リ・フラウメニ（Li-Fraumeni）症候群について

カフェオレ (2017-9-28 13:38 )

はじめまして。
このようなところに書き込むのがはじめてなもので失礼ありましたら
ご了承ください。

私の連れも同じリ・フラウメニ症候群の疑いから検査し、結果該当しました。

現在は癌の治療と共に経過をみている状態です。

担当医師のいる病院以外では受診を避けるように指示を受けており、何か事情で受診する場合は必ず連絡するよう言われております。

理由とすれば、使用する薬や器材、治療方法に注意するためだそうです。
（レントゲンやCTは現在通院している病院では使用しませんしかし状況次第では使用することもあるそうですが）

このようなところでお聞きするのも失礼かとは思いますが、娘さんはその後いかがでしょうか？
またご家族も看病など大変かと思います。

カフェオレ (2018-1-26 20:44 )

edoisさん

大変ご無沙汰しております。
お返事いただきながら返信おそくなりまして申し訳ありません。

娘さん奥様はお体大事になさってますか？
とても心配です。
自宅療養はいかがですか？
みなさんストレス溜まっていないか勝手ながら心配ではあります。
娘さんも含めて…

こちらはすべての治療は終えていまして経過をみていますが現在は良好とのことです。
しかしながら、副腎に関してはかなり注意深く診ているみたいです。
リ・フラウメニ症候群ですから確かに注意しなければいけないとは思いますので。

日常生活では免疫力を下げなように気を付けています。
ストレス・睡眠・食事には特にです。
食事ですが何か特別にどこかの物を取り寄せしたりはしていません。ニンニクは出来るだけとるようにはしています。

しかし、この病気？というか「リ・フラウメニ症候群」ももう少し周知してもらえればと思う限りです。

余談ではありますが、はじめにかかった病院ですが誤診で殺されかけたので｡｡｡
運よく他に行けた病院が良かったので助かりましたが…

専門の医師が少ないのは仕方ないとは思いますが、医師の志次第でこんなにも人生が変わってしまうのかと直面しました。

娘さんのかかっていいる病院の医師も志高い方だと思いますので娘さんのこれからの人生が明るくなることを私も信じ願っております。
edoisさんも少しは休めていますか？
少しはご自愛くださいね！