フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫の放射線療法を受けるべきか悩んでいます

  • このトピックには8件の返信、2人の参加者があり、最後にいっちゃんママにより2020-08-07 18:38に更新されました。
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  • #5001 返信
    MAX

    MAX (2006-8-11 0:27 )

    3歳男児の父親です。子どもの神経芽腫(stage 4の進行例で初発、副腎原発)の治療が最終段階を迎えています。今までに化学療法、自家造血幹細胞移植、摘出手術を終え、今後、放射線療法を薦められていますが、晩期障害のことを考えると心配です。治療の先輩の皆さんも、やはり放射線療法を受けるべきと思われますでしょうか。また、放射線治療を場合でもなるべく肝臓や肺などの臓器を照射しないように、照射野を広く取らないようにしてほしいと思っていますが、どんなものでしょうか。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #5002 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2006-8-11 16:20 )

    みなさん同じように晩期障害のことを考えて、放射線療法にすんなり同意できないようです。プロトコールに入っている場合は仕方がないという思いになるそうですが、「予防で」ということになると思い悩んだりと・・・

    放射線療法ガイドラインも参考までにどうぞ
    (リンク切れのためURL削除)

    移植時の放射線照射も含めて、経験者のお子さんのご家族のご意見をお待ちしています。

    #5004 返信
    きらきら

    きらきら (2006-8-12 17:41 )

    MAXさん。はじめまして。
    病気は違いますが、娘は全身照射を経験しましたので
    書き込みさせていただきます。

    娘はサイタイ血移植の前処置で2グレイx4日=8グレイ照射
    しました。晩期障害はとても心配でした。特に不妊です。
    でも卵巣にも悪細胞がいるから照射しないのは再発のリスクが
    高くなると言われたので、全身照射を受けました。
    でも目と肺は保護していました。

    全身照射を受け2年以上たちますが、知能や身体的発達は問題ありま
    せんし、内分泌検査を定期的に受けていますが問題ないです。

    娘の場合、線量が少ないので参考になるか分かりませんが、
    放射線科医師の話では、少ない量を長くかけると副作用は少ないが
    効果は大。全身照射しても二次性ガンの発症率は高くならない。
    身長も個人差がある(遺伝的なこともある)ので伸びる子は伸びる。

    低身長や内分泌障害が起こっても治療薬はあるので、照射しない方が
    リスクが高いと説明を受けました。

    #5005 返信
    ゆうママ

    ゆうママ (2006-8-12 23:41 )

    MAXさん、初めまして(^^)
    MAXさんの息子さんと同じ神経芽腫(病期・原発も同じです)を経験した2歳の娘がいます。
    参考になればと思い、書き込みさせていただきました。

    娘の場合は、化学治療による腎臓の悪化、大量治療・移植による
    粘膜障害がとても強くでてしまったので、放射線治療をするメリットよりも
    デメリットの方が大きく上回り、放射線治療をすることなく、治療を終了しました。

    今は、放射線治療を必ずしなければならないわけではないので、
    悩みますよね・・・。
    放射線治療のメリット・デメリットを比べてみて考えてみても良いかもしれないですね。

    放射線治療をするにしろ、しないにしろ、治療終了までもう一息ですね。頑張ってください☆

    #5007 返信
    Amy

    Amy (2006-8-17 21:48 )

    Maxさん、それから返信いただいた皆さん、ありがとうございました。

    放射線治療をされている方・された方は、やはり少ないようで体験談をあまり聞けず残念でした

    我が子の放射線治療はまだ先なので、それまで出来る限り情報収集して納得してから挑みたいと思います。今後、ALLの放射線治療で体験談を聞きたい方は是非ご連絡を !

    横レスすみませんでした m(__)m

    #5008 返信
    ルミナス

    ルミナス (2006-8-20 11:59 )

    こんにちは。私の子供も同じ病状です。(原発は手術できず)
    放射線による晩期障害や②次がんのことは知っていましたが、私の娘は脳に転移が認められ選択の余地なく、限界量を照射しました。先生からの説明でも放射線を選べないのならセカンドオピニオンを選択されるのが一番だと思います。

    #5009 返信
    いっちゃんママ

    いっちゃんママ (2006-8-28 17:33 )

    「MAX」さんはじめまして。

    うちの息子はユーイング肉腫でして、その子に放射線療法をやりました。

    20日間連続で休日以外は毎日照射しました。
    場所は背骨のところでして、終了するころには直径10センチくらい日焼けあとのようになりました。

    三ヶ月くらいで治りました。

    やっている間の副作用はあまりなかったです。晩期障害で背骨の成長で照射した部分は成長しないと言われましたが、それで身長が伸びないわけではないとのことでした。

    同じ病気の方で身長が伸びないのを悩んで、やめられた方がおりましたが、その後肺に転移しました。
    しかしその方も無事治り退院しました。

    うちの場合プロトコールに入っていた治療でしたので、やるしかないという感じでしたが、私の中でこの治療は息子に効くに違いないという思いがあり、どうせやるなら、絶対いい結果になると信じて受けました。

