フォーラム 小児がん治療中・治療後の生活 神経芽腫:退院後、経過観察中に何か行っていますか?

  • このトピックには6件の返信、1人の参加者があり、最後にkazukoにより2020-08-15 09:17に更新されました。
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  • #5571 返信
    あつぽん

    あつぽん (2009-5-23 22:45 )

    神経芽細胞腫(S4)の5歳の娘が退院して
    1ヶ月になろうとしています。

    今までは、病院の方に全て任せていましたが、
    退院後は親にかかっています。
    代替療法をはじめ、食事、水、直接的でなくても
    免疫力向上も再発予防に繋がると思うので、
    いろんな方面で調べています。

    代替療法では、比較的近くのクリニックなどに
    問い合わせているのですが、
    高濃度ビタミンC点滴はなかなか小児に対して
    行ってくれる所がないです。
    (投与量などのデータが無いのでしょうか)
    そんな中、気になる話もありました。
    抗がん剤は使い続けると癌に効かなくなる事があるように
    抗がん剤的な作用のある代替療法を使うと
    逆に癌に『刺激』を与えないか?というもので
    可能性はゼロではないとの事でした。
    もちろん、そういった正確なデータがある訳ではありません。

    悪影響?となると、ではどうすれば・・・と思ってしまいましたが、
    私的には、再発率が高い病気なので、
    そういうリスクがあっても何かはやろうと思っています。

    いずれにしても、代替療法、免疫力向上、
    いろんな民間療法を鵜呑みにも出来ず、
    もちろん人によってそれぞれの効果は違うとは思いますが
    それでも、同じ病気の親の方が退院後どういった事をした、
    気を付けたという事を、知りたいです。
    (民間療法的なものはここでは書けませんが)

    この場でそういう話が出来るかどうか分かりませんが、
    何か、参考程度と言う事で
    何かあれば、お聞きしたいなと思っているのですが・・・。

    宜しくお願いします。

    #5572 返信
    あつぽん

    あつぽん (2009-6-13 23:49 )
    先日、退院後2ヶ月目の定期検査を受けました。
    詳しい検査結果はまだですが、その日の検査段階では特に異常はなくほっとしました。

    それで、やっぱり小児科の先生は代替療法に反対意見です。
    きちんと研究実験、作用、副作用の結果が出ている医療で
    ココまで治ったのに、そうでないサプリ等々飲んで悪い方に効いた
    ら…と心配と言うことです。
    そちらに費やす時間とお金は娘が楽しめる事に使って嬉し
    い楽しいと感じて免疫力を上げる事の方が研究結果としてしっかり証明されていますよ・・・みたいな感じでした。

    一方、クリニックの先生方は例えば高濃度ビタミンCなど
    それなりに効果はあると言われていますが、
    ハッキリしたデータが無い以上、危険と思うのか、
    価値があると思うのか、自分で判断が出来ません。

    本当にどうしたら良いのか迷っています・・・。

    #5573 返信
    ももママ

    ももママ (2009-6-16 10:48 )

    娘が同じ神経芽細胞腫でもうすぐ退院予定です。
    私はレチノイン酸を飲ませようと思っています。
    後、高濃度ビタミンCをしたいと思ってますが、これは主治医に
    言ってみてからにしようと思ってます。
    神経芽細胞腫は他のガン細胞に比べて低いビタミンC濃度で
    アポトーシスを生ずると報告されています。論文から推察するに
    ビタミンC療法が神経芽細胞腫に有効である可能性は他のがん
    よりも高いとかんがえられます。

    こう説もあるので、前向きに検討しようと思ってます。

    #5574 返信
    あつぽん

    あつぽん (2009-6-16 12:43 )
    ももママさん、こんにちは。
    もうすぐ退院予定と言う事で、おめでとうございます!

