フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫経験者の治療経過を教えてください

  • このトピックには4件の返信、1人の参加者があり、最後にさっこらにより2020-08-07 13:07に更新されました。
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  • #4956 返信
    wなっちゃん

    wなっちゃん (2009-6-26 9:42 )

    うちの娘も神経芽腫と診断されました。
    もうすぐ5ヶ月がたちます。
    発病年齢2歳5ヶ月、遠隔転移ありのステージ4、Nーmycの異常なし。原発は後腹膜、腫瘍の大きさは8~9センチでした。
    現在、5クール目の抗癌剤が始まり、その後、大量化学療法→移植→手術→放射線の予定です。
    1クール目で、腫瘍は50%以上の縮小にはならず、2~4クール目で少しずつ縮小し、4クール目でやっと半分くらいになったそうです。転移はクールごとに良くなっているとのことで、5クール目も予定通り行うことになりました。
    先生いわく、腫瘍マーカーなどは正常範囲まで下がってきているし、新たな転移はみられないので、増大しているとは考えにくい。むしろ、細胞が壊れないのは良い細胞(?)になっているのではないか・・・。いずれにしろ、手術であけてみないと実際のところはわからないと言われました。
    今後、大量化学療法を行っても腫瘍の縮小に大きな変化は無いかもしれないともいわれました。
    気になる点もあり、先日、娘の腫瘍は2倍体だと言われました。自分で調べたところ、2倍体腫瘍は予後不良のようで・・・抗癌剤投与で腫瘍縮小がされないのは、DNAの異常のせいではないかと思っているのですが、今後、根治の可能性というのはあるのでしょうか?
    根治された方、残念ながらされなかった方の治療経過を教えていただきたく、こちらに投稿させていただきました。
    よろしくお願い致します。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #4957 返信
    あつぽん

    あつぽん (2009-6-26 21:55 )

    はじめまして

    娘さんが神経芽細胞腫と言う事で心配ですね。

    うちの娘も4歳の時に見つかり、
    首のリンパへの転移ありのステージ4、Nーmycの異常なし。
    原発は左副腎、腫瘍の大きさは約11cmでした。

    うちの場合は、大量化学療法の移植用の自分の幹細胞が採取出来ず、
    それでも、何回かチャレンジしたんですが結局ダメでした。
    移植はやっていません。
    (採れなかったんで、骨髄に負担の少ない薬など試してはみたのですが・・・。)

    手術に関しては、最初は重要な大動脈を巻き込んだ状態で、
    最初の段階では、手術は現時点で出来ませんと言われてました。
    4~5クール後にうまく動脈を避けて縮小してくれたおかげで
    7クール目くらいに左腎全摘出が出来ました。
    手術は入院から約8ヵ月後でした。

    でも、先生からは手術自体はとても重要とは言われず、
    結局、転移があったので、他の所に少しでも残っていたらそこから再発すると言われてました。
    でも、出来たに越した事はないと思います。

    ある程度小さくなってからは、縮小に大きな変化は無かったです。

    >娘の腫瘍は2倍体だと言われました。

    うちはそこまで詳しくは説明聞かされていませんが、
    説明会では薬などはどちらかと言うと利きにくいタイプだとは言われました。
    (ショックでした・・・)

    でも、治療中は薬は今の所よく効いていると
    担当医からは言われてました・・・。
    事実、治療中の転移も無く、手術可能な大きさまで縮小しました。

    >2倍体腫瘍は予後不良のようで・・・

    あくまでも、それは今までの統計的なデータからの予測であって、
    wなっちゃんさんのお子さんが必ずしもそれ当てはまるとは決まっていませんし、
    全部が全部そうなるは限りません!!
    ドクターも、絶対大丈夫なんて事は決して言いませんので、
    どちらかと言うと最悪な場合の事を言われると思います。

    うちも、ステージ4と言われて、
    でも、それより悪いステージは無いんだから
    4の中でも軽い方だよ!!と嫁と信じて、頑張っています(^^;)

    >根治された方、残念ながらされなかった方の治療経過を教えていただきたく

    私も、「こうなったらどうなりますか?」など先の事を先生にいろいろ聞いていたら、
    あまり先の事は考えず、今の治療を頑張って欲しいって先生から何度も言われました・・・(^^;)
    結局、先の事はどうなるか分からないから答えれませんって言わてれましたけど・・・。

    わたしも、wなっちゃんの少し先の所で、いろいろ悩んでいます。
    お互い、根治に向かって頑張りましょう!

    #4958 返信
    wなっちゃん

    wなっちゃん (2009-6-28 0:26 )

    あつぽんさん、コメント頂きましてありがとうございました。
    うちの娘の場合、まだ治療方がなくなったわけでもなく、根治の可能性もあるので、希望をもって先生の言葉を信じてみようと思います。
    本当にありがとうございました。気持ちが楽になりました。
    またこちらを通じて、お話ができたらうれしいです。

    あつぽんさんも頑張って下さい。

    #4959 返信
    Komakida

    Komakida (2012-1-29 13:39 )

    うちの子供も神経芽腫と診断されました いい病院があったらおしえてくださいこの病気はなおるのでしょうか

    #4960 返信
    さっこら

    さっこら (2012-2-8 19:34 )

    神経芽腫をひとくくりにしていいのかというほど発見された年齢や発生した場所、遺伝子の種類で非常に複雑です。
    ここにいけば治るといえる病院は現時点では誰もいえないと思います。
    治療法自体も多種多様です。
    とにかく切ってしまえば治るという医師もいれば、
    抗がん剤を5クールして自家移植2回法で治るという医師もいます。
    しかし、自家移植では再発可能性も否定できず、2回目を同種移植(臍帯血など)にすべきという医師もいる。
    また、MIBGというシンチで使われる放射性物質の大量投与は欧米で主流といわれるが低年齢児には使えない。
    遺伝子ワクチンもありますが、再発予防のレベルというのが私が2012年1月に知り得ている現状です。
    残念ながらうちの娘は薬の効かない難治性であることが、5クール終了時にわかり、
    親子間骨髄移植に望みを託しました。無事、生着し白血球数も1万を超えてきた矢先、神経芽腫の転移力が強く、娘は天に召されました。
    私が知る病院では難治性(薬への抵抗力を獲得すること)か否かは3クールでNSEが正常値になるかで判断し、5クールまで化学治療をするもののその後は同種移植(他人や親子間の幹細胞移植)をして根治を目指します。
    遺伝子ワクチンは阪大、幹細胞移植は府立母子センター(略称ですみません)、MIBGは金沢大学核医学部、自己移植二回法が東京では主とされており、二回目同種移植は異端とされています。
    ただ、私の知る限り、同種移植(臍帯血、半分一致の親子間末梢血移植)をした子は元気です。
    転移やn-mycの増殖がなければ、かなり早期の発見とされますが、あれば早期ではなく、かなり困難を伴いますが、治らないものではないと今でも思っています。
    参考になれば幸いに存じます。

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