フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫はほぼ100%治癒する?

  • このトピックには2件の返信、2人の参加者があり、最後に輝く子どもたち@はなにより2020-08-07 12:48に更新されました。
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  • #4936 返信
    キッシー

    キッシー (2017-8-2 14:03 )

    2016年2月7才で発症。8ヶ月の治療を終え10月退院。
    2017年8月2日、退院してから10ヶ月ですが、再発したかもしれないアイトソープの結果と尿検査の結果が出てしまいました。

    夫婦で今、どん底に落ちています。

    アイトソープで光ったのは2箇所。
    そのまま、経過観察となるのでしょうか?

    骨の中の悪いものが、そのまま大きくならなければ、ほっておくとも聞いたのですが、そんな事あるのでしょうか?

    名古屋のある病院で、神経芽腫はほぼ100%治癒するとの投稿をフェイスブックで見つけたのですが、どなたか、情報をお持ちの方いらっしゃいますか?

    気持ちの持ちようがわかりません。
    本当にしんどいです。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #4937 返信
    あっき

    あっき (2017-8-14 10:05 )
    あっきと申します。急性リンパ性白血病の治療経験がある大学生の娘がおります。
    病気が違いますので 神経芽腫のことは具体的にお話できないのですが、今とても不安ですよね。
    以下の団体があります。セカンドオピニオンを受けるなど の場合についても ご相談してみてはいかがでしょうか。

    神経芽腫の会
    https://nbj-net.jimdo.com/

    がんの子どもを守る会
    http://www.ccaj-found.or.jp/

    また キャンサーネットジャパンという患者支援団体が東京(東京駅周辺の日本橋)で 8/19-20 フォーラム開催されるそうです。
    Japan Cancer Forum
    (リンク切れのためURL削除)

    小児がんのセッションもJCCG・小児血液学会との共催で開催。
    (リンク切れのためURL削除)

    20日の 小児がんのセッションでは 神経芽腫の先生がお話をされます。
    申し込み不要のセッションもあるようですので お時間可能なご家族のどなたかが 参加されてみてはいかがでしょうか。
    治療情報も得ることができるかもしれません。

    #4942 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2017-8-27 18:59 )
    キッシーさん、こんばんは。管理人です。

    名大病院は小児がん拠点病院に指定され、再発や他の病院では治療が難しいケースの患者さんも受け入れています。

    難治性神経芽腫の患児に抗GD2抗体を投与するのとしないのとでは20%も成績に違いが出るそうです。医師主導治験で9人に投与したところ1人は亡くなりましたが、8人は無事に治療を終えました。

    以下、ネットで調べた内容です。

    ▼臨床研究情報ポータルサイト
    「神経芽腫の患者に対するモノクローナル抗体ch14.18/CHO持続投与の第I相試験」
    (リンク切れのためURL削除)

    ▼国立がん研究センター
    「長らくドラッグ・ラグの代表とされてきた小児神経芽腫の治療薬について医師主導治験を開始」
    http://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/press_release_20150409.html

    ▼海外医療情報リファレンス
    「高リスク神経芽細胞腫に対する免疫療法の新たな投与方法により小児患者の疼痛が軽減」

    高リスク神経芽細胞腫に対する免疫療法の新たな投与方法により小児患者の疼痛が軽減

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