神経芽腫、経過観察中のシンチ・ＭＲについて

kazuko (2010-6-18 16:59 )

あーし　さま

はじめまして。

お子さまのこと、本当にご心配だと思います。

息子も神経芽腫と８年間闘いました。
その中で、私の知りうる限りですが、お伝えいたします。

まず、MIBGｼﾝﾁで取り込みがあるというお話ですが、
腫瘍マーカーはいかがでしょうか？
NSE、VMA、HVAの数値（全て２０以下が正常値の目安です）は
再発しているかどうかの重要な指針になります。

腫瘍マーカーは採血と採尿でわかりますので、
お子さんに負担が少ない検査方法だと思います。
（もう、検査なさっていらしたら、すみません。大学病院では
時々、腫瘍マーカーを取らないと聞いたことがあるもので、、、）

息子の場合は、MRIは基本的にはあまり撮りませんせんでした。
MRIに写る骨の腫瘍は、もう治ってしまったものもあるそうです。

また、骨髄などに転移がある場合は、MRIではわからないと思います。

再発の場合、決まった治療法がないので、
その時の状態で治療は様々になると思います。

息子も再発例ですが、
治療はいつも手探りでした。

初発の時も放射線治療をしましたが、
再発時もしました。

放射線は、抗がん剤に耐性が出てしまった後も
効果はあったと思います。

しかし、線量によっては、副作用も大きいので、
治療前にはよくご相談なさった方がいいと思います。

そして本当に余計なことかもしれませんが、
セカンドオピニオンは聞きに行かれた方がいいかもしれません。

何度も書きますが、再発の場合は決まった治療法がありません。

息子の場合、再発してから４件のセカンドオピニオンを聞きに行きました。
それぞれの医療機関で、抗がん剤の組み合わせ方など、
全て違った提案がありました。

効果が高いかどうかも大事ですが、副作用など、治療を続ける上で
お子さんに負担が少ないことも大切だと思います。

セカンドオピニオンは、医療機関を変更するということではなく、
あくまで、参考のご意見を他の医師に聞いてみるということです。

治療の選択肢は多い方がいいと思います。

セカンドオピニオンをどこの医療機関にしたらいいかとか、
治療についての具体的な不安は、「がんの子どもを守る会」に
ご相談なさってみるのもいいかと思います。

まずは、再発でないことを祈るばかりですが、
万が一、再発のご心配があった場合でも、どうぞ悲観せずに
最善を尽くしてくださいね。

私がセカンドオピニオンを伺った医師のお言葉です。

「長く生存することで、また新しい治療の恩恵を蒙る機会が
ある」

治療は辛くて、厳しいですが、
治癒をあせらず、長く付き合う中で、必ず光明が差すと思います。

基礎疾患をお持ちでいらっしゃるということで、
本当にご不安だと思います。

もういっぱい頑張ってらっしゃる中、こんなことを申し上げるのは
つらいですが、それでも、どうぞ頑張ってください。