    まだまだ先どうなるかわかりませんが、小児ガンに抗がん剤と放射線治療は効果が大と聞いたことがあります。

    それを信じた私です。お互いがんばりましょうね。

    #5003 返信
    Amy

    Amy (2006-8-12 10:17 )

    放射線治療について、病名は違いますが便乗させてください。

    うちの子もALL High High Risk (CCLSG)で全頭蓋照射18Gを予定しています。下記サイトでも有害性を指摘されており、心配しています。
    患者サイドから18Gから12Gへの変更を申し出ることは可能なのでしょうか?(その場合はプロトコールからはずされてしまう?)
    また、副作用や晩期障害など経験者の方のご意見をお聞かせくだされば幸いです。よろしくお願いします。

    PDQ
    http://mext-cancerinfo.tri-kobe.org/database/pdq/summary/japanese.jsp?Pdq_ID=CDR0000062923

    <引用>
    全頭蓋照射のなかでも1,800cGyを超える線量の照射は、長期にわたる有害作用をもたらすことが長年にわたり認識されている。 [36] より高線量の全頭蓋照射を受けている小児は、神経認知学的後遺症および神経内分泌系後遺症のリスクが有意に高い。 [37] [38] [39] [40] [41] また、より高線量の放射線は二次性新生物の発現と関連している(二次性新生物の多くは良性か悪性度は低い)。 [41] 1,800cGyの全頭蓋照射を受けている小児は、2,400cGyの照射を受けている小児よりも神経毒性のリスクは小さいものの [42] 、神経認知および神経内分泌系に対する作用はこの低線量でも認められている。 [43] [44] [45] 1件の研究では、多分割全頭蓋照射の有益性は示されなかった。 [46] ドイツのベルリン-フランクフルト-ミュンスターの研究では、多くの患児が1,200cGyのみのCNS照射を受けている。 [47] 1,200cGyでの照射が神経学的後遺症のより低い発生率と関連するのかどうかを明らかにするためには、長期にわたる追跡調査が必要である。有害な後遺症を減少させるため複数の試みで多分割アプローチが用いられているが、認知的晩期障害におけるいくらかの減少およびCNS再発リスク増加の可能性に対する証拠が示された。 [46] 年少児(例えば、4歳未満)では、全頭蓋照射による神経的認知能力の低下や他の後遺症のリスクが高い。 [43] [48] [49] 女児は、男児よりも放射線誘発性の神経心理学的後遺症および神経内分泌後遺症のリスクが高い。 [48] [49] [50] 一般に大量メトトレキサート療法は、全頭蓋照射後に実施されるべきではない。全頭蓋照射の重篤な副作用は、二次性新生物、特に脳腫瘍の発症である。晩期発症型の二次性新生物は一般的に、良性または低悪性度であるが、罹病率および死亡率を低下させるためには早期診断および早期治療が不可欠である。

    #5006 返信
    MAX

    MAX (2006-8-15 2:04 )

    皆さん、いろいろなご意見をお寄せいただき、ありがとうございました。自分が苦しいときに誰かが関心を寄せていただいたということだけでもとても勇気づけられますが、皆さんのお言葉は本当に励みになります。

    あれから皆さんからのメッセージも踏まえていろいろ検討しましたが、なるべく他の臓器には影響の無いように放射線の照射範囲をなるべく狭くした上で、放射線治療をうけることにして、今日位置決めと固定具の作成がありました。

    放射線はある程度の照射量があればまず副作用が避けられませんが、進行例の神経芽腫は治療が難しいので、今できる治療は一通り受けて、後で問題が出てきたらその都度子どもとともに乗り越えていこうと思います。皆さん、ありがとうございました。

    それから、Amyさん、私の子どもと同様に今から放射線治療なんですね。専門的なことはよくわかりませんので、もしまだ考える時間があるのなら、
    http://www.askdoctors.jp/
    に登録されて専門の先生の意見をお聞きになるか、東京の国立がんセンターなどでセカンド・オピニオンを求められるのがいいと思われますが、いかがでしょう。

    子どもの命はもちろん大切。子どもの将来の生活の質ももちろん大切。

    本当に悩む所だと思いますが、ともに頑張りましょう。お互い、うまく行くといいですね。

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