他の保護者がいる場所で病名を言えますか?

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  • このトピックには4件の返信、2人の参加者があり、最後に空豆ママにより4年、 1ヶ月前に更新されました。
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  • #5259
    うめちゃん
    ゲスト

    うめちゃん (2006-2-17 10:56 )

     就学検診に行ってきました。問診表にちゃんと病名も書いて行ったのに、あざができやすい所の項目を見ただけで、どこですか?と尋ねられて病名を言って…なんだか少しショックでした。すぐ後ろには次の人が並んでる状態で言いずらく、でもあ~のことはちゃんと伝えないと思い。
    なかなか人前では病名がいいずらいのですが、みなさんはすぐに言えますか?私だけかな?

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #5260
    ともまなっち
    ゲスト

    ともまなっち (2006-2-17 10:57 )

     私は病名などは聞かれれば答えてました。(幼稚園の保護者など)でも、今はあまり言ってません。旦那に”あまり人に言うな”と言われてから・・・。今、公立の幼稚園に通わせていて近くの小学校にそのまま通えば事情を分かってる人がいるんだけど、3月に隣の市に引っ越しが決まって、全く知らない人ばかりの中に入るので今からどういう風に保護者の人にどこまで伝えればいいか考えてしまいます。
     うちも先日就学前検診に行ってきました。問診表に病名を書いたんですが、結局何も聞かれないままでした。うちはまだ約1年治療が残ってるので学校にはちゃんとお話しするつもりでいます。(遅刻・早退などがあるし・・・)うめちゃんさん、学校の先生にちゃんとお話できればいいんじゃあないかなぁ??

    #5261
    はな
    キーマスター

    はな (2006-2-17 10:59 )

     近所の方や長男の幼稚園関係の方は皆さん知っていらっしゃいます。でも、長男の学校関係の方には担任の先生以外には話さないようにしています。話をしてもいいし、知られてもいいと私は思っているのですが、あれこれ説明するのが面倒なんです。大きな声で言いふらすようなことでもなく、人に感染する病気でもないので必要なく話してまわることもありませんが。言いづらいことは仕方がないと思います。知らない人の多い集団のなかに入っていくときに、いきなり病気のことを聞かれてはつらいですよね。入学・入園語も治療が続く場合、入学前に学校側と話す機会を作り病気に関する理解を深めていただいたほうがいいと思います。次男はまだ保育所の決定通知が届いていないので行動できませんが、年明けにでも保育所に出向いて先生にお話しするつもりです。

    #5262
    れいん
    ゲスト

    れいん (2006-2-17 18:25 )

    わたしは、どちらかというと言いづらいですね…。自分自身のことであるならば、割とオープンになれるのですが。

    先日、まろんの顔に湿疹ができ、はじめて主治医の紹介で近所の皮膚科を受診した時、病名の記載がある特定疾患の認定証を提出したのにもかかわらず、何の治療をしているの?と聞かれました。待合室とはカーテン1枚で仕切られている状況で、です。順番を待っている親子の声がバンバン聞こえる中、病名を告げると、周りにいた看護師さんたちの顔色が変わるのがわかり、仕方のないこととはいえ、ちょっと辛かったです。

    逆に話してしまえばよかったのかなぁといったこともありました。外出時にマスクが必要だった頃、近所の人に風邪?と聞かれ、「マスクさせるような状態なのに外で遊ばせているの?」と思われたら嫌だなぁという思いからちょっと病気なんです、と答えてしまったことがあって。その日からお互いに、気まずくなってしまいました。わたしたちが外から帰ってくると、それまで楽しそうに遊んでいたのに、「○○ちゃん、おうち帰ろうね」みたいな。でも、こちらから声をかけてまで病気のことを説明する気にはなれませんでした。

     わたしは、まろんには、大変な病気と闘ったことを誇りに思ってほしい。この先カテーテルの手術跡のことを友達に聞かれることもあるかもしれません。そんな時胸をはって、わたしががんばっていた証拠なんだ、と言ってもらいたいです。

    でもこれはわたしの、勝手な願いであって。なにしろ記憶がほとんど残らない年齢での発症で、本人が自分が病気であったことすら覚えていないようので、病気のことを話すことについては、ついナーバスになってしまいます。この先病気のことをみおりにきちんと説明したうえで、その都度話し合いながら対応していきたいと思います。

    #5263
    空豆ママ
    ゲスト

    空豆ママ (2006-2-18 5:06 )

    私もすぐ言ってしまうタイプです。私も退院してしばらくはどちらがいいのか悩みましたが、いろいろな人の反応を見て、言った方が自分が嫌な気持ちにならないと判断した為です。どのような事があったかを一部お話しますと、マスクをして歩いている娘を見て、過保護だといきなり初対面の人から怒られたりした事がありました。また同じ病棟で入院していた経験がある血液疾患じゃないお子さんのお母さんが、外来病棟で「ほら、血液の子が使っていたやつだから、移ったら気持ちが悪いじゃない。消毒してもらいなさい。」と言っていたのを耳にしたこともありました。そのお母さんには悪気がなく、ただ自分の子供を守りたいだけだったと思います。しかし同じ病棟で同じ闘病生活を送ってきた人でさえ、そういった偏見や誤解があるのですから、普通の人たちは、もっと理解できないはずだとその時考えました。そういった事があり、へたに先入観を与えたり誤解をされたりするのは嫌だなと思ったのもあって、人に言うようにしました。ただ、これは人それぞれ性格も考え方も違いますし、もっと子供が大きくなったら、本人も交えてどうしていきたいかを話すつもりです。

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