学校とのかかわり方など、体験を教えて下さい

ス～パパ (2006-11-1 21:11 )

ゆうママさん初めまして、１３才の娘ス～が公立中学１年のＡＬＬ患者です。
但し、発病が小学校卒業間際だったので(地元)中学には形式的に入学して、教科書を貰い、その後同じくその教材で院内授業を７月迄
受け現在は一般病棟へ移り、病院の隣の養護学校へ通学してます。学校への報告は、小学校の担任と校長並びに中学の教頭と担任に
しました。時期が時期だっただけに？我が家では、面会はお願いせずに元気に一次退院出来た暁に必ず挨拶に来ます！とだけ小学・中学
の担任に伝えました。それは、もし面会に来られても娘が調子悪いときだったら却って心配を助長させる事になるので、飽く迄こっち（娘）
の都合で会いに行くと決めました！５月の連休明けにその時期（寛界導入時）となり、小学校並びに中学の入る筈であった部活の練習日に
それぞれ訪問して、元気なス～（勿論バンダナ＆マスク着用ではありますが？）を見て頂き、顧問の先生共々ジュニア時代からのお友達共
顔合わせが出来ました！本人も勿論喜んでましたが、その後頻繁に外泊・一次退院の出来る状態になっても中学には行かなくなりました。
多分本人的に距離感を感じたのでしょう！
そうなのです、病気のことを知らせてしまった以上こちら側として微妙な配慮が必要なのです！受け入れ側に対して、決してお荷物には
なって欲しくない親の気持ち本人の気持ちを考えるなら、余り周囲に心配させない為に、治療の進捗状況を伝えて安心して貰える位にして、
面会を期待してしまうと本人も親もがっかりしてしまいますので何れ学校に戻る時には、色々とご協力をお願いしなくてはならないので、
それ迄はある程度の距離感（心配をさせない最低限の報告）を保ち退院を臨むでしょうか？

ジェニファー (2006-11-2 9:04 )

ゆうママさんこんにちは。
小6の息子が今年の2月からALLで入院治療をしています、ジェニファーと申します。
ゆうママさんの投稿を読んで、数ヶ月前の私の気持ちと全く同じだったので、
思わず書き込ませていただきました。

息子の担任は、お見舞いにきてくれたことは一度もないですし、電話も手紙もありません。
風邪で欠席した時だって、プリント類はお友達が届けてくれたり、電話があったりするのに、
入院で長期欠席になります（病名もお伝えしてあります）と言った途端、
「学校に来ない＝その学校の子供ではない」とでも思われたのでしょうか、
ピタリと連絡が途絶えました。
私は、「学校の先生だもの。励ましのお便りやお見舞いは当たり前！」と思っていたので、
学校側の対応はとても悲しいものでした。

息子はと言えば、小学校最後の学年を友達と一緒に過ごせない淋しさや
中学受験をしようと頑張ってきたのにそれができない悔しさ、
目の前の大きな目標を失った絶望感で、
「学校の話はしないで！友達とも先生とも会いたくない！」と、
殻に閉じこもってしまいました。
やはり取り残されている感じがとても強かったんでしょうね。

息子が変わったのは、入院して3ヶ月くらい経った頃。
同じ病気ではないけれど、やはり小児ガンで長期入院をしなくてはいけない
中2の男の子と同室になったことでした。
つらい治療を受けているのは自分だけではないという連帯感が生まれて、
元の明るい息子にどんどん戻っていきました。

その後一時退院したときに、下校してくるクラスメイトと学校の前の公園で会って話しをして、
（友達が先生も呼んできてくれました！）
もう「学校の話はしないで」と言わなくなりました。
今では、友達とのメールのやり取りが心の支えになっているようです。
学校の先生も、きっと初めての経験だったのでしょうね。
対応の仕方がわからなかったのかもしれません。
院内学級の先生に橋渡しをしていただいて、今では、行事の前に電話があったり、
プリント類も月イチではありますが、届くようになりました。

ゆうママさんの息子さんとは、学年も違いますしおかれている環境も違うと思うので、
参考にはならないとは思いますが、体験談として書き込ませていただきました。

まだまだ先は長いです。
お互い身体に気をつけて、頑張りましょうね！

ミルキー (2006-11-4 17:55 )

ゆうママさん、良かったですね。息子さんの笑顔が見ることができて・・私も嬉しいです。
息子さんも、お友達や先生の気持ちに触れ、きっと「一人じゃない」と勇気づけられたことでしょうね。
親も必死で子供のことを思っていますが、やっぱりお友達にはかないませんね。次男もとっても仲良しのお友達のおかげで、今に至っています。そのお友達のいる学校に行きたくて治療を頑張りました。息子さんも、お友達のパワーでまた頑張られることでしょう・・応援しています！