フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫ステージ1:4cmの腫瘍を経過観察中

  • このトピックには4件の返信、1人の参加者があり、最後によしこにより2020-08-07 14:10に更新されました。
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  • #4967 返信
    よしこ

    よしこ (2012-4-18 18:55 )

    はじめまして
    札幌の一児の母親です。生後1ヶ月で神経芽腫ステージ1と診断され
    2ヶ月が経ち2回検査入院をし、経過観察を促されています。
    色々素人ながら調べていますが、
    4CMの腫瘍を経過観察していいものか
    考えています。医者からもなんともいえない病だから
    めんどくさいから取ってしまえというわけにはいかないとの事
    毎月息子が管だらけ、薬飲むたびに何度も吐いているのが可愛そうで。
    どなたか経験談、何か助言していただける方よろしくお願いします。
    経過観察をするリスクも話されます。
    どうかよろしくお願いします。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #4968 返信
    あつぽん

    あつぽん (2012-4-26 15:38 )

    とても不安な状況だと思います。

    私の娘も神経芽腫(ステージ4)でしたが、
    病気発覚から3年7ヶ月、今年の1月に亡くなりました。

    不安を煽るつもりではありませんが、
    まずは、セカンドオピニオンを複数行く事をお勧めします。
    セカンドオピニオンで複数の意見を聞けば、
    選択肢も広がり、最善の方法が見つかるかもしれません。

    もやもやがある(納得していない)まま、
    治療をしても良いことはありません。

    頑張って下さい。

    #4969 返信
    修子です☆

    修子です☆ (2012-4-28 8:26 )

    こんにちは。
    大分日が経ってしまい、すみません。
    神経芽腫とのこと。
    うちも、5歳9か月で神経芽腫ステージ4でした。
    発症から3年。退院して2年。
    とりあえず、今は元気にしています。

    調べれば調べるほど、疑問と不安がわいてくる
    病気ですよね・・・。

    何が正しいのか?
    いいのか???
    本当にわかりません。

    消える可能性もあるし、
    そのまま・・・っていう可能性も否定できないし。
    神経芽腫の不思議な特性で
    何もしなくても分化してしまうんですよね・・・・。
    ただ、その病名故に
    不安な気持ちもわかるし、
    4cmもある腫瘍を体から取り出してしまいたいっていう
    気持ちもわかりますが・・・・
    ここが何とも難しいところですよね。

    だから、簡単には言えませんが、
    今の不安は主治医にきちんとぶつけてみてください。
    それでもまだ不安だっていうなら

    はなさんのHPにもある
    NPO小児がん治療開発サポートSUCCESSの「小児がん医療相談」
    にアクセスしてみるのはいかがですか?

    それでも、不安が消えなければ
    セカンドっていうのもありだと思います。

    まずはお母さんが笑顔になるために
    納得いくまで
    主治医や色々な機関を使って見てください。

    あまり大した情報もなくすみません。

    #4970 返信
    あつぽん

    あつぽん (2012-4-30 12:27 )

    私の経験から言いますと、
    病院によって治療方針が違います。
    難しい病気なら尚更違ってくるかと思います。

    どういう事かといいますと、
    娘の場合ですが、
    再発して治った例がない・・・それならば、

    維持緩和療法で出来るだけ長く元気にという治療になりました。
    (もちろん最初は数回強い治療も試みたんですけど)
    最終的にはギリギリまで外出も出来て元気でした。
    しかし、それは死を待つだけでした。

    本当にそうなのか、他に治す方法はないのか?
    セカンドオピニオンで複数の意見を聞きに行きました。

    確かにデータ的には治っていない、
    でも、それでも何とかしていくのが役目だという病院もありました。

    しかし、仮にそこに転院していたら、
    おそらくは治らないけど、掛けてみる、
    結果、強い治療自体で早くに命を落としたり、
    ずっと、外出も出来ず寝たきりだったり、
    あるいは、もっと長生きは出来た?

    ・・・奇跡的に治ったかも?

    しかし、私たちが行った時には、
    もう手遅れだと判断されました。

    結果論でしか判断できませんが、
    治療を選択するのは親です。

    たくさんの不安はあるかと思いますが、
    まずは、セカンドオピニオンに出来れば数件行く事を
    お勧めします。

    今、おられる病院がどういう治療の方向性なのか、
    セカンドオピニオンに行けば、第三者的な立場から
    専門の詳しい意見が聞けます。

    それ以上の治療があったとしても
    その病院でやっていなければ、主治医から話にも出ません。
    逆に治療の方向性が違えば反対されます。

    今の病院の主治医と相談しても、
    それ以上のことは聞けないし、
    先の事は必要以上に教えてくれなかったりもします。
    あまり衝突起こして信頼関係が損なわれるのも
    どうかと思いますので。

    治療の選択肢をまずは見つける、
    あるいは今の治療のままでよいと
    その判断はやはり、他の専門の主治医などから聞いた方が良いと思います。

    そうする事で、親自身も納得のいく
    後悔の無い治療が出来ると思います。

    頑張って下さい。

    #4971 返信
    よしこ

    よしこ (2013-1-16 20:32 )

    あつぽんさん、修子さん
    お返事しようにもどうにも投稿できずまいりました。
    何回行ってもエラーが続いていました。ごめんなさい!
    あれから随分経ち
    もうすぐ1歳になる息子は無治療のまま検査入院を繰り返し
    2倍に腫瘍が小さくはなったものの
    18ヶ月の検査で小さくなっていなかったら手術になるかもとの事。
    また 皆様に助けていただきたいのですが
    HVA、VMA、NSE共に高値から正常になりました。
    腫瘍は左の副腎上2cmです。
    良性になったとして良性の腫瘍をほっといていいものなのか
    調べまくってもわかりません。
    悪性の腫瘍は良性からなるともネットにありました。
    経験上でも、聞いた話でも本でもなんでも結構ですので教えてください。
    よろしくお願いします。

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