フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫:オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群について

  • このトピックには3件の返信、1人の参加者があり、最後にbubuにより2020-08-07 12:43に更新されました。
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  • #4932 返信
    Komakida

    Komakida (2012-1-29 22:40 )

    うちの子が神経芽腫と診断され(1才4ヶ月)、摘出手術を受けました。
    病理診断では低リスクで、転移は見つかっておりません。

    発症時から見られた立位不可能・異常眼球運動が日々改善傾向にあるように
    見えるものの、未だ残っています。

    現在はステロイド治療と免疫グロブリン療法で回復を期待していますが、
    この症状の根治の可能性はあるのでしょうか?

    ご存知の方がいらっしゃいましたら、教えていただけると幸いです。
    よろしくお願いします。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #4933 返信
    bamh1

    bamh1 (2012-10-28 22:25 )

    うちの子も同じく1才3ヶ月で、神経芽腫、オプソクローヌス症候群と診断されました。手術後、徐々に眼振等の症状が収まっていき、2才になる今はほぼ気にならなくなりました。

    #4934 返信
    Komakida

    Komakida (2013-1-6 21:29 )

    ご返答ありがとうございます。

    息子は3歳の誕生日を迎え、投薬の必要が無くなるまで状態が良くなり、
    医者からは保育園に行かせてもよいとの言葉ももらえました。
    油断は禁物ですが、一安心です。
    今では元気いっぱい部屋中駆け回っています。
    このまま順調に行ってくれればよいなぁと思っています。

    #4935 返信
    bubu

    bubu (2018-10-7 8:19 )

    現在1歳7ヶ月の息子が、9月中旬に神経芽腫と診断されました。腫瘍は全摘出済、低リスク群のため化学療法は行っていません。

    オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群および体感失調を随伴していたため、9月中旬からステロイド及び免疫グロブリン療法を行なっています。

    OMS症候群や体感失調の随伴についてご経験のある方がいらっしゃいましたら、下記についてご教示頂けないでしょうか。

    ・OMS症状出現から治療開始までに要した時間はどれくらいでしたか?
    ・どんな治療をどのくらい受けられましたか?
    ・発達遅滞(言語障害や認知機能障害、運動障害など)の後遺症はありますか?

    以上、宜しくお願いに致します。

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