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2008-07-22 12:32 #1434
ぴょん
ゲスト今年３月に急性リンパ性白血病と言われた中学三年生です。
みなさんすごいです。
どうやったらそんなに頑張れるんですか？
私はこの病気になってから毎日楽しくなく根が暗いせいかコミュニケーションも苦手で看護婦さんお医者さんとも上手く喋れません。ブログなどで私以外の友達が楽しく遊んでるのを見て変に嫉妬したりとストレスしか溜まりませんしょうがないと割り切ったつもりでも悲しくなったり
生きてる意味がわかりません
治療によって気持ち悪くなると満足に勉強も出来ない中卒なんてシャレになりません精神的に無理です
みなさんどうやって乗り越えたんですか？2008-07-23 21:28 #1435はな
キーマスターぴょんさん、はじめまして。管理人をしています「はな」と申します。
３月から闘病されているのですね。急性リンパ性白血病だったら私の息子と同じかしら。中学生前後のお子さんも知っていますが、みなさん元気になりましたよ。中学３年生といえば、いろいろな思いを抱えた年頃ですよね。＞どうやったらそんなに頑張れるんですか？
強く見えるお母さん方も隠れて泣いていることだってあります。重いがあふれた時は涙が涸れるまで泣いて、モヤモヤした気持ちがたまった時は誰かに胸の内を聞いてもらって、何よりも子どもからパワーをもらっているんだと思います。
子どもたちも何か目標に向かって頑張っているんだと思います。「退院したい」それだけでも十分じゃないかな。私も自分は暗い性格だと思っています。人前に出ると固まってしまうし、ひとりでいるときが一番落ち着くし、面と向かって男性と話すのは苦手なので主治医ともなかなか上手く話すことができませんでした。しゃべれないのでいつも紙に質問事項を書き留めて渡していました。信頼していますが、おしゃべりできるかどうかは別なんですよね。
嫉妬する気持ち、分かるな。私も同じだったもの。息子が入院してから病院の外の暮らしがとても羨ましくて、笑っている人を見るだけでも腹立たしく思えたりして・・・。ストレスたまるよね。
副作用で辛いときは勉強をやめてゆっくりするといいよ。悲しくなることも、涙がこぼれることも「生きている証」、「生きる」ことは時としてとてもつらいことだけれど、きっとそこから何かを得られるはずだから。だから、前を向こう。大丈夫、あなたの仲間がここにはたくさんいるから。みんなであなたを支えるから。何かあったらいつでも書き込んでね。
2008-07-24 15:17 #1436ゲストぴょんさん、こんにちは。
私の娘も昨年５月急性リンパ性白血病と診断されました。
中学三年になり凄く楽しみにしていた修学旅行の数日前に発病し、泣く泣く検査入院・・・市内の病院では治療できないと言われ別の市にある大学病院に転院、再度詳しい検査のあと最終的な病名を告げられ、娘にも告知。信じられないと言うか、もう訳分からず目の前が真っ暗になり、一人になるとずっと泣き続けていました。
もちろん娘はきっと私以上にショックで辛かったと思います。治療はきついですよね。検査も痛いし、副作用で気持ち悪くなるし・・・
大きい子は小さい子よりも薬が多いし、色々副作用も強く出るみたいで・・・
嫌になる事だらけだと思います。でも、何事も絶対にあきらめないで下さい!!!
