フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫 退院した時の再発予防法は?

  • このトピックには21件の返信、2人の参加者があり、最後に輝く子どもたち@はなにより2020-08-07 15:03に更新されました。
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  • #5036 返信
    みっつん

    みっつん (2009-5-23 0:52 )

    1歳4か月で発覚して以来もうすぐ4年がたとうとしています
    発覚時は手遅れかもといわれるぐらいでした
    ステージも4、n-micも増幅で検査をすればするほど悪いデータばかりでしたが、今は一応元気に走り回って幼稚園に通えています
    自家移植も放射線もしました
    手術で片腎になり、治療などのためやや腎機能障害があるためレチノイン酸など聞いたことはあれど、していません
    ただ、飲む水に還元水がいいと聞き、入院中から現在も使用しています
    将来のことを考えると色々不安になるのは皆一緒ですよね  
    同じ病気のお友達を私共家族もたくさん見送ってきました  
    その子たちに恥ずかしくない生活をしようと心がけとにかく、後悔のないよう日々頑張って生きたいと思うばかりです

    #5037 返信
    あつぽん

    あつぽん (2009-5-23 22:37 )

    >みっつん さん

    参考になります!
    家に帰ると先生達や同じ病気の方と話す機会も全く無いので、
    とても不安になります。

    また、定期検査の結果がとても怖いです。

    本当に後悔だけはしたくないです。

    #5038 返信
    せいじ

    せいじ (2009-5-24 10:20 )

    我が家の三男も神経芽腫です
    自家移植や臍帯血移植おしました
    おめでとう
    がんばりましょう

    #5039 返信
    あつぽん

    あつぽん (2009-6-1 0:11 )

    有難うございます。

    極稀な病気なのですが、全国にはたくさんの
    同じ病気で闘っている方達がいて、
    頑張っているのを聞くと、心強いです。

    しかし、何せ情報が集まりにくいので、
    お互い情報を共有できて、最善の方法が行えるよう
    みんなで頑張っていけるように出来たらよいですね。

    本当にこのようなサイトがあって精神的にも助けられています。
    管理人様、有難うございます。

    #5040 返信
    ゆうた

    ゆうた (2009-8-26 23:10 )

    うちの子も同じ病気で治療を終え今月末に退院します。退院後は通院治療もあります。他に我が家でする事は食事療法と核酸を飲ます事にしました。
     今いろいろ開発されてる温熱療法、免疫力療法は、この病気にはきかないみたいです。うちの子はさいたい移植をしたのでそれが免疫力療法だそうです。

    #5041 返信
    あつぽん

    あつぽん (2009-8-27 22:39 )

    はじめまして。
    コメント有難うございます。

    今月末退院まずはお疲れ様でした。
    通院治療の方も頑張って下さい!!

    この病気は退院しても大手を振って喜べない以上、
    退院後の経過観察中も心配はつきません。

    退院後の予防を考えていましたが、
    主治医の先生が、本人に苦痛(痛みやストレス)を与えてまで
    そういった類のをやるより
    まずは、明るく楽しく入院中に遊べなかった分だけ
    元気に楽しい事をさせてやるのが何よりも良い!!
    と先生に言われました。

    約一年間入院生活で白かった体が
    今はすっかり日焼けで真っ黒です!!

    ずっとこのまま過ごせれば良いのですが・・・。

    今の所、飲料や料理に天然水と
    母親が昔からやっているテルミーという
    温熱療法を毎日朝晩やっています(^^;)

    体の本来の免疫力、治癒力を高める事を考えています。

    #5042 返信
    ゆうた

    ゆうた (2009-8-27 23:36 )

    明日、退院します。ちょうど1年です。入院した日を思い出します・・・。  家族みんな泣きながら突然入院・・・。本当に辛かったです。退院といってもまだ骨に転移したのは消えてないまま。これがだんだん移植した力で消えていくか、広がるか、取った腫瘍の周りからがん細胞が増えるか・・・再発するならこの1、2年で再発すると言われました。考えただけでも怖いです。

    今は退院できる事を喜びます。なにより下の3歳の子がママとおね~ちゃんの帰りを待っているでしょう。下の子の喜ぶ顔が目にうかんできます。

    #5043 返信
    やすまま

    やすまま (2009-8-28 23:44 )

    あつぽんさん。
    私のトピックにはげましのお言葉ありがとうございました。
    私も九州です。
    神経芽腫に対してはレチノイン酸と免疫療法の組み合わせで
    無再発率の%があがっているそうです。
    レチノイン酸は皮膚科ではよく(保険適用外)処方されているようですが・・・
    九州でしたら、九大、国立ガンセンターが研究しているようですが、
    小児は対象じゃないのでしょうか?

    私の友人は「形こそ違え、同じビタミンAなんだから!」とビタミン剤を飲ませています。
    何かしていなくては不安ですよね。

    こんな心配しなくても良い、確実な治療法が早く見つかって欲しいです。

    #5044 返信
    あつぽん

    あつぽん (2009-8-29 12:25 )

    同じ九州ですか、と言う事は病院も同じだったりして・・・(^^;)

    免疫療法はどうなんでしょうかね、
    神経芽細胞腫は九大では研究されていると思います。

    もし、何かありましたら、直接メールください。
    近いと言う事で、情報交換でも出来たらと思います。

    #5045 返信
    サウスポーみか

    サウスポーみか (2015-3-20 18:31 )

    退院おめでとうございます。うちは退院から1年4か月たちました。小学4年生と 言う年頃で神経芽腫の小児では年齢が大きく助かる確率は治療をしなければわからないと言われ、真っ暗になりました。が、無事予定通り治療計画通り退院しました。
    うちは植物由来のサプリメントを飲ませています。栄養が癌細胞を殺してくれるそうです。(nk(ナチュラルキラー)細胞)サプリメントは薬品から作られているものを飲めばまた副作用が出るそうです。水道はのまず、99.99%のミネラルウオーターをつくる浄水器をつけました。発ガン性の食品を買わず、常に図書館や色々な情報をとり子供に栄養の話をしています。ペットボトルのミネラルウオーターもきけんです。ビンのミネラルウオーターをまずとりいれてみては?

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