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- このトピックには5件の返信、2人の参加者があり、最後にくにくににより4年、 3ヶ月前に更新されました。
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2020-08-07 14:17 #4978ゆづママゲスト
ゆづママ (2008-12-17 9:37 )
私のお友達のお子さん(2歳)が神経芽細胞腫で治療後一度退院しましたが、足に転移(再発?)、その後腹部にも腫瘍があるということで再入院し、病院から緩和治療を勧められています。放射線も化学療法も行いました。何かほかに方法がないのでしょうか。今も足の痛みに苦しんでいます。痛み止めを処方されていますがその場しのぎでどうにもなりません。いっしょに色々調べているところです。ビタミンC点滴療法も行いましたが今のところ効果がみられません。何とか痛みだけでも軽くならないか、と願っています。どなたか何でもいいので情報をいただけないでしょうか。
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「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。2020-08-07 14:18 #4979aro-mamaゲストaro-mama (2008-12-30 4:00 )
初めて投稿させて頂いてます。
私の子どもも、神経芽細胞腫で、入院・治療中です。
「コックスツー」という薬はご存知でしょうか?
最近、医師から進められて、飲んでいます。
今まで、リウマチなどで、痛みをとる為に使用している薬だそうです。
それが、神経芽細胞腫にも効果があると、動物実験段階ですが、いわれているそうです。
副作用は、胃炎があるそうですが、今の所それ意外の大きな副作用はないそうで、胃薬(ガスター)も一緒に服用しています。お役に立てれば幸いです。
2020-08-07 14:19 #4980はなキーマスターはな (2009-1-3 0:26 )
ゆづママさん、はじめまして。管理人をしています「はな」と申します。お友達のお子さんが緩和医療をすすめられているのですね。それを知ったゆづママさんもショックを受けられたのではないでしょうか。簡単に返信できる内容ではなかったため、かなり日にちが過ぎてしまいました。私の考えをまとめましたのでお読みいただければ幸いです。
緩和医療をすすめられているお子さんの親御さん(お友達)は、本当に「何でもいいので情報を」探していらっしゃいますか?疑わしい商品や団体ではないかという判断はとても難しいと思います。情報を探すのも支援する方法のひとつだと思いますが、怪しい商品や宗教は絶対に勧めないこと、押し付けることのないようにしたいものですね。
これからはご家族にとって、本当に大切な時間だと思います。だからこそ、あいまいな情報に惑わされることがないよう見守ることも、そのお友達を支えることにつながると思います。
どうか痛みが少しでも和らぎますようにお祈り申し上げます。
2020-08-07 14:19 #4981ゆずママゲストゆずママ (2009-1-14 10:33 )
はなさん、返信ありがとうございました!!
ごもっともです。私も十分気をつけているつもりです。
同居していた義母や義父をがんで亡くし、その闘病中に
周りからの民間療法の押し付けなどをうとましく感じていましたので・・・。((+_+))いろいろ調べてみましたが国内の治療方法はほぼいっしょで
ネットで調べても限界があるのかな・・・と思っています。何か信頼のおける対策がないものか・・・と質問してみたのでした。
とても難しいことですよね・・・。病院でも先生方が一生懸命してくださっているようですし、
あとはやっぱり本人の力なのかなと思います。
その力を少しでもパワーアップできるよう、
楽しい気持ちになることを提供できたら、と思っています。ありがとうございました。いっしょに考えてくださったことに
感謝いたします。2020-08-07 14:19 #4982ゆずママゲストゆずママ (2009-1-14 11:33 )
aro-mama 様
大変な時に貴重な情報、ありがとうございました。
早速知らせました。入院生活大変ですよね。
私の場合は半年間(病気は異なりますが)で、
その間子どもが重篤な状態に陥り、
たくさん人生勉強(!?)をしました。
幸い回復し、今は外来と吸入と薬の服用のみです。aro-mama 様もお体に気をつけられてくださいね。
お子様が早く回復されることをお祈り申し上げます。世の中の小さい子供の病気がなくなることを強く願っています!!
ありがとうございました。
2020-08-07 14:20 #4983くにくにゲストくにくに (2009-2-14 13:30 )
はじめまして
緩和ケアの事ですがその病院にわ本当にQOLを重視した緩和ケア
専門医がいますか?痛みに対する治療はモルヒネによる事が多く
熟練した医師でなければ非常に難しいです。
もし治験等に参加する気持ちがなければ他の専門医(緩和ケア専門医)相談してわいかがでしょう。私の娘は5年前AMLで闘病昨年再発し骨髄移植現在にいたります。最後まで戦う家族です。本人も
苦しくても頑張ると言ってくれました。どの治療を選択しても前を見つめて進んでください -
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