神経芽腫の放射線療法を受けるべきか悩んでいます

きらきら (2006-8-12 17:41 )

MAXさん。はじめまして。
病気は違いますが、娘は全身照射を経験しましたので
書き込みさせていただきます。

娘はサイタイ血移植の前処置で２グレイx４日＝８グレイ照射
しました。晩期障害はとても心配でした。特に不妊です。
でも卵巣にも悪細胞がいるから照射しないのは再発のリスクが
高くなると言われたので、全身照射を受けました。
でも目と肺は保護していました。

全身照射を受け２年以上たちますが、知能や身体的発達は問題ありま
せんし、内分泌検査を定期的に受けていますが問題ないです。

娘の場合、線量が少ないので参考になるか分かりませんが、
放射線科医師の話では、少ない量を長くかけると副作用は少ないが
効果は大。全身照射しても二次性ガンの発症率は高くならない。
身長も個人差がある（遺伝的なこともある）ので伸びる子は伸びる。

低身長や内分泌障害が起こっても治療薬はあるので、照射しない方が
リスクが高いと説明を受けました。

Amy (2006-8-17 21:48 )

Maxさん、それから返信いただいた皆さん、ありがとうございました。

放射線治療をされている方・された方は、やはり少ないようで体験談をあまり聞けず残念でした

我が子の放射線治療はまだ先なので、それまで出来る限り情報収集して納得してから挑みたいと思います。今後、ALLの放射線治療で体験談を聞きたい方は是非ご連絡を ！

横レスすみませんでした m(__)m

いっちゃんママ (2006-8-28 17:33 )

「MAX」さんはじめまして。

うちの息子はユーイング肉腫でして、その子に放射線療法をやりました。

２０日間連続で休日以外は毎日照射しました。
場所は背骨のところでして、終了するころには直径１０センチくらい日焼けあとのようになりました。

三ヶ月くらいで治りました。

やっている間の副作用はあまりなかったです。晩期障害で背骨の成長で照射した部分は成長しないと言われましたが、それで身長が伸びないわけではないとのことでした。

同じ病気の方で身長が伸びないのを悩んで、やめられた方がおりましたが、その後肺に転移しました。
しかしその方も無事治り退院しました。

うちの場合プロトコールに入っていた治療でしたので、やるしかないという感じでしたが、私の中でこの治療は息子に効くに違いないという思いがあり、どうせやるなら、絶対いい結果になると信じて受けました。

まだまだ先どうなるかわかりませんが、小児ガンに抗がん剤と放射線治療は効果が大と聞いたことがあります。

それを信じた私です。お互いがんばりましょうね。

MAX (2006-8-15 2:04 )

皆さん、いろいろなご意見をお寄せいただき、ありがとうございました。自分が苦しいときに誰かが関心を寄せていただいたということだけでもとても勇気づけられますが、皆さんのお言葉は本当に励みになります。

あれから皆さんからのメッセージも踏まえていろいろ検討しましたが、なるべく他の臓器には影響の無いように放射線の照射範囲をなるべく狭くした上で、放射線治療をうけることにして、今日位置決めと固定具の作成がありました。

放射線はある程度の照射量があればまず副作用が避けられませんが、進行例の神経芽腫は治療が難しいので、今できる治療は一通り受けて、後で問題が出てきたらその都度子どもとともに乗り越えていこうと思います。皆さん、ありがとうございました。

それから、Amyさん、私の子どもと同様に今から放射線治療なんですね。専門的なことはよくわかりませんので、もしまだ考える時間があるのなら、
http://www.askdoctors.jp/
に登録されて専門の先生の意見をお聞きになるか、東京の国立がんセンターなどでセカンド・オピニオンを求められるのがいいと思われますが、いかがでしょう。

子どもの命はもちろん大切。子どもの将来の生活の質ももちろん大切。

本当に悩む所だと思いますが、ともに頑張りましょう。お互い、うまく行くといいですね。