フォーラム 小児がん治療中・治療後の生活 嬉しいはずの退院。でも再発の不安ばかり。

  • このトピックには3件の返信、2人の参加者があり、最後に輝く子どもたち@はなにより2020-08-14 20:41に更新されました。
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  • #5507 返信
    ももんが

    ももんが (2009-5-28 19:07 )

    はじめまして。他の方と少しダブってしまいますが、アドバイスをください。
    4歳の息子は去年の始めに神経芽腫のステージ4と診断。治療が上手く進み寛解までもちこむことができました。そして先日退院。
    寛解で退院なんて贅沢な状況だとは分かっています。でも不安ばかりです。

    というのは私自身の問題でもあります。私はパニック障害をかかえています。息子が神経芽腫と知ったときはショックでしたが、私がささえてやる!という強い意志と目標がありました。パニック障害はそんな状況になると落ち着くそうです。実際、子供とは逆に私自身はとても体調が良かったです。

    でも退院したとたん、今までささえていてくれた看護師さんも先生もいない状況で、どうしたらいいのだろう。という不安ばかりで頭がいっぱいになります。
    自分が具合が悪くなったらこの子を家に一人でおいて飛び出すわけにもいかない。。。

    もちろん再発は考えず前向きにひらきなおるべきとは思うのですが、息子の顔を見るたび不安になってしまうのです。今も息苦しくて落ち着きません。もちろんパニック障害の薬も飲んでいます。

    1年以上も必死に家と病院の往復を続けていた私は、いつのまにかそれが当たり前のリズムになっていたんですね。

    突然の生活の変化にどう対応していいのか分からないのです。
    皆さんは退院後の目標などかかげていますか?
    目の見えない不安や恐怖をどう紛らわせていますか?

    #5508 返信
    ともくんまま

    ともくんまま (2009-5-30 15:43 )

    こんにちは。現在7歳の次男が昨年5月に退院しました。
    悪性リンパ腫のステージ4です。
    確かに、退院できたことはすごく嬉しい反面、先生も看護婦さんも他のお母さんもいない家で、子供を見ていかないといけないことは、とても不安でした。
    息子は週に一度インターネットクリニクラウンといって、臨床道化師の方とパソコンを通して、遊ぶ時間を作ってもらいました。
    息子の笑顔をみれるのがとても嬉しかったです。
    少しずつ、マスクがとれ、給食当番や体育ができるようになっていくのをみることも、とても嬉しいことでした。
    そして、お母さん自身もこういったところで悩みを打ち明けたり、あるいは病院や同じような病気の子供をもつ家族会などにも参加されてみてはいかがでしょうか?
    話を聞いてもらう、悩みを共有するのはとても心が楽になりました。
    一人で悩まずにみんなに話してくださいね。

    #5509 返信
    ももんが

    ももんが (2009-6-10 15:52 )

    ありがとうございます。退院から2週間少し落ち着きました。

    先日、初外来の日に病棟を訪ねたら、みんな笑顔で迎えてくれました。なんだかほっとしました。看護師さんたちも気にかけてくれてたんだな、と。
    お友達もガラスのドア越しに会いにきてくれて。。

    ともくんままのいうとおり、
    退院してもメール交換しているお母さんたちがいるので、気持ちをオープンにして悩み事など話してみます。

    #5510 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2009-6-10 23:51 )

    ももんがさん、はじめまして。管理人をしています「はな」と申します。白血病の治療を終えた小学2年生の息子がいます。

    私もももんがさんと同じような感じでした。息子が治療を受けていたときのほうが前向きに頑張ってこれたし、パワーもあった。それが、治療終了1ヶ月したところで燃え尽きたというか重荷がなくなりホッとしたのか・・・何事もやる気がなくなり、ただただ再発の不安でいっぱいになりました。他にもいろんな事が重なり、精神内科で薬を処方していただきました。

    「うつ病になりかけの状態」と言われただけで、これといった診断名はありませんでした。今も時々、薬を飲んでいます。

    ドグマチール錠50mg(1日1錠)
    興奮や不安を抑え気分を安定させる薬です。

    これと同じ作用のジェネリック医薬品は「ベタマックス錠50mg」で、ドグマチールと比べて1錠あたり12円安いです。

    今は小児がん関連の親の会や団体に入って活動をしています。自分のペースを守りつつも、望むことが少しずつ現実になっていくので楽しいです。一番の楽しみは、ママ友だちとおしゃべりすることです。

    再発の心配はいつもあります。それが、心の引き出しに片付けられるようになったのかな・・・以前のような恐怖心はなくなりました。皆さんそうだと思いますよ。ももんがさんも無理のない範囲で、楽しめる場所と仲間と素敵な思い出をつくってくださいね。

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返信先: 嬉しいはずの退院。でも再発の不安ばかり。
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