小児非ホジキB細胞性リンパ芽球性リンパ腫の情報

あっき (2013-9-3 15:18 )

ふみかさん、はじめまして。
リンパ芽球性リンぱ腫ときょうだい疾患のような
前駆Ｂ細胞性急性リンパ性白血病、経過観察２年８ヶ月
の高２娘の母です。
関東地方在住で都内の大学病院で治療を受けました。

５歳という年齢での発症。全然病気を理解できない
訳でもなく、ふみかさんのご心労がたえないことと
思います。

>早期維持相という地固め療法では、合併症の多さが指摘され
>ていてセカンドオピニオンでかかった生育医療センターでは
>行われていないという結論でした。

Googleで「ALB-NHL03」検索したところ、いくつかのサイトや
PDFを見ることができました。

JPLSG（日本小児白血病リンパ腫研究グループ）のサイト上の
全国でALB-NHL03臨床研究参加施設一覧　を　見ますと
成育医療センターも参加されているようなのですが（サイト
掲載情報が古いのかな）現在はこのプロトコル使用による治療
を行っていないのかもしれませんね。

リンクが貼れないのですが、昨年行われた小児血液がん学会の
講演集PDF（prigram01.pdf）
11ページ目

一般口演5　リンパ腫P. 249
座長：
鶴澤　正仁　 愛知医科大学小児科　
森　　鉄也　 国立成育医療研究センター腫瘍科

O-27 JPLSG 成熟B 細胞リンパ腫研究（B-NHL03）における有害事象解析
Analytical study of adverse events in JPLSG B-NHL03 clinical trial
JPLSG リンパ腫委員会鶴澤　正仁

があります。

医療従事者でないと、ネット上で論文検索してもなかなか閲覧や論文
自体をダウンロードすることが難しいかもしれません。私の娘が受けた
プロトコルはネット上（主に患者さんの親御さんが書く）ブログ等では
あまり目にしなかったので、いろいろ検索をかけたことがありますが、
研究者でないとダウンロードできないことが多かったです。

現在治療を受けている病院で　上↑情報（インターネットで検索できる
情報ですので）の内容を主治医の先生に詳しく伺ってみたらいかがで
しょうか？　その他、合併症や様々なリスクや数値も。
主治医に聞きにくい、いろいろあるかもしれませんが。

患者の個体差（年齢や性別、内臓状態や体質等）で副作用の出方は様々
で副作用が少ない場合もあるかとは思います。

副作用が出た場合の対応方法、減薬や予防薬の投与で対応できる場合も
あるのではないかと（素人としては）思ったりもするので、こちらで
情報収集しつつも、まずは主治医の先生、主治医の上司の先生に伺って
セカンドオピニオンの先生の意見との相違点をうめられて、納得した上
で治療できるようにと思います。

ALB-NHL03を改善した新しい治療方法も模索されているかもしれません。

ふみか (2013-9-5 2:49 )

親切なお返事を頂けてとても嬉しく思います。

主治医からは極少量による治療の提案を頂いております。
元々白血球数が減少傾向の発病から治療が開始され、薬の感受性がとても良くロイケリンで肝臓系の値が一気に高値を示し通常の半量投与となりました。

メソトレキセート大量療法も500ml足らずと、初動よりの薬効の高さと毒素分解能力が低い事を慎重に考慮された治療が続いて居ります。

ご紹介の口演内容と臨床プロトコルをまとめていらっしゃる日赤成田の現データを元に、少量投与による生存率が白血病後期維持相を開始させるよりも確実に高く、再発を高い確立で抑える実証が得られた場合は、主治医の現在の意向に沿いたいと考えております。

合併症と晩期障害のリスクを高めても、白血病治療と生存率も再発率も大差無い治療を敢えて行う事は望ましく無い事の様に思えている所です。

あっき (2013-9-5 16:08 )

追伸です。
来月、10月5日予定で、エゴノキクラブ（小児がん経験者の子どもの親の会）主催でワークショップがあります。

リンパ腫がテーマではありませんが、JPLSGのリンパ腫委員でもある成田日赤の先生は講演されます。１ヶ月先になってしまうのですが。参加できれば実際にお会いすることができます。

案内が　血液情報広場つばさ　で検索されて
　つばさからのお知らせ　より　閲覧してみてください。

もしくはわたくしもささやかなブログを綴っています。
「元気になあれ」です。こちらで10月5日のワークショップの紹介記事を書きました。

ふみか (2013-9-5 22:24 )

あっき様とはな様

貴重な機会のご提示を頂きまして心から感謝致します。
是非えごのきワークショップにて先生のプロトコルに対する現時点での状況を例え僅かだけだったとしてもお伺いさせて頂けますと幸いです。

エゴノキのカウンセリングも親として質の高い治療生活を目指すために、是非学ばせていたけたらと依然より検討を重ねていた所です。

つばさの会にも参加をして、娘と病院と言う極限られた環境から視野を広げて学ぶ機会を得られれば、と切望致します。

未熟ではありますが、自分なりに情報データを集め、向き合って、娘がより良い予後を過ごせるように前向きに取り組みたいと考えます。