フォーラム 小児がん治療中・治療後の生活 小児がん治療中の新幹線移動について

  • このトピックには5件の返信、1人の参加者があり、最後にマメコパパにより2020-08-14 21:21に更新されました。
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  • #5537 返信
    のぞみ700系パパ

    のぞみ700系パパ (2006-9-18 2:32 )

    遠方への転院や、その後の入院中の一時外泊の際、健康時に比べると当然白血球数があまり多くなく、移動中の感染のリスクをなるべく避けたいものですね。何らかの感染症にかかった場合、感染症が治りにくいだけでなく、それまでせっかく原発巣や転移巣が縮小していても、治療の遅れによって再び悪性の細胞が薬剤耐性を持って復活する事は想像するだけでぞっとします。

    さて、このような中、私は何度か新幹線で移動する機会がありました。実は、のぞみ号やひかり号などのある号車には「多目的室」という個室があり、主に車椅子の方々を対象として事前予約が窓口でできるようになっていることを知り、窓口で予約をお願いしたところ予約はできないとのことでした。当日、その新幹線に乗って多目的室の利用者が他になければ、利用は可能ですがあくまで車椅子の方たちが最優先ですので、途中で車椅子の方が利用を希望したら、個室から出ていただきますとの事でした。当日は仕方なく、その個室に座りながら、駅に停車するたびにひやひやしながら乗っていましたが、小児がんの子どもに対する冷遇には全く驚いた次第です。とりあえず、2~3回の新幹線移動で何事もなくよかったのですが…

    #5538 返信
    ひまわり

    ひまわり (2006-9-18 8:04 )

    のぞみ700系パパさん、はじめまして。

    新幹線の多目的室は、私達も利用したことがあります。
    その時、息子は乗車前から気分が優れなかったのですが、乗車後特に体調が悪くなり、座席でかなり嘔吐してしまったりの脱水状態となってしまいました。
    隣席の方にも迷惑をかけるし、ゆっくり寝かせてあげないと判断し、車掌さんに多目的室を利用させて下さい。と、問い合わせると「大丈夫でしょうか?」と、タオルケットも貸して下さりとても優しく対応して下さいました。
    その時、優先順位までは知りませんでしたが、多目的室は、妊婦さんや高齢の方・授乳など、その名の通り様々な方の為のスペースかと考えていましたが、車椅子の方をはじめ、その時体調の悪いことについては誰が?何が優先とかを決められるのですかね?
    すみません・・逆に質問してしまいました。
    利用した経験があったので私も考えさせられます。

    #5539 返信
    ス~パパ

    ス~パパ (2006-9-18 12:15 )

    のぞみ700系パパさん、はじめまして。

    我が家の場合は、新幹線移動する事は、ないと思いますが、
    JR東海でこんなページを見つけましたのでご参考までに。。。

    jr-central.co.jp/co.nsf/barrierfree_info/Equipment-top(リンク切れ)

    やはり、車イスの乗客が何となく優先っぽいですが?
    多少曖昧な感じな表現です。
    微妙場合は、恐らく車掌さんのご判断でしょうか?

    #5540 返信
    ス~パパ

    ス~パパ (2006-9-18 14:02 )

    ス~パパ、再びです。
    私の想像で申し訳ないのですが、恐らく”見た目”という事だと思います。
    多目的室は、最近の地下鉄車両に付いてる車椅子スペースの延長と思います。
    大体身障者マークが国際的にも車椅子のマークになってる事からも判るように
    車椅子に乗ってる⇒身障者⇒駐車場等全てに置いて、優遇される。
    アメリカでは有名人等が、入院すると足に関係なく車椅子に乗るシーンが多いですよねえ?

    ちょっと、蛇足ですが?
    (#ある高速SAレストランにて、喫煙者が隔離されてる部屋があり、
    そこに身障者席が用意されてないのを見て何か差別を感じました!
    身障者=体にHDYを抱えている=だから体に悪いタバコは吸わない筈だ!)

    #5541 返信
    ろろ

    ろろ (2006-9-18 15:41 )

    はじめまして、ろろと申します。
    1歳の時に横紋筋肉腫を発病、10年後に二次がんと思われる骨肉腫を発病し13歳の現在も闘病中の娘がいます。

    公共において小児がん等の難病の子どもに対する福祉は、障害者の方に比べてかなり遅れていますよね。

    本題とは少し外れてしまいますが、公共交通機関や公共施設など、障害者手帳を持っていることで受けることのできるサービスは多くありますが、小児がんなどの難病の子どもに対するサービスは非常に少なく感じます。
    昨年開催された愛知万博の福祉サービスでは、障害者として小児慢性特定疾患の認定者も含まれていました。
    今まで障害者手帳を持った人と同じサービスを受けたのは初めてです。
    しかし、その後いろいろと調べていますが、他に同様のサービスをしている所は見つかりません。
    まだまだ、小児慢性の子どもたちが社会から認知されていないためでしょう。
    我が家では、病気と闘い辛く苦しい思いの多い娘に、少しでも楽しい思い出を作ってやろうと、治療の合間の体調のよい時期にいろいろと出かけています。
    この間は沖縄に行ってきました。
    その時、行き先の施設で、入場や駐車場の割引の対象に『障害者手帳を持っている場合』とあったので、小児慢性特定疾患の認定を受けている場合も対象にいれてほしいとメールをしました。
    金額的には、たいした額ではないので、そこまでして割引いてもらいたい訳ではありませんでしたが、福祉の対象として認知してもらうきっかけになってほしいとの思いからです。
    結局『現段階では対象にはできないが、今後検討していきたい。』とのお返事がありました。
    これからも、行く先々で一声運動をやっていきたいと思っています。

    #5542 返信
    マメコパパ

    マメコパパ (2007-10-11 22:21 )

    ○いよいよ秋も深まってきました。密閉された空間が気になるこの頃です。ご存知かもしれませんが、新幹線個室の予約の取り方について利用経験を参考までに投稿します。

    ○新幹線個室は、まず窓口で「個室利用希望」と申し出ます。そうすると車椅子車両申込書(正式名称が曖昧です)を手渡されますので、日時、乗車希望車両などを専用申込書に記入して窓口に申込みます。通常とは別ルート扱いとなり、窓口では即答が出来ないとのことで、窓口から本社に問い合わせ、空いていれば予約という仕組みです。
    ○問い合わせ待ち時間が相当掛かる模様で発券まで1時間以上見て欲しいとの説明有り、一旦帰宅し、予約取れた段階で再度往訪という形をとりました。
    ○車椅子利用が通常なので、駅員も不慣れで、車椅子無し、介護者不要と記載し、感染リスクのことだけ説明したところ何度も同じことを聞かれました(申込用紙に申込理由を記載するスペースがないためと思われます)。但し病名は出さずとも予約は取れました。
    ○予約を取った駅はすぐ対応してくれましたが、(経験が浅く?)万が一予約できないとの回答があった場合は「本社に問い合わせする」と言えば良いかもしれません。また事情がある場合は誰でも利用可能との東京駅回答もあります。

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