フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫:再発時の治療の選択肢を教えてください

  • このトピックには15件の返信、2人の参加者があり、最後にあっきにより2020-08-07 18:38に更新されました。
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  • #5020 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2011-5-18 16:31 )

    こびらさん、こんにちは。

    こうしたらいいという方法があればいいのですが、
    素人の勝手な判断で情報提供することはできないため、
    お力になれず申し訳ないです。

    私も関わっている小児がんの団体です。
    相談窓口のご紹介だけさせていただきます。

    SUCCESSの小児がん医療相談
    http://www.nposuccess.jp/

    がんの子供を守る会
    http://www.ccaj-found.or.jp/

    甥っ子さんに合った治療が見つかり、順調に進みますよう
    心からお祈りしています。

    #5021 返信
    MAX

    MAX (2011-5-28 0:14 )

    こびらさん、こんばんは。

    最初にこの掲示板のタイトルで投稿しましたMAXと申します。
    同じ病気の再発例の子どもを持つ親として、妹さんや周囲の方々のご心痛をお察しします。ここに投稿してからもう2年以上経ってしまいましたが、再発当時6歳だった長男は8歳になり、今もまだ頑張って闘病しています。この間、色々な苦しみの中、迷いながらも今までの生活の質を大切にしつつなるべく最小限の薬剤で細く長く闘病して参りました。
    今のところ、神経芽腫に対する移植を含む強力な治療後に、遠隔転移による再発をした場合には決め手となる治療法はないようですが、私はまだ希望を持っています。医学の進歩は日進月歩です。早く特効薬が出ることを、そして胸の中心静脈カテーテルが外されて思いっきり遊べる日が来ることを願っています。
    ただ、心配なのは患児さんもそうですが、付添いのお母さんや他の家族の皆さんのことです。それぞれが燃え尽きて倒れては大変ですので、時には息抜きをしながら細く長くお互いが支えあうことができるといいですね。私の場合も妻が24時間の病院での付添い、下の子が当時1歳の乳飲み子で保育園に預けながら仕事をする生活をするうち、私の親の度重なる入退院・葬儀などもあって本当に大変でした。
    まだ、再発されてご家族は気が張り詰めている状態かもしれませんが、患児さんの状態の良い時は外泊して家族でみんなで楽しい時間を過ごす計画をするのもいいかもしれません。希望を持って、でも無理せず息長く進んで行きたいものです。

    #5022 返信
    cocoa

    cocoa (2012-4-4 11:50 )

    神経芽腫はいろんな遺伝子型もあり参考になるかわかりませんが、
    大阪府立母子医療センターで遠隔骨転移などの再発の子が
    現在、寛解に入り退院しています。
    治療法として確立するのはまだ先だと思いますが、
    ご参考までに。
    親子間造血幹細胞移植(あえて不一致を選択)による治療法です。

    #5023 返信
    naka

    naka (2014-5-27 13:34 )

    初めまして、同じような境遇であり今、どのようにしていけば迷っているところです。6歳の孫で、今年1月に再発が見つかり現在入院中です。三年前に病気が見つかりステージ4でした。17時間の手術で全摘出でき抗がん剤、放射線、妹からの骨髄移植を実施し無事退院し、待っていた保育所に通っていました。今年満了式前に再発し、家族は言いようのない衝撃を受けましたが、今回も7時間の手術で全摘出し、抗がん剤他病院で陽子線を受けてきました。現在は免疫力の低下はあるものの元気ですが、これからの治療で再度移植かそのままかの選択で悩んでいます。とてもつらいです。

    #5024 返信
    畑野 苺

    畑野 苺 (2014-5-31 23:58 )

    nakaさま
    はじめまして。娘が2年前、4年を経過した時に再発し治療をしました。
    「とてもつらい…」の言葉に当時の気持ちが重なり、コメントさせていただきました。
    こちらの掲示板にも書かれていますが、再発の治療はホント誰として同じ治療、経過をたどられ方を知りません。(私が聞く限りですが…) もちろん再発治療の選択肢は決して多くはありませんので、放射線治療や移植方法などで同じ治療を受けられた方は聞きます。
    でも子どもの病態、化学療法や放射線治療との組合せ、手術、治療のタイミング、抱えている合併症、それらを踏まえての治療計画なので、患児10人いたら10人違います。
    なのでやはり治療に対して少しでも不安を持たれた時は、(入院中の病院はたぶん初発からお世話になっている病院かと思いますので) まずお孫さんの病状を一番知っている主治医に相談し、治療が始まっていても、セカンドオピニオンをすることは出来ます。私は治療を始める前と、2クールが終了した評価を持って、手術のセカンドオピニオンに行きました。並行してMIBG治療という放射線治療のセカンドオピニオンに行きました。(何についてのセカンドオピニオンかで、病院(医師)を考えなくていけませんが、主治医の先生がアドバイスを下さることもあるようです)
    セカンドオピニオンは治療を探す目的もありますが、私たち家族にとっては、2クール終了後の評価で、抗がん剤が効いていないという厳しい現実を突きつけられたとき、薬を代えて化学療法をするか、手術で全摘出にかけるかの選択の時に、主治医が選択した「手術」を自分達が信じて進む決断になりました。
    治療の選択は本当にしんどいです。ご家族、医療者、皆がお孫さんに寄り添い最善の治療を考えて進むのですから、お一人で悩まれないで下さい。お孫さんが手術で全摘出でき治療が進んでいる事に安堵しております。7時間もの手術を乗り越えたのですね。6歳の小さな身体と心で頑張られましたね。
    ご家族が納得されて次に進まれることを、そして、お孫さんが一日も早くお家に戻られ、(小学生ですよね?) 元気に学校に通われることを切に願っています。
    管理人さんがご紹介されている、がんの子供を守る会 http://www.ccaj-found.or.jp/consultation/ は私も相談させていただいた団体です。治療に関する事もですが、家族の苦しい心にも親身によりそって下さいました。

    #5025 返信
    あっき

    あっき (2014-6-8 21:32 )

    小児ALL経過観察中の高校生の母です。
    神経芽腫ではないので、すぐにコメントを書くことができなかったのですが。
    神経芽腫のお子さんの親御が立ち上げられた「神経芽腫の会」という会の交流会が近々あります。

    治療は様々であっても、ネット上だけではなく実際に会ってお話することでいろいろな想いや治療情報も共有できるのではないかと思います。

    http://nbj-net.jimdo.com/

    日時と場所を引用します。申込み方法や注意事項がサイトに掲載されているようです。
    日 時 H26年 6月 15日 日曜日
        10:00~13:00(予定)

    場 所 がんの子どもを守る会 本部 セミナールーム
        東京都台東区浅草橋1-3-12(アフラックペアレンツハウス浅草橋)

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