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せいあおマミィにより4年、 3ヶ月前に更新されました。
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2020-08-07 14:11 #4972
レンジャー
ゲストレンジャー (2009-5-27 0:00 )
はじめまして。４才の息子の父です。
先日、息子が神経芽腫の診断を受けました。広範囲の骨へ転移をしておりstage4で、年齢から言っても高リスクの部類に入り、厳しい治療が待ち受けていることの説明を受けました。
現在、一通りの検査が終了し、間もなく治療が開始されます。主治医からは、治療はプロトコールに沿った共通の治療のため、セカンドオピニオンを行っても、同じ説明を受けるだろうとのお話がありました。主治医の言われていることは、もっともだとは思うのですが、先生によっては見解・判断も違うのでは？とも思っております。
この病気に関するセカンドオピニオンの必要性と、行うのであればどのタイミングが行うことがベストなのか、ご意見・経験談の情報をお願いいたします。
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「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。2020-08-07 14:12 #4973ゲストMAX (2009-5-31 2:09 )
レンジャーさん
神経芽腫の診断を受け、広範囲の骨へ転移しているとのこと、ご心痛をお察しします。私の息子も３歳の時に同様の診断を受けましたが、診断がついた時にはすでに骨や骨髄へ転移しており、愕然としました。
神経芽腫の治療は確かに厳しいものがありますが、初めて発症した場合は希望があると思います。親子共々苦しいと思いますが、ぜひ頑張って乗り越える希望を持って下さいね。
４歳で発症しステージ４の場合の治療は何コースかの化学療法のあとに超大量化学療法＋造血幹細胞移植を目指すのはおそらくどの施設でも共通ではないかと思います。ただ、手術をどの段階で行うか、放射線照射を内照射か外照射で行うかなど、あるいは化学療法の薬を含むプロトコールの若干の違いはあるかと思われます。施設によっては移植を２回行う場合もあるようですが、基本的には主治医の言われるように、地域や研究グループによって若干の違いはあるものの、同じようなプロトコールで行われていると思います。
セカンドオピニオンの必要性があるかどうか私にはわかりませんが、自分の子どもの生死をかけた治療に際して、親として最良の選択をしてやりたいと思いました。あとになって、ああしておけばよかったのに、という思いを残さないようにするために、私の場合は自分の住んでいる県にこだわらず、いくつかのセカンドオピニオンを聞きに行きました。私の場合、子どもが再発し、今も入院治療中で大変厳しい状況ですが、まだ希望を持って頑張っていこうと思っています。大変ですが、お互い頑張りましょう。
2020-08-07 14:12 #4974ゲストレンジャー (2009-6-1 1:09 )
MAXさん
お子様の大変な時期にご意見をいただきましてありがとうございます。同じ病気のお子様をお持ちの親御様からのご意見に大変心強く感じました。
私も悩む事は色々とありますが、息子の力を信じて希望を捨てずに前向きに闘っていきたいと思っております。セカンドオピニオンについては、どうするべきか告知時から悩んでおりました。仰るとおり後悔はしたくありませんので、積極的に利用することを妻とも相談をして検討したいとしたいと思います。この病気自体の症例が少なく、相談先の選択も難しいところでありますね。
これから化学療法が開始されますが、私達家族にとっても未知の世界であり、副作用についてとても心配しております。何事もなく乗り越えられるよう、父親にできることを精一杯やっていきたいと思います。大変な時期ではありますが、お互いがんばりましょう!!
