神経芽腫：再発時の治療の選択肢を教えてください

MAX (2011-5-28 0:14 )

こびらさん、こんばんは。

最初にこの掲示板のタイトルで投稿しましたMAXと申します。
同じ病気の再発例の子どもを持つ親として、妹さんや周囲の方々のご心痛をお察しします。ここに投稿してからもう2年以上経ってしまいましたが、再発当時6歳だった長男は8歳になり、今もまだ頑張って闘病しています。この間、色々な苦しみの中、迷いながらも今までの生活の質を大切にしつつなるべく最小限の薬剤で細く長く闘病して参りました。
今のところ、神経芽腫に対する移植を含む強力な治療後に、遠隔転移による再発をした場合には決め手となる治療法はないようですが、私はまだ希望を持っています。医学の進歩は日進月歩です。早く特効薬が出ることを、そして胸の中心静脈カテーテルが外されて思いっきり遊べる日が来ることを願っています。
ただ、心配なのは患児さんもそうですが、付添いのお母さんや他の家族の皆さんのことです。それぞれが燃え尽きて倒れては大変ですので、時には息抜きをしながら細く長くお互いが支えあうことができるといいですね。私の場合も妻が24時間の病院での付添い、下の子が当時1歳の乳飲み子で保育園に預けながら仕事をする生活をするうち、私の親の度重なる入退院・葬儀などもあって本当に大変でした。
まだ、再発されてご家族は気が張り詰めている状態かもしれませんが、患児さんの状態の良い時は外泊して家族でみんなで楽しい時間を過ごす計画をするのもいいかもしれません。希望を持って、でも無理せず息長く進んで行きたいものです。

naka (2014-5-27 13:34 )

初めまして、同じような境遇であり今、どのようにしていけば迷っているところです。６歳の孫で、今年１月に再発が見つかり現在入院中です。三年前に病気が見つかりステージ４でした。１７時間の手術で全摘出でき抗がん剤、放射線、妹からの骨髄移植を実施し無事退院し、待っていた保育所に通っていました。今年満了式前に再発し、家族は言いようのない衝撃を受けましたが、今回も７時間の手術で全摘出し、抗がん剤他病院で陽子線を受けてきました。現在は免疫力の低下はあるものの元気ですが、これからの治療で再度移植かそのままかの選択で悩んでいます。とてもつらいです。

あっき (2014-6-8 21:32 )

小児ALL経過観察中の高校生の母です。
神経芽腫ではないので、すぐにコメントを書くことができなかったのですが。
神経芽腫のお子さんの親御が立ち上げられた「神経芽腫の会」という会の交流会が近々あります。

治療は様々であっても、ネット上だけではなく実際に会ってお話することでいろいろな想いや治療情報も共有できるのではないかと思います。

http://nbj-net.jimdo.com/

日時と場所を引用します。申込み方法や注意事項がサイトに掲載されているようです。
日　時　H26年 6月 15日　日曜日
　　　　10：00～13：00（予定）

場　所　がんの子どもを守る会　本部　セミナールーム
　　　　東京都台東区浅草橋1-3-12（アフラックペアレンツハウス浅草橋）