フォーラム 小児がん治療中・治療後の生活 神経芽腫:退院後、経過観察中に何か行っていますか? 返信先: 神経芽腫:退院後、経過観察中に何か行っていますか?

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たまこ

たまこ (2009-6-23 23:46 )

状況が少々違うので、参考になるか分かりませんが
娘が3歳の時、ビタミンC療法に通ってました。

娘は、2才半の時に「神経芽腫」の治療を開始し
今は残存腫瘍は残った状態ですが、退院して半年以上過ぎ
幼稚園に元気に通ってます。

私が、ビタミンC療法に娘を連れて行った時は
4クール目が終わった頃からだと思います。
血液の数値が回復して、次のクール前の外泊時に
主治医に許可をもらって、クリニックに連れて行ってました。

主治医は、もちろん大賛成ではありませんでしたが
親の気持ちをくんでくれて、治療スケジュールに
支障がないよう、クリニック側でも
多くの他の患者と会わずに処置室に行けるようなど
感染防止の面でも、協力して頂きました。

ビタミン濃度など、子供に行う事もあり
色々段階を踏んで、気をつけて行う感じでした。
血中の濃度を設定値まで一気に上げないと
(ダラダラ点滴しても、普通のビタミンを取ってる程度の
効果しか期待できなくなる)いけないため
慣れてきたらスピードも上がります。
うちは、治療中でIVHが入ってたので、
子供の抹消から点滴を刺す難しさが無かったのと
そのスピードを確保するための条件は恵まれてたようです。

その後、外泊の度まとめてクリニックに通ってたのですが
4回目(4ヶ月後)、IVHが炎症をおこし外したので
通うのをやめました。
毎回、抹消から点滴を行うのも本人に負担が大きく思えたからです

うちは、娘が3歳になったばかりの頃ですので
5歳のお子さんだと、また状況が違うかもしれませんね。

良い情報が集まればいいですね!!
お互い必ず勝ちましょう!!