やーまま (2008-12-13 0:59 )
ひでじさん、はじめまして。
ALL/SRを発病し、入院治療（TCCSG）、現在は維持療法中の娘がいます。
SRは維持療法を二年間行います。
現在二年目ですが、一年目の維持療法中に、ひでじさんと同様の質問をこのサイトでさせていただきました。
よろしければ、フォーラムの維持療法・経過観察をみてください。
たくさんの方がコメントしてくれました。
うちの娘の場合、維持療法開始から数ヶ月は白血球数が高く、ロイケリンがどんどん増えていきました。
当然肝機能は悪くなり、でも肝心の白血球数は減らないという状態でした。
肝機能が悪化し、休薬もしました。
ロイケリンの感受性については個人差があるそうです。
うちの娘は効きにくい方に入るのかな？と思っていましたが、経過と共に減っていきました。
不思議です。退院して体重も増えていくのに、ロイケリンは逆に減っていく・・・。
その時先生が、
ロイケリンそのものに感受性があるという以外に、
長い入院生活で筋肉が落ちて、体重は減っていても「体脂肪率」は高い。
そのような状態だと、ロイケリンは効きにくい、とおっしゃっていました。
言われた時は、何のこっちゃ？と思っていたのですが、
退院後体力が回復し、入院生活ですっかり細くなってしまった手足に筋肉がつき始めた頃に、ロイケリンの量も落ち着き始めました。
肝機能に関しても、
ロイケリンの副作用が出にくいタイプと、出やすいタイプがいるそうで、我が子は後者です。
外来の度に、肝機能のデータを聞き、一喜一憂です。
長文の割には、全く回答になっていなくてごめんなさい。
色々心配になってしまいますよね。ホント、データに一喜一憂です。
私がこのサイトで、他の方に頂いた言葉で、
今も励みになっている言葉があります。
「子供の力を信じ、精一杯支えていく」
シンプルですが、とても良い言葉で、大事だと思います。
心配な事は尽きませんが、子供の笑顔を見ると救われます。
お互い、完治に向けて、精一杯支えていきましょう。
