを得られるはずだから。だから、前を向こう。大丈夫、あなたの仲間がここにはたくさんいるから。みんなであなたを支えるから。何かあったらいつでも書き込んでね。

  • #1436返信

    オレンジ

    ぴょんさん、こんにちは。
    私の娘も昨年5月急性リンパ性白血病と診断されました。
    中学三年になり凄く楽しみにしていた修学旅行の数日前に発病し、泣く泣く検査入院・・・市内の病院では治療できないと言われ別の市にある大学病院に転院、再度詳しい検査のあと最終的な病名を告げられ、娘にも告知。

    信じられないと言うか、もう訳分からず目の前が真っ暗になり、一人になるとずっと泣き続けていました。
    もちろん娘はきっと私以上にショックで辛かったと思います。

    治療はきついですよね。検査も痛いし、副作用で気持ち悪くなるし・・・
    大きい子は小さい子よりも薬が多いし、色々副作用も強く出るみたいで・・・
    嫌になる事だらけだと思います。

    でも、何事も絶対にあきらめないで下さい!!!
    「中卒なんてシャレにならない」そう思っているみたいですが、絶対にあきらめなければ何とでもなります。
    ちゃんと病気と闘って高校に通ってる子はいます。
    残念ながら私の娘は普通高校の受験に落ちてしまいましたが、でも現在は通信高校に通いながら外来治療を続けています。

    友達の事、嫉妬したり羨むのは仕方ないです。
    私も「なんでうちの娘がこんな病気に・・・もっと悪い子はいっぱいいるじゃない!」なんて何度思ったことか・・・
    辛い時、苦しい時は泣いていいんです。
    無理はしなくていいけど、とにかく一緒に前向きに進みましょう。

  • #1437返信

    ぴょん

    お返事ありがとうございます。

    体育祭が近いんですが
    髪型に悩んでる友達を見て
    自分の髪の毛ないのを恨んでみたり
    一番年の近い子が昨日退院したりと相変わらず笑える出来事はまったくないですが
    とりあえず退院して納豆食べたいですね(笑)

    今は治療中でまったく元気がなくベットから起き上がるのが辛いので携帯が友達状態です

  • #1438返信

    はな

    ぴょんさん、こんにちは。

    入院中は退屈だよね。気分が悪くなると勉強する気にもなれないしイライラすることだってあるよね。「笑える出来事がまったくない」本当にそうだよ。テレビ観ていてみんなが笑っていても、ぜんぜん面白くないし笑えなかった。

    きっとよくなると信じているから、今は好きなことをしてゆっくり休んでね。

    納豆が好きなんだね。納豆もいろんな種類があるから、退院したらたくさん食べられるね。応援しています。

  • #1439返信

    ス~パパ

    ぴょんさん、あなたと同い年の娘がいる父親です。
    娘ス~は、丁度2年前の3月に同じ病気を告知され、約1年の入院生活と維持療法の1年を終え1.5~2ヶ月に1度の血液検査の経過観察になりました。
    入院当初は、携帯電話も病棟内全て禁止されてて、好きなドラマやバラエティ番組を病室でみるのだけが楽しみだったみたいで、私が録画の担当でした。
    それでも日が経つにつれ、段々同じ病室の子供たちとも良い話し相手となり特に後半の半年は楽しくてしょうがなかったみたいでした。おっしゃるとおり、テレビ見て笑えない事もあるかと思いますが、必ず良い方向(快方)に向かうと信じ、退院してからやりたい事や食べたい納豆の事とかを考えながら今は治療に専念しましょう!でも、一次退院(外泊)とかそろそろはじまってますよねえ?
    また、何か悩み事や愚痴りたいことがありましたらここに書いて下さい!

  • #1440返信

    はな

    オレンジさん、ス~パパさん、ありがとうございます。

    皆さんに支えられ、こうしてホームページや掲示板を運営していくことができます。これからもよろしくお願いします。

    ぴょんさん、自分のペースでいいからね。まわりと比べてゆっくりだったとしても、いつか速く走ることができるようになるから。大丈夫だよ。

  • #1441返信

    ぴょん

    みなさんおはようございます。お返事もありがとうございます

    今、流量150で点滴を繋がれ
    大変トイレがちかいです…
    まだ薬は繋いでませんが
    前回この治療で肝機能の数値が4ケタ行ったので怖いです
    血液の数値も増えて
    きてるのにまた減らすのか!って感じですー

    外泊は土日だけさせてもらえるので、この日曜日、
    体育祭で自分の団がダブル優勝したみたいなのでクラスの女の子と遊びました。
    みんなと騒いでるとやっぱり
    学校行きたくて
    その夜大泣き
    泣いても仕方ないのはわかってるんですが、最近またよく泣いてしまいます

