フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫について教えてください

  • このトピックには3件の返信、1人の参加者があり、最後にyupapaにより2020-08-07 12:52に更新されました。
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  • #4943 返信
    ともりんちょ

    ともりんちょ (2007-10-17 21:04 )

    我が家の次男のことです。
    先月の21日、消化器科医院で受けた超音波検査で右副腎に腫瘍があることがわかりました。
    すぐに小児外科のある病院の予約を取ってもらい、翌週に検査入院。超音波検査から1週間後に腫瘍の摘出手術をうけました(全摘でした)
    腫瘍の生検の結果を先日聞き、病名が「神経節芽腫」とわかりました。(神経芽細胞腫の一種とのことです)
    2歳代で病期がステージ1、というケースはあまりないらしく、今後の治療方針を立てるため、摘出した腫瘍の1部を専門の機関に送り、さらに検査をしてもらうことになっています。
    神経芽(細胞)腫の情報もあまりなく、神経節芽腫はどんなに調べてもわかりません。
    どのような病気か、また治療例などわかる方がいらしたら、教えてください。
    病気に対する知識がないことが、不安でたまりません
    よろしくお願いします

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #4945 返信
    ともりんちょ

    ともりんちょ (2007-10-18 19:49 )

    アドバイス、ありがとうございます。
    話を聞いてもらえる場があるって、本当に心強いことですね。

    教えてもらったサイトもさっそくチェックしたいと思います。

    これからもよろしくお願いします

    #4944 返信
    ロケ男

    ロケ男 (2007-10-17 22:36 )

    こんばんは。
    私の下の子は2歳5ヶ月で神経芽細胞腫で、ステージ4と診断され、
    現在治療中です。

    神経節芽腫について詳しくはわかりませんが、
    神経芽細胞腫の場合、年齢がステージに大きく影響し、
    1歳半という年齢では悪性度が高いと言う事でした。
    どのような病気かは、私はこちらで調べたりしてました。
    『ガンの子供を守る会』
    http://www.ccaj-found.or.jp/
    『ガン情報サイト』
    http://cancerinfo.tri-kobe.org/index.html
    『がん・ガン・癌スーパーリンク』
    (リンク切れのためURL削除)
    レポートを取り寄せたりもしました。

    実際には、担当の先生が検査結果、症状などから判断されるので
    まずは先生から充分な説明を受け、その説明を補足する意味で
    自分でも調べる方がいいと思います。
    私はそのようにしました。必死でしたが・・・。

    お子さんの病気の不安、情報が少ないという不安、
    色々あると思います。
    このサイトには同じ経験をされた方がたくさんいます。
    一人で思い悩まず、是非相談して下さい。

    #4947 返信
    yupapa

    yupapa (2007-11-8 20:28 )

    はじめまして、私の娘も、神経芽腫でした。お子様が神経芽腫と言うことで大変心配でしょう。ステージ1ということで今のところ転移は無いんですね。検査結果によってかなり治療方針は変わるでしょう。検査結果が良いことを祈ってます。n-myc増幅、非増幅とか染色体数が同じとか、違うとか言われるかもしれません。専門的なことは私にもわかりません。私の娘が神経芽腫ステージ4といわれてから、いろいろと調べまくりました。

    また、セカンドオピニオンにも行きました。良いといわれること、治療法、サプリメント、病院の治療実績、論文、抗癌剤のことなどなど・・・。そして色々と担当医にこれを飲ませたいとか、こうしたいとか言いました。しかし結局受け入れてもらえず、最終的に娘の死という結末に終わりました。それも、5クール終了して(かなり転移も消えていい状態でした)大量化学療法を前処置とした自己抹消血移植直後に・・。

    何が言いたいかと言うと、信頼できる医者に会い、また、信頼できる看護士がいるかどうか、設備は整っているか?って言うことが一番だと思います。いろんな病院を見て聞いてみることは大事かなと思います。私が転院を決意していれば、子供は今でも生きているでしょう。ここで、病院名は書けませんが、無菌室に消毒もせずに物を入れる看護士がいました。信頼できる病院、医者に会えることを祈っています。

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