ホーム › フォーラム › はじめまして › 肝未分化肉腫 が わかり闘病中です
ぽんママ (2013-9-17 9:23 )
はじめまして！今 娘(12歳)が闘病中の母親です。
肝未分化肉腫 が わかり闘病中です。 よろしくお願いします。
「 VS 小児がん ぽん豆が挑む」という ブログを 娘が作って 私も時々、 書いています。書く事で気分が晴れる事がありますし 珍しい病気なので 今後 同じ病気になる子の少しでも役に立てればと思っています。
ブログのリンク登録できるでしょうか。
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「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。 各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。
はな (2013-9-17 21:37 ) はじめまして。管理人です。 肝未分化肉腫というのは、肝芽腫とは違う病気なのでしょうか。 違っていれば、カテゴリーを新たに作りますのでお知らせください。
こちらにもリンクを張らせていただきます。 「 VS 小児がん ぽん豆が挑む」 http://syounigann2013.blog.fc2.com/
うちの次男も小6年ですが、こんなに上手く文章を書くことはできないな。泣きたいときは思い切り泣けばいい、心の中にモヤモヤがたまった時は、ノートに書き綴ればいいと、私は思います。手書きの文字は、その時々の感情まで残せます。
ぽんママさん、私たちがサポートします。何かあったら書き込んでください。応援しています。
ぽんママ (2013-9-18 18:01 ) ありがとうございます。 肝芽腫とは全く 別の病気で、珍しい病気です。
病気のタイプとしては 横紋筋肉腫に近いようです。
発病時期も 肝芽腫は赤ちゃんが多いと思いますが、 肝未分化肉腫の場合、10歳から15歳です。
2008年からの小児がんの記録をみると 日本では2年に1人いるか いないかといった病気です。
うちの子の治療が うまくいけば それが日本でも基準になっていくと思います。
2009年に海外で発表された 論文を元に治療が進められいます。
この闘病ブログは ハッピーエンドにしたいと思います。 頑張ります。
により4年、 3ヶ月前に更新されました。
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