フォーラム 診断・治療・晩期合併症 TCCSG L04-16はつい最近開始されたプロトコールですか?

  • このトピックには4件の返信、2人の参加者があり、最後にやーままにより2020-08-07 07:00に更新されました。
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  • #4824 返信
    やーまま

    やーまま (2007-3-22 2:01 )

    初めまして。初めて投稿させて頂きます。
    娘は昨年急性リンパ性白血病と診断され、TCCSG L99-15 SRの治療を受けました。現在は退院し外来にて維持療法中です。
    色々心配は尽きませんが、前向きに娘を支えていこうと思います。
    同じ病気で闘っている方の闘病記を拝見すると、同じスタンダードリスクでも、治療研究グループによって内容が若干違うのだな、と思いました。
    例えばTCCSGの維持療法は内服だけですが、他のグループは定期的に点滴、静注があります。
    このように様々なグループが、様々な専門的観点から治療研究を行っているので、今の治療があるのですね。
    1日も早く、全ての白血病タイプにおいて、このタイプにはこの治療、というような全国統一見解がでると良いですね。

    おわかりになる方がいらっしゃいましたら、教えて下さい。このサイトのプロトコール一覧を見ると、TCCSG L04-16というプロトコールがあります。娘が発病したのは昨年です。これが適応されなかったということは、つい最近開始されたプロトコールなのでしょうか?

    TCCSGホームページによると、今行われている治療としてL99-15が紹介されています。サイト更新していないだけでしょうか。
    長文、失礼しました。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #4825 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2007-3-22 10:21 )

    やーままさん、はじめまして。
    JACLS ALL-02 HR の治療を終了した5歳の息子がいます。

    >例えばTCCSGの維持療法は内服だけですが、他のグループは定期的に点滴、静注があります。

    ネット友達との情報交換で私も知りました。息子のプロトコールでは維持療法中も点滴、静注、筋注、内服がありました。内服だけで済めば・・・と思ったこともあります。

    >このサイトのプロトコール一覧

    すみません、別サイト(輝く子どもたち)になってしまうため初めての方にもわかるようにURLはこちら↓
    kodomo.eek.jp/link/link5.html(リンク切れ)

    TCCSGプロトコールについて
    小児血液・腫瘍疾患治療プロトコール集より抜粋

    L81-10プロトコール
    1981年に開始、1984年に閉鎖し、195例が登録された。

    L84-11プロトコール
    1984年に開始、1989年に閉鎖し、490例が登録された。

    89-12プロトコール
    1989年に開始、1992年に閉鎖し、418例が登録された。

    L92-13プロトコール
    1992年に開始、1995年に閉鎖し、346例が登録された。

    L95-14プロトコール
    1995年に開始、1999年に閉鎖し、597例が報告された。

    L99-15プロトコール
    1999年に開始・・・

    2003年発行の書籍のためここまでしかわからないのですが、みなさんのプロトコールから、

    L99-15プロトコール
    1999年に開始、2006年に閉鎖

    L04-16プロトコール
    2006年に開始、現在進行中

    ということではないでしょうか。
    JACLSの場合、同じプロトコールでも一部内容が変わり「○○年改訂版」のようになるみたいです。息子のプロトコールにそのように表示してあり、この書籍の内容と若干違いがありました。
    TCCSGのホームページの更新がされていなのだと思いますよ。

    #4826 返信
    あき

    あき (2007-3-22 21:20 )

    私の息子はL99-15で治療され,TCCSG L04-16は知りませんでしたので,先日外来に行ったときに先生に聞いてきました.
    以前よりも副作用の少ない治療になったようなことを言ってました.
    また,以前よりJACLSとTCCSGのプロトコールの違い(JACLSでは入院治療約8ヶ月?に対し,TCCSGでは約1年,維持療法の違い)や,TCCSGにおいてはSRで維持療法2年に対しHRで維持療法1年というのは疑問に思い,外来主治医に聞いたり,TCCSGへメールで聞いたりしました.
    また,今後は,小児がん学会で全国統一したプロトコールになるように,検討中のようです.

    #4827 返信
    やーまま

    やーまま (2007-3-23 1:44 )

    はなさん、初めまして。
    前からこのサイトは良く拝見していました。
    情報が多く、大変助かります。

    プロトコールの件、大変詳しくありがとうございました。
    プロトコール集は見てみたい本でした。
    ちょっとづつ改訂されていっているのでしょうね。

    L04-16の内容は、今度主治医に聞いてみようと思います。
    ありがとうございました。

    #4828 返信
    やーまま

    やーまま (2007-3-23 1:54 )

    あきさん。はじめまして。
    情報、ありがとうございます。
    我が家は発病時期を考えると、TCCSG L04-16の適用は微妙な時期であったと思います。
    どちらが良かったのか?なんて分かる術がないし、
    そんな事気にしたら、現状ではキリがない、
    今、順調なのだから良い、と考えているのですが、
    やはり直後に新しいプロトコールが出ると、
    単純に「何が違うのだろう?」と考えてしまいますよね。
    でも最初にも述べましたが、
    こういう治療研究の積み重ねで、今の白血病治療があり、
    また将来へ繋がっていくのでしょうね。

    私も担当医に聞いてみます。
    ありがとうございました。

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