    レチノイン酸と高濃度ビタミンCですね。

    私の方も、主治医の方からお勧め出来ないと言われると、
    どうしようかと考えてしまいます・・・。

    結局、高濃度ビタミンCもまだ”結論”は出ていないと言う事で、
    入院時に使用していた抗がん剤ほどの効果は期待出来ないでしょう
    という感じでした。
    それでも、予防に少しでも繋がればと思っているのですが・・・。

    と言っても、まだ九州の方で高濃度ビタミンCの小児に
    行ってくれるクリニックは返事待ちの段階なんですけどね。

    何か、そういう相談が出来る所があれば・・・。

    #5575 返信
    たまこ

    たまこ (2009-6-23 23:46 )

    状況が少々違うので、参考になるか分かりませんが
    娘が3歳の時、ビタミンC療法に通ってました。

    娘は、2才半の時に「神経芽腫」の治療を開始し
    今は残存腫瘍は残った状態ですが、退院して半年以上過ぎ
    幼稚園に元気に通ってます。

    私が、ビタミンC療法に娘を連れて行った時は
    4クール目が終わった頃からだと思います。
    血液の数値が回復して、次のクール前の外泊時に
    主治医に許可をもらって、クリニックに連れて行ってました。

    主治医は、もちろん大賛成ではありませんでしたが
    親の気持ちをくんでくれて、治療スケジュールに
    支障がないよう、クリニック側でも
    多くの他の患者と会わずに処置室に行けるようなど
    感染防止の面でも、協力して頂きました。

    ビタミン濃度など、子供に行う事もあり
    色々段階を踏んで、気をつけて行う感じでした。
    血中の濃度を設定値まで一気に上げないと
    (ダラダラ点滴しても、普通のビタミンを取ってる程度の
    効果しか期待できなくなる)いけないため
    慣れてきたらスピードも上がります。
    うちは、治療中でIVHが入ってたので、
    子供の抹消から点滴を刺す難しさが無かったのと
    そのスピードを確保するための条件は恵まれてたようです。

    その後、外泊の度まとめてクリニックに通ってたのですが
    4回目(4ヶ月後)、IVHが炎症をおこし外したので
    通うのをやめました。
    毎回、抹消から点滴を行うのも本人に負担が大きく思えたからです

    うちは、娘が3歳になったばかりの頃ですので
    5歳のお子さんだと、また状況が違うかもしれませんね。

    良い情報が集まればいいですね!!
    お互い必ず勝ちましょう!!

    #5576 返信
    あつぽん

    あつぽん (2009-6-26 0:52 )

    >たまこさん

    貴重なご意見有難うございます。

    病院での治療中に高濃度ビタミンC療法に
    通われていたんですね。
    私達は完全に病院の治療だけに任せっきりでした。

    >血中の濃度を設定値まで一気に上げないと
    >(ダラダラ点滴しても、普通のビタミンを取ってる程度の
    効果しか期待できなくなる)いけないため
    >慣れてきたらスピードも上がります。

    具体的なビタミンC療法の内容までとても参考になります。
    小児に対しての実施例が極端に少ないので
    クリニック側の先生からもいろんな意見が聞かれます。
    (点滴回数の違いや、設備的な事で小児には出来ないかもとか)

    私は、何かしら予防のためにやった方が良いと考えていますが、
    嫁さんの方は、どちらかと言うと反対意見。
    主治医の先生も反対意見・・・。
    説得出来る情報もないので、
    ここでちょっと止まっています。

    代替療法、民間療法、何を信じればいいのか、
    ビタミンCも民間代替療法も明確な違い、結論が出ていないものが多く、
    慎重に冷静に見極めることが出来ればと
    思っているのですが、自分で判断が出来ずとても不安定な状況です。

    相談に乗って頂けるとほんと嬉しいです。
    お互いに頑張りましょう!

    #5577 返信
    kazuko

    kazuko (2009-6-26 17:03 )

    こんにちは。
    治療終了後、先のことが不安になるお気持ち、本当によくわかります。
    高濃度ビタミンC点滴治療を長く受けた経験があります。
    詳しい内容をあつぽんさんのプライベートメールの方にお送りしましたので、ご一読下さい。
    勝手にごめんなさい。

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返信先: 神経芽腫:退院後、経過観察中に何か行っていますか?
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