他の保護者がいる場所で病名を言えますか？

ともまなっち (2006-2-17 10:57 )

　私は病名などは聞かれれば答えてました。（幼稚園の保護者など）でも、今はあまり言ってません。旦那に”あまり人に言うな”と言われてから・・・。今、公立の幼稚園に通わせていて近くの小学校にそのまま通えば事情を分かってる人がいるんだけど、３月に隣の市に引っ越しが決まって、全く知らない人ばかりの中に入るので今からどういう風に保護者の人にどこまで伝えればいいか考えてしまいます。
　うちも先日就学前検診に行ってきました。問診表に病名を書いたんですが、結局何も聞かれないままでした。うちはまだ約１年治療が残ってるので学校にはちゃんとお話しするつもりでいます。（遅刻・早退などがあるし・・・）うめちゃんさん、学校の先生にちゃんとお話できればいいんじゃあないかなぁ？？

れいん (2006-2-17 18:25 )

わたしは、どちらかというと言いづらいですね…。自分自身のことであるならば、割とオープンになれるのですが。

先日、まろんの顔に湿疹ができ、はじめて主治医の紹介で近所の皮膚科を受診した時、病名の記載がある特定疾患の認定証を提出したのにもかかわらず、何の治療をしているの？と聞かれました。待合室とはカーテン１枚で仕切られている状況で、です。順番を待っている親子の声がバンバン聞こえる中、病名を告げると、周りにいた看護師さんたちの顔色が変わるのがわかり、仕方のないこととはいえ、ちょっと辛かったです。

逆に話してしまえばよかったのかなぁといったこともありました。外出時にマスクが必要だった頃、近所の人に風邪？と聞かれ、「マスクさせるような状態なのに外で遊ばせているの？」と思われたら嫌だなぁという思いからちょっと病気なんです、と答えてしまったことがあって。その日からお互いに、気まずくなってしまいました。わたしたちが外から帰ってくると、それまで楽しそうに遊んでいたのに、「○○ちゃん、おうち帰ろうね」みたいな。でも、こちらから声をかけてまで病気のことを説明する気にはなれませんでした。

　わたしは、まろんには、大変な病気と闘ったことを誇りに思ってほしい。この先カテーテルの手術跡のことを友達に聞かれることもあるかもしれません。そんな時胸をはって、わたしががんばっていた証拠なんだ、と言ってもらいたいです。

でもこれはわたしの、勝手な願いであって。なにしろ記憶がほとんど残らない年齢での発症で、本人が自分が病気であったことすら覚えていないようので、病気のことを話すことについては、ついナーバスになってしまいます。この先病気のことをみおりにきちんと説明したうえで、その都度話し合いながら対応していきたいと思います。