    年内どころか三年終わっても
    学校いかせてもらえないだろうな。と
    しっかり治して自分は将来何するんだ。って話です

    自分の周り1~5歳くらいの子
    ばっかりで泣き声ばっかり聞いているので
    病院いるだけでうんざりしてしまいます(´;ω;`)

  • #1442返信

    はな

    ぴょんさん、こんにちは。

    息子も入院中は、おしっこの量がとても多く、夜も2~3時間おきにおむつ交換(夜用のおむつ)をしても漏らしてしまうことがありました。本人はぐっすり眠っていますのでよかったのですが、私はまるで出産直後の授乳のような短時間の睡眠を繰り返していました。

    そうだね、学校に行きたいね。体育祭や文化祭などのイベントが多いもの。病院に閉じ込められるのなんて、いやだよね。

    泣きたい時は、思い切り泣くといいよ。涙の分だけ、心が少し軽くなるから。

    小さい子供の泣き声は、気持ちが沈んでいたりイライラしているときに聞くと、心の中をかき乱されて余計にイライラするんだよる。わが子の泣き声でもそう思ったときあるもの。早く退院したいね。

  • #1443返信

    ぴょん

    またひょっこりと現れました。

    辛くなるとどうしても
    仲間と言うか同じような人がいることを確かめたくて来ちゃいます。

    先日勇気を出してお医者さんにいつ退院できるのかと聞くと
    まるまる一年と言われてしまい落ち込んでおります(;_;)
    もう8ヶ月になるのであと4ヶ月…
    思いっきり学校行けないじゃん!と…
    ちょうど去年の卒業式の日に入院したもんでして…
    中学校に行く夢も希望も絶たれ
    ちょっと急かして退院させてもらいたいもんです(´;ω;`)
    外泊のしすぎで今までの半分くらいに制限されちゃったり…

    そしてまた、やっと生えてきた髪の毛散っていきます…(私にとって一番髪が抜ける薬を入れたもんで)
    中年男性の抜け毛の気持ちがわかりますね(´_`)虚

  • #1444返信

    はな

    ぴょんさん、こんばんは。
    退院できるのがいつなのか気になるよね。治療はプロトコールという治療計画に沿って実施されていると思うので、先生にコピーをもらうといいよ。どんな薬がいつごろ入って、どれくらいで外泊や退院ができるか自分なりに目標をもって進めることができます。
    治療中、特に入院中は脱毛が多いね。女の子だもの、やっぱり悲しいしつらいよ。今度はもっともっときれいな髪になって生えてくるからね。大丈夫だよ。

  • #1445返信

    げんき

    ぴょんさん、こんばんは。

    私の言葉がひょんさんの気持ちにどうのように
    響くかどうかわかりませんが、こんな人間も居て、
    現在は元気に過ごしているということを知って頂ければと思っております。
    (管理人さん、不適切だと思いましたら削除をお願いします)

    私は小学校2年生(当時7歳)のときにALLになりました。
    そのときは非常に危ない状態で市立病院から大学病院に移って
    即入院ということになりました。
    しかし、あの痛い検査(マルク)をされて非常にわめいたことを
    今でも思っております。このマルクも先生に頼めば、全身麻酔で
    してくれるということですよ。ちなみに、自分の親は主治医に頼んで
    次回からは全身麻酔を使ってもらってやっていました。
    全身麻酔のリスクと痛みと比較するとなんとも言えませんが、
    自分自身は痛みがない方が楽でした。

    その後、抗ガン剤治療が始まりました。そのときの注意事項は
    やはり、肺炎患者(風邪)のとなりには絶対にいかないこと。
    ましてや、隣が肺炎患者だと院内感染になってしまいます。
    実は、自分自身は大部屋で隣に肺炎患者がいて、移ってしまって、
    退院までに1年10ヶ月もかかってしまいました。

    入院生活ですが、やはり、勉強も必要ですが、
    楽しいことをすることも一つだと思います。
    自分は当時はゲームが好きだったのでゲームばかりしていたと
    思っています。
    あとは、主治医と仲良くなって看護師さんとも仲良くなって
    雑談をたくさんするのもいいと思います。
    多分、主治医も看護師さんも話を一杯聞いてくれると思います。

    そんな感じで1年10ヶ月が経ち、退院したときは
    4年生でした。しかし、小学校の頃は体調が悪くほとんど
    学校にはいかず、家で勉強していました。

    小学校が終わり、中学校に入りましたが、
    小学校もほとんど行っていないために”養護学校”にいきました。
    養護学校という言葉を聞くと変に感じますが、自分自身、
    この養護学校でいろんな事を学べました。
    いろんなハンディキャップを持った人たちが一生懸命に
    自分の出来ることを見つけてやっている姿をみて、自分も元気がでました。