2020-08-07 14:12 #4975ゲストMAX (2009-6-2 0:43 )
レンジャーさん
前回の内容にセカンドオピニオンのタイミングについてのことを書き忘れてしまいましたので、追加で投稿させていただきます。
セカンドオピニオンの結果、仮に他院への転院をされる場合はなるべく化学療法の初期の段階で行かれた方がよいと思います。移植の前にたぶん、化学療法３コースか４コースくらい終わったあたりで自家移植の場合は本人の血液などから、移植する造血幹細胞を抽出して取り出す作業があると思います。この作業をする病院で移植もその後の治療もすることになると思いますので、仮に転院を含めて検討されるのなら、それまでに決断しておく必要があると思います。（ただし、決して転院をお勧めしているわけではありません）
さて、副作用の件ですが、化学療法で使用される薬剤には腎毒性や心毒性があるものが使われることと思いますが、病院ではしっかりモニターしながら投与されると思いますし、子どもの生命力は本当にすごいです。嘔吐や髪の毛が一時的に抜けることはあってもきっと大丈夫だと信じてあげることが大切だと思いました。私の場合は「次にこのような薬を使うから、こんなことが起こるよ。少し苦しいけど頑張ろうな」などと言ってこれからのことについて子ども本人にも説明していました。
2020-08-07 14:13 #4976ゲストあつぽん (2009-6-2 11:26 )
はじめまして。
私も４歳の娘が神経芽細胞腫（S4）で１１ヶ月の入院生活から今年４月末に退院しています。私も最初に子供が神経芽細胞腫（S4）と診断され、
検査結果も悪い方ばかり・・・、
こんなに辛い事があるのだろうかと、
毎晩泣いていました。息子さんが神経芽細胞腫との事で、同じ病気の子供を持つ親として
本当に心中お察しいたします。私も治療する病院は探しました。
（最初に異常を発見されたのは地元の総合病院だったので）
ただ、治療のプロトコールは全国ほぼ同じだと聞かされていました。
なので、そのまま県内の大きな病院に行く事になっていました。
でも、手術の事なども含めて、その病気を多く扱った事のある病院や、
設備が整った病院ががやはり安心ではなかろうかと思い、
いろいろ探してみました。最初に行く予定だった県内の大きな病院では、
小児外科があっても、検査などで一時的に隣の大学病院に移動したりする可能性もあると聞いていたので、
娘や付き添いの嫁に余計な負担（不安も）が掛かったりすると可愛そうと思い、
また、親戚に病院関係者がいたので、いろいろ考えた結果、隣の県の大学病院に決めました。
全国で一番神経芽細胞腫を扱っていると聞きました。
また、病気の種類によって得意分野などがあると思います。
（専門の先生がいるかどうか）治療のプロトコールについては、
最初に説明を聞いたのですが、手術のタイミングもそれ通りには行かないと思うので、変更は必ずあると思います。
最初のプロトコールはあくまで順調に行っての場合かもしれません。
実際、私の所も、幹細胞採取に何回かチャレンジしましたが、
結果、採取出来なかったのと、手術が出来るようになるまでに
さらに時間が掛かりました。もちろん、あまりに遠方の病院になると、
なかなか行けなかったり、交通費などもバカにならないのでそれも困ると思います。少しでも参考になれば・・・。
2020-08-07 14:13 #4977ゲストせいあおマミィ (2009-6-10 6:49 )
はじめまして！
うちも、2月末に2才の娘が「神経芽細胞腫・S4」と診断されて、入院生活、3ヶ月になります。
私も最初にCT検査で「腫瘍があります」と聞かされた時は驚きと戸惑いで、娘を抱っこしながら動揺して体の震えが止まりませんでした。レンジャーさん、MAXさん、あつぽんさんのお子さんが、神経芽細胞腫との事で、同じ病気の子供を持つ親として本当にご心痛をお察し致します。
病気が発見されてから１ヶ月位は、気持ちの整理が出来なかったり、環境の変化に戸惑い、セカンドオピニオンの事を考える余裕がありませんでした。
県病院で病気が発見されてから検査入院をして「造血自家肝細胞移植」が出来ないとの事で、医師に勧められるままに大学病院に転院しました。セカンドオピニオンの事も看護師さんからアドバイスを頂きましたが、私も治療のプロトコールは全国ほぼ同じだと医師から聞いていましたし、大学病院からセカンドオピニオンをする人はあまり多くないと看護師さんに聞き、娘の病気の事も含めて、家族で過ごせる方が良いと思い、これ以上遠い所に行く事は考えられなかったです。
うちは、家族共に病院の環境にも慣れてきましたし、医師もきちんと納得出来る説明をして下さりますし、肝細胞採取も終えていますので、完解までは転院しないで治療を続けるつもりです。
そして、完解後や再発の場合には、セカンドオピニオンを考えると思います。MAXさんも書かれている通り、私も転院をされる場合はなるべく化学療法の初期の段階で行かれた方が良いと思います。化学療法の途中で、本人の血液から移植する為に幹細胞採取も行われますし、幹細胞採取をする病院で移植もその後の治療もする事になると思いますので、転院を考えられている場合は、早めのご決断をお勧めします。
セカンドオピニオンはうちも気になっている事ですし、少しでも皆さんの参考になればと思って、書かせてもらいました。
大きな病気を抱えているご本人が１番大変だと思いますし、そのご家族も心身共に大変ですが、お互いに希望を持って頑張りましょう！ -
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