神経芽腫経験者の治療経過を教えてください

あつぽん (2009-6-26 21:55 )

はじめまして

娘さんが神経芽細胞腫と言う事で心配ですね。

うちの娘も4歳の時に見つかり、
首のリンパへの転移ありのステージ４、Ｎーｍｙｃの異常なし。
原発は左副腎、腫瘍の大きさは約11cｍでした。

うちの場合は、大量化学療法の移植用の自分の幹細胞が採取出来ず、
それでも、何回かチャレンジしたんですが結局ダメでした。
移植はやっていません。
（採れなかったんで、骨髄に負担の少ない薬など試してはみたのですが・・・。）

手術に関しては、最初は重要な大動脈を巻き込んだ状態で、
最初の段階では、手術は現時点で出来ませんと言われてました。
4～5クール後にうまく動脈を避けて縮小してくれたおかげで
7クール目くらいに左腎全摘出が出来ました。
手術は入院から約8ヵ月後でした。

でも、先生からは手術自体はとても重要とは言われず、
結局、転移があったので、他の所に少しでも残っていたらそこから再発すると言われてました。
でも、出来たに越した事はないと思います。

ある程度小さくなってからは、縮小に大きな変化は無かったです。

＞娘の腫瘍は２倍体だと言われました。

うちはそこまで詳しくは説明聞かされていませんが、
説明会では薬などはどちらかと言うと利きにくいタイプだとは言われました。
（ショックでした・・・）

でも、治療中は薬は今の所よく効いていると
担当医からは言われてました・・・。
事実、治療中の転移も無く、手術可能な大きさまで縮小しました。

＞２倍体腫瘍は予後不良のようで・・・

あくまでも、それは今までの統計的なデータからの予測であって、
wなっちゃんさんのお子さんが必ずしもそれ当てはまるとは決まっていませんし、
全部が全部そうなるは限りません！！
ドクターも、絶対大丈夫なんて事は決して言いませんので、
どちらかと言うと最悪な場合の事を言われると思います。

うちも、ステージ4と言われて、
でも、それより悪いステージは無いんだから
4の中でも軽い方だよ！！と嫁と信じて、頑張っています(^^;)

＞根治された方、残念ながらされなかった方の治療経過を教えていただきたく

私も、「こうなったらどうなりますか？」など先の事を先生にいろいろ聞いていたら、
あまり先の事は考えず、今の治療を頑張って欲しいって先生から何度も言われました・・・(^^;)
結局、先の事はどうなるか分からないから答えれませんって言わてれましたけど・・・。

わたしも、wなっちゃんの少し先の所で、いろいろ悩んでいます。
お互い、根治に向かって頑張りましょう！

Komakida (2012-1-29 13:39 )

うちの子供も神経芽腫と診断されました　いい病院があったらおしえてくださいこの病気はなおるのでしょうか