フォーラム 診断・治療・晩期合併症 放射線療法があるのはALLプロトコールのどのリスク群?

  • このトピックには6件の返信、2人の参加者があり、最後にス~パパにより2020-08-07 07:11に更新されました。
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  • #4829 返信
    Amy

    Amy (2006-9-1 20:51 )

    みなさん、こんばんわ。
    以前も横レスで質問させてもらいましたが、体験者が少ないようであまり情報が集まらなかったので、再度質問させてください。

    うちの子はALL High High Risk (CCLSG)で全頭蓋照射18Gを予定しています。CCLSGではHigh High Riskのみ放射線療法があるようです。他のJACLSやTCCSGのプロトコールではどのプロトコールから放射線療法があるのでしょうか?また、その場合の照射量はいくつでしょうか? これから治療予定の方でも結構です。是非情報お寄せ下さい。お願いいたします。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #4830 返信
    ちゃのママ

    ちゃのママ (2006-9-4 0:00 )

    Amyさんこんばんは。
    うちの子友さんは中枢神経内への病変浸潤が認められ、TCCSG HEX/chemo(高危険群)のプロトコールで治療を開始し、現在8/24~9/5の間18Gy(2Gy×9日間)の予定で放射線照射しています。
    TCCSGではSR(標準危険郡)・HR(中間危険郡)・HEX/chemo(高危険郡/化学療法)・HEX/SCT(高危険郡/移植郡)の4つに分けられ、放射線治療はHEX/chemo(高危険郡/化学療法)によるものです。

    照射線量については、以前は24Gyだった量を12~18Gyと減少したこと、患者本人の病状や過去の治療成績から見て18Gyの照射が適しているという説明を受けました。

    また、副作用についても
    急性期反応:照射範囲内の脱毛 皮膚炎(痒み 発赤 痛み 皮膚剥離 日焼けと同じようなもの)脳への影響として(頭重感・軽い頭痛、嘔気 食欲減退が出現することがあるが、照射終了後、ほぼ症状はなくなる。
    慢性期反応:稀に脳の萎縮が治療後5年位までに見られることがある。(CTやMRIの検査で萎縮が発見されても症状がない場合もあるが、萎縮の程度が強く進行した場合は稀に痴呆になることがある。)同様に視神経の萎縮・聴神経障害(難聴)嗅神経障害(味覚の鈍麻)が稀に見られる。
    とのことでした。

    急性期の副作用については、傾眠傾向、食欲減退 倦怠感が治療開始後4日間ほど続きましたが、化学療法終了直後に放射線治療に入ったので副作用のどの程度が放射線治療によるものかは不明です。放射線治療の3日目(治療開始後5日目)からは、元気に過ごしています。
    慢性期の副作用については、学習障害(特に数学的論理的思考力の低下)や、低身長については親の私たちがしっかりと理解し、受け止める覚悟を持ち、今は中枢神経での病気の再発を防ぐことが息子にとって一番の得策と考えて治療に臨んでいます。

    お子さんの治療計画などについて不安が募るお気持ちをお察しします。
    私も放射線科の医師や主治医に何度も質問したり、自分で調べたことをぶつけてみたりしました。
    私のしつこいほどの質問攻めにもかかわらず、丁寧にわかりやすく何度も説明していただいたことで、主治医はもとより放射線科の医師、技師など信頼関係を持って接することができています。
    病院の体制もさまざまですが、今の入院先で良かったと思っています。

    #4831 返信
    Amy

    Amy (2006-9-4 21:25 )

    ちゃのママさん、詳しい情報本当にありがとうございました!!

    ドクターに質問する為には、まずこちらも情報を集めなくてはなりませんが、入院中だとそれも難しくて…実際の副作用や晩期障害など生の声を聞かせて頂いて本当に嬉しいです!私も引き続き本やネットなどで調べまくってドクターとのカンファレンスに備えます。

    引き続き情報のある方は是非お願いします

    #4832 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2006-9-4 23:13 )

    Amyさん、こんばんは。

    「放射線治療ガイドライン2004」がありますので参考までにどうぞ。

    (リンク切れのためURL削除)

    「JACLS ALL-02研究では、診断時白血球数100,000/μL 以上のT-ALLを除き、全例中枢神経への予防的商社は行わない」・・・と、「小児血液・腫瘍疾患治療プロトコール集」には書いてありました。

    #4833 返信
    Amy

    Amy (2006-9-5 21:40 )

    はなさん、ありがとうございます!
    こちらは、以前このサイトで見つけてコピってあります

    今週末にカンファレンスがあるので、その時に主治医に質問をしたいと思っています。まだまだ勉強せねば!

    #4834 返信
    Amy

    Amy (2006-10-11 23:46 )

    とうとう放射線治療が昨日から始まりました

    ドクターからの申し出で、年齢が幼いこと(3才半)、元々発達障害を持っていることから18Gから12Gに変更され、プロトコールからもはずされたそうです。(形式上は両親の希望で変更ということにしてください、と言われましたが)こちらから変更を申し出た方が良いか考えていたので拍子抜けしました。そうゆうこともあるんですね。
    ただ、発症時にWBCが31万あったので、放射線をやらないのは再発の心配があるといわれ、納得しました。

    はやたんにとって一番ベストな治療をドクターが選んでくれたんだと信じています。

    それにしても、仰々しい装置で処置される子供を見るのは本当に辛いものですね

    取り急ぎご報告まで。

    #4835 返信
    ス~パパ

    ス~パパ (2006-10-12 3:20 )

    ス~(TCCSG・HR)ですので、放射線治療は、入ってませんが、ちゃのままさんやはなさんが言われたとおり、超HRですと、放射線治療となります。我々のプロトからすると、超HRの方のみ放射線治療するみたいだし、その分(若干)退院も早いみたいなそうな?感じです。ス~位の年頃だと、実は早く退院出来たのに?放射線治療(頭髪抜け)により、地元の学校に戻るのが遅れる子が居るのも事実デス!

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