フォーラム 小児がん治療中・治療後の生活 退院後の社会復帰 いつから人混みへ?

  • このトピックには9件の返信、2人の参加者があり、最後にとらママにより2020-08-15 13:42に更新されました。
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  • #5674 返信
    ふわふわ

    ふわふわ (2006-2-18 11:04 )

    うちの主治医は慎重派で、退院後3ヶ月は人混みや子どもが沢山いる所への外出は避けてって言われました。来春の幼稚園入園をめざして、そろそろ再デビューをしたいのですが、いきなり30人位の子育てサークルでは、ちょっと怖いような… 少人数のリトミック位がいいのか…。私がびくびくしてるだけで、娘本人はお友達と一緒に遊びたいのかも… このままでは、ひとり遊び大好きの「不思議ちゃん」になってしまいそう!?
     みなさん、いつ頃からどの