「中卒なんてシャレにならない」そう思っているみたいですが、絶対にあきらめなければ何とでもなります。
ちゃんと病気と闘って高校に通ってる子はいます。
残念ながら私の娘は普通高校の受験に落ちてしまいましたが、でも現在は通信高校に通いながら外来治療を続けています。友達の事、嫉妬したり羨むのは仕方ないです。
私も「なんでうちの娘がこんな病気に・・・もっと悪い子はいっぱいいるじゃない!」なんて何度思ったことか・・・
辛い時、苦しい時は泣いていいんです。
無理はしなくていいけど、とにかく一緒に前向きに進みましょう。2008-08-09 09:52 #1437ゲストお返事ありがとうございます。
体育祭が近いんですが
髪型に悩んでる友達を見て
自分の髪の毛ないのを恨んでみたり
一番年の近い子が昨日退院したりと相変わらず笑える出来事はまったくないですが
とりあえず退院して納豆食べたいですね(笑)今は治療中でまったく元気がなくベットから起き上がるのが辛いので携帯が友達状態です
2008-08-10 14:54 #1438キーマスターぴょんさん、こんにちは。
入院中は退屈だよね。気分が悪くなると勉強する気にもなれないしイライラすることだってあるよね。「笑える出来事がまったくない」本当にそうだよ。テレビ観ていてみんなが笑っていても、ぜんぜん面白くないし笑えなかった。
きっとよくなると信じているから、今は好きなことをしてゆっくり休んでね。
納豆が好きなんだね。納豆もいろんな種類があるから、退院したらたくさん食べられるね。応援しています。
2008-08-11 21:26 #1439ゲストぴょんさん、あなたと同い年の娘がいる父親です。
娘ス～は、丁度２年前の３月に同じ病気を告知され、約１年の入院生活と維持療法の１年を終え１.５～２ヶ月に１度の血液検査の経過観察になりました。
入院当初は、携帯電話も病棟内全て禁止されてて、好きなドラマやバラエティ番組を病室でみるのだけが楽しみだったみたいで、私が録画の担当でした。
それでも日が経つにつれ、段々同じ病室の子供たちとも良い話し相手となり特に後半の半年は楽しくてしょうがなかったみたいでした。おっしゃるとおり、テレビ見て笑えない事もあるかと思いますが、必ず良い方向(快方)に向かうと信じ、退院してからやりたい事や食べたい納豆の事とかを考えながら今は治療に専念しましょう！でも、一次退院(外泊)とかそろそろはじまってますよねえ？
また、何か悩み事や愚痴りたいことがありましたらここに書いて下さい！2008-08-19 17:46 #1440キーマスターオレンジさん、ス～パパさん、ありがとうございます。
皆さんに支えられ、こうしてホームページや掲示板を運営していくことができます。これからもよろしくお願いします。
ぴょんさん、自分のペースでいいからね。まわりと比べてゆっくりだったとしても、いつか速く走ることができるようになるから。大丈夫だよ。
2008-09-16 06:56 #1441ゲストみなさんおはようございます。お返事もありがとうございます
今、流量150で点滴を繋がれ
大変トイレがちかいです…
まだ薬は繋いでませんが
前回この治療で肝機能の数値が4ケタ行ったので怖いです
血液の数値も増えて
きてるのにまた減らすのか！って感じですー外泊は土日だけさせてもらえるので、この日曜日、
体育祭で自分の団がダブル優勝したみたいなのでクラスの女の子と遊びました。
みんなと騒いでるとやっぱり
学校行きたくて
その夜大泣き
泣いても仕方ないのはわかってるんですが、最近またよく泣いてしまいます年内どころか三年終わっても
学校いかせてもらえないだろうな。と
しっかり治して自分は将来何するんだ。って話です自分の周り1～5歳くらいの子
ばっかりで泣き声ばっかり聞いているので
病院いるだけでうんざりしてしまいます(´;ω;`)2008-09-18 11:55 #1442キーマスターぴょんさん、こんにちは。
息子も入院中は、おしっこの量がとても多く、夜も2～3時間おきにおむつ交換（夜用のおむつ）をしても漏らしてしまうことがありました。本人はぐっすり眠っていますのでよかったのですが、私はまるで出産直後の授乳のような短時間の睡眠を繰り返していました。
そうだね、学校に行きたいね。体育祭や文化祭などのイベントが多いもの。病院に閉じ込められるのなんて、いやだよね。
泣きたい時は、思い切り泣くといいよ。涙の分だけ、心が少し軽くなるから。
小さい子供の泣き声は、気持ちが沈んでいたりイライラしているときに聞くと、心の中をかき乱されて余計にイライラするんだよる。わが子の泣き声でもそう思ったときあるもの。早く退院したいね。
2008-10-28 22:54 #1443ゲストまたひょっこりと現れました。
辛くなるとどうしても
仲間と言うか同じような人がいることを確かめたくて来ちゃいます。先日勇気を出してお医者さんにいつ退院できるのかと聞くと
まるまる一年と言われてしまい落ち込んでおります(;_;)
もう８ヶ月になるのであと４ヶ月…
思いっきり学校行けないじゃん！と…
ちょうど去年の卒業式の日に入院したもんでして…
中学校に行く夢も希望も絶たれ
ちょっと急かして退院させてもらいたいもんです(´;ω;`)
外泊のしすぎで今までの半分くらいに制限されちゃったり…そしてまた、やっと生えてきた髪の毛散っていきます…(私にとって一番髪が抜ける薬を入れたもんで)
中年男性の抜け毛の気持ちがわかりますね(´_`)虚 -
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