    その後、残念ながらまた中学2年生の時に再発してしまいました。
    そのときは無事に予定通りのプロトコール通りの治療で中学一杯で
    寛解しました。その後、現在24歳まで再発はせずに元気です。

    前置きは長くなりましたが、その中学校を卒業後、
    養護の高校に行って、コンピュータの専門学校、大学へ編入、そして
    現在は大学院に行っています。

    最後に私から言えることは
    ”この病気があったからこそ、自分の体のことにも詳しくなったし、薬品にも詳しくなったし、何よりもこの病気を通じて出会えた人は多いと思います”

    だから、痛い検査だったら麻酔をかけて貰ったらいいし、点滴が嫌だったらIVHを入れてもったら楽だし、そんなに無理しなくてもいいよ。

    私でよければ、なんでも聞いてくれてもいいよ。同じ病気の経験者として何か力になればと思っております。

  • #1446返信

    はな

    げんきさん、こんばんは。

    書き込みありがとうございます。経験者の方からのメッセージは、とてもあたたかくて心の支えになります。

    「病気になったからこそ」見えてきたものがたくさんある、感じたことがたくさんあるというのは、治療をしていくうえでも大切なことだと思います。

    ぴょんさん、すぐに受け入れられなくても、焦らず自分のペースで歩んでいけるのが一番です。げんきさんのように心あたたかい方に支えてもらいながら、少しずつ前に進みましょう。弱音をはいたって大丈夫。みんな強そうに見えても、けっこう影で泣いたり怒ったりしてますから。仲間がいるからね。大丈夫だよ。

  • #1448返信

    はな

    げんきさん、こんばんは。いつもありがとうございます。

    「小児白血病 こどものページ」をご紹介いただき恐縮です。私が管理しているHPです。携帯からのアクセスができるかどうかわからないので、こちらに転載しました。
    (※「小児白血病 こどものページ」は閉鎖いたしました 2017.08.28)
    ———-
    この管を入れてある部分の傷痕はちゃんとふさがります。そして、ちょうど腕にあるツベルクリンの痕とおなじようなかんじになります。自分のからだの傷は小さくてもとても気になるけれど、他の人から見るとそんなに気にならないものだよ。同じ傷をもつ子のお母さんたちは、この傷痕のことを「がんばったしるし」と言ってるよ。
    ———-

    ぴょんさん、がんばらなくていいよ。
    制限はあるけれど、できる範囲で好きなことをしてゆったりと過ごし、
    退院したら・・・元気になったら・・・何をしようか考えましょう。
    忙しくなる前の、静かなこの時を、十分楽しみましょう。
    そうすれば、きっと副作用も少なくなるはず。

  • #1449返信

    ぴょん

    げんきさん はなさんおはようございます

    三連休に外泊許可をもらい
    京都に紅葉を…

    全然紅葉してなかったです…
    普段からベッドでごろごろ
    しているので筋肉の衰え激しくて疲れた連呼のあげく翌日激しい筋肉痛に襲われ今日やっと痛みがましになりました…

    多分プロトコール?の紙はもらいました。が、(25)まであったんですが全て終わり一番下の
    以後も上記の治療が続けられる
    なんですよ
    また言ってコピーもらうべきですか?

    私の腕は血管が硬く黒くなって血管の位置がよくわかります。

  • #1450返信

    げんき

    自分も外泊できたときの喜びは大きかったです。
    十分にリフレッシュできたかな?

    プロトコールの件ははなさんのほうが詳しいと
    思うので、はなさんからの回答を待ちましょう^^

    あと、自分はIVHを推奨しているような書き方を
    しましたが、訂正させていただきます。

    私が言いたかったのは、IVHやマルク検査を行うと
    どうしても傷が付いてしまうけれどもそれは、
    ”がんばったしるし”
    と思えばいいんじゃないかなぁ~ってことです。

    なんか、今日は頭が回らない状態での書き込みなので
    変なことを書いていたらごめんなさい_ _

    外泊よかったですね~

  • #1451返信

    はな

    ぴょんさん、げんきさん、こんばんは。

    プロトコールのことですが、主治医に確認してみるといいかもしれませんね。ぴょんが続きのコピーをもらったほうが分かりやすい(安心できる)と思えば、その旨を伝えればいいと思いますよ。

    息子の場合、IVH(中心静脈カテーテル)は、手術室で全身麻酔をかけて入れてもらいました。これがあったのでとても助かりました。ただ、詰まったり痒かったりして管理は大変でしたね。

  • #1452返信

    ぴょん

    申し遅れましたが(?)
    CVには助けてもらってます

    きいたら今は6月頃にした治療と言われました。多分…話通じてませんね…
    まぁ入院は絶対に一年+αだそうなんでどうでもよくなってきたのも事実かな。
    医者も親も進学進学うるさいし治ってもいいことないような
    変な錯覚します
    ほんと自分は何一つ成長しないです

    同じ部屋の小さいかわいい子が退院らしく
    寂しくなるなと…

    寒いですね…

  • #1453返信

    はな

    ぴょんさん、こんにちは。返信が遅くなってごめんなさい。

    「進学すること」が全てじゃないと思うけどな…。立派な経歴があっても、その人物が立派かというと、そうでもなかったりすることあるじゃない。勿論、立派な方もたくさん知っていますし、他にもたくさんいらっしゃると思います。でもね、苦労した人ほど人の心がわかる立派な人になれると思うから。ぴょんさんは今、大きく成長しようとしている時期だと思うから、焦らなくていいよ。

    我が家は、のどの風邪や胃腸風邪で息子たちが次々にダウンしています。ぴょんさんも気をつけてね。

  • #1454返信

    げんき

    自分も最近、寒くて寒くて
    風邪を引いちゃいました。

    正直なところ進学、進学って親から言われて
    焦るかも知れないけど、げんきも進学したけど、
    得た物は・・・って聞かれると答えられなくなります。

    別に焦らなくてゆっくり、ゆっくり、一歩ずつ、一歩ずつ。

  • #1455返信

    アゲハ

    ぴょんさんこんばんは
    私は中①です。
    こないだ、看護師に教えてもらって来ました
    私もぴょんさんの気持ち痛いほどわかります。
    私も急性リンパ性白血病です
    私は去年なりました
    小⑥で楽しみにしていた修学旅行まで、没収され、卒業式も行けませんでした。
    私は、気管支喘息を持っています。しかもずっと悪いままで入退院を繰り返してます。最近では、もう一年病院内から出ていません。治療も辛いし苦しいしやなことしかありません。けどもう受け入れるしかないんです。けどいまは久々の、外出中です。けどずっと家です

    私の病院は、学校が有りそれに行ったり楽しい入院生活を送れます
    けどとても厳しいところなので親以外入れないし服とか生活品以外持込禁止だったり最悪です。
    けど②友とか作ったり看護師先生と仲良くしていまはすごい充実して楽しいです
    なのでぴょんさんも自分の楽しいこと探して自分から負けたりしないでください。お互いがんばろ

  • #1456返信

    ぴょん

    インフルの疑いで個室です(´`)
    熱下がったし違うみたいなんですけどね

    ちょっとはえてきた髪の毛
    また全部抜け落ちて
    三回目も生えてくるのか
    心配してます
    4月にはカツラもいらないかな?と思ってたので
    気分どんよりですが

    あと高校から内定が決まりました
    私立の単位制で
    四年かけて定められた
    授業数をとれば卒業できるらしいので

    それでは

  • #1457返信

    はな

    ぴょんさん、こんばんは。

    高校が決まったのね。おめでとう。とても嬉しいです。
    焦らなくてもいいよ。自分のペースで進めばいいよ。
    遠くから応援しています。

    髪が抜けるのは悲しいね。ヘアスタイルや服装や小物まで、いろいろなことが気になる年頃だもの。3回目はきっともっときれいな髪が生えてくるよ。だいじょうぶ。早く治療が終わって、ぐんぐん伸びてくれるといいね。

  • #1447返信

    げんき

    ぴょんさん、はなさんこんばんは。

    最近、毎日このHPに訪れて居ます。
    なぜか、元気をもらっちゃうんですよねぇ~。
    仲間に会えるというか。

    はなさんの「みんな強そうに見えても・・・」って
    言っていたけど、それは本当だよ。

    自分も当時は本当に泣いて、泣いてどうしようも無い子と
    思われて居たかも知れないけど、周りの人も理解してくれるし、
    こんなにたくさんの仲間がいるから大丈夫!

    最近、あることで思いっきり泣いたことがありました。
    でも、泣いたあとはなぜかスッキリするんだよね。
    自分は泣き虫なのかな(笑)

    そういえば、自分自身が最近、大泣きしたページを
    紹介させていただきます。それは、下記のページです。

    IVHについて
    geocities.jp/kagayakukodomo/leukemia/leukemia2-2
    (※上記URL「小児白血病 こどものページ」は閉鎖いたしました 2017.08.28)

    のページで傷痕はどうなるの?ってところの回答に
    「がんばったしるし」
    と書いてあったところ見て大泣きしました。
    実は自分はIVHは7回くらい入れました。その際にやはり今でも
    少し跡が残っています。しかし、その跡をがんばったしるしなんて
    言われたらなんだか大泣きしてしまいます。

    ぴょんさんも大変だとは思うけども、もしも、IVHとかではなくて
    体に傷が付いた場合でもそれは”がんばったあかし”だと思えば
    いいと思うよ。

    なんだか、変な話になっちゃったかな?

返信先: 精神的に無理です。ストレスしか溜まりません
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