フォーラム はじめまして ユーイング肉腫 治療中の息子の母です

  • このトピックには2件の返信、2人の参加者があり、最後にいっちゃんママにより2020-08-06 20:46に更新されました。
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  • #4776 返信
    いっちゃんママ

    いっちゃんママ (2006-4-17 10:09 )

    はじめまして、みなさん。9歳の男児(ユーイング肉腫)の母です。息子は平成17年10月より入院、現在も入院しています。
    抗がん剤治療 17回のうち8回終了
    放射線治療 分割照射で25回連続照射をH18年3月行い終了
    摘出手術   背骨に腫瘍の一部が巻き付いていたため手術はしていない

    最近ユーイング肉腫がドラマで2回も取り上げられて、「恐ろしいガン」として一般の方は思っていらっしゃいます。もちろんその通りで治療していてもとても「手ごわい相手」だと感じます。
    しかし私たち家族も本人も出来るだけ明るく、入院生活をしていこうと思っています。

    何か私で分かることや病気のことなどで愚痴相手を探している方いらっしゃいましたら、どうぞメールをください。
    お待ちしています。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #4777 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2006-4-17 13:55 )

    いっちゃんママさん、はじめまして。書き込みありがとうございました。
    同じ病気と闘っている方とお話ができることはとても心強いですよね。メールアドレスも公開していただきありがとうございます。
    これからもよろしくお願いします。

    息子さんが早く良くなることを信じて祈っています。いっちゃんママさんもお体を大切になさってくださいね。

    #4778 返信
    いっちゃんママ

    いっちゃんママ (2006-9-1 0:38 )

    もう9月1日になってしまいましたが、8月最後の日、夏休みに参加した思い出のキャンプについてご報告させていただきます。

    両方とも療養中の息子(10歳)が参加しました。これらは来年もありますのでご参考にしてください。
    *子供だけの参加で親は参加できません・・・

    「スマートムンストン」
    がんを告知された子供達のサマーキャンプに参加しました。
    日程: 7/22~24 2泊3日
    場所: 清里高原 「キープ自然学校」
    参加者:9歳~30歳の男女27人とボランティア、スタッフの計63人
    内容: ハイキングや酪農体験、自分の経験を話す「お話し会」
    参考: 場所は毎年変わっています。
    参加した息子の感想: 同じ病気の人なので脱毛も病気の苦しみも話していて、わかってくれるので気持ちが通じて親しくなれた。

    「富士山登山に挑戦」
    小児がんの子供達とその兄弟姉妹で富士登山に挑戦しました。
    日程: 7/29~7/31 2泊3日
    場所: 河口湖町に宿泊
    参加者:6歳~18歳の小児がん患者16人と兄弟姉妹、ボランティア    ら64人
    内容: それぞれマイペースで登山を楽しむ。午前9時過ぎに五合
    目をスタートして6合目から60メートル上まで18人が到達した。花火大会やジャム作りなども楽しんだ。
    参考: 今年で6回目になるイベント メインは小児がんの子供の兄弟姉妹
    参加した息子の感想: 上の姉も一緒に参加したのだが、とにかく姉がはしゃぎまくって恥ずかしかった・・・兄弟や姉妹の人から心ない質問をされた。「バンダナとってみて」と言われて嫌だった。しかし登山は楽しかった。
    参加した姉の感想:  自分と同じように兄弟や姉妹が小児がん
    になっているので、話をすると自分の持っている悲しみや辛さをわかってくれた。すごく仲良くなれて来年また行くぞ~

    参加させた親の感想: まだ入院中ということもあり心配はあり
    ましたが、医師や看護師が同行していますので、ケアの面では安心でした。自分自身子供がいない間リフレッシュしようと思っていたのに、やはり気分転換できず映画ひとつ観れず、外食もせず
    家で悶々としていました。

    2つのキャンプともお迎えに行った時、すごくイキイキした表情でバスから降りてきました。近くに行くとたくましくなっていて、驚きました。子ども自身キャンプに参加したことによって、自分の体力に自信が持てたようです。子供にとってよい体験になったと思っています。

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返信先: ユーイング肉腫 治療中の息子の母です
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