神経芽腫ステージ１：4cmの腫瘍を経過観察中

あつぽん (2012-4-26 15:38 )

とても不安な状況だと思います。

私の娘も神経芽腫（ステージ4）でしたが、
病気発覚から3年7ヶ月、今年の1月に亡くなりました。

不安を煽るつもりではありませんが、
まずは、セカンドオピニオンを複数行く事をお勧めします。
セカンドオピニオンで複数の意見を聞けば、
選択肢も広がり、最善の方法が見つかるかもしれません。

もやもやがある（納得していない）まま、
治療をしても良いことはありません。

頑張って下さい。

あつぽん (2012-4-30 12:27 )

私の経験から言いますと、
病院によって治療方針が違います。
難しい病気なら尚更違ってくるかと思います。

どういう事かといいますと、
娘の場合ですが、
再発して治った例がない・・・それならば、

維持緩和療法で出来るだけ長く元気にという治療になりました。
（もちろん最初は数回強い治療も試みたんですけど）
最終的にはギリギリまで外出も出来て元気でした。
しかし、それは死を待つだけでした。

本当にそうなのか、他に治す方法はないのか？
セカンドオピニオンで複数の意見を聞きに行きました。

確かにデータ的には治っていない、
でも、それでも何とかしていくのが役目だという病院もありました。

しかし、仮にそこに転院していたら、
おそらくは治らないけど、掛けてみる、
結果、強い治療自体で早くに命を落としたり、
ずっと、外出も出来ず寝たきりだったり、
あるいは、もっと長生きは出来た？

・・・奇跡的に治ったかも？

しかし、私たちが行った時には、
もう手遅れだと判断されました。

結果論でしか判断できませんが、
治療を選択するのは親です。

たくさんの不安はあるかと思いますが、
まずは、セカンドオピニオンに出来れば数件行く事を
お勧めします。

今、おられる病院がどういう治療の方向性なのか、
セカンドオピニオンに行けば、第三者的な立場から
専門の詳しい意見が聞けます。

それ以上の治療があったとしても
その病院でやっていなければ、主治医から話にも出ません。
逆に治療の方向性が違えば反対されます。

今の病院の主治医と相談しても、
それ以上のことは聞けないし、
先の事は必要以上に教えてくれなかったりもします。
あまり衝突起こして信頼関係が損なわれるのも
どうかと思いますので。

治療の選択肢をまずは見つける、
あるいは今の治療のままでよいと
その判断はやはり、他の専門の主治医などから聞いた方が良いと思います。

そうする事で、親自身も納得のいく
後悔の無い治療が出来ると思います。

頑張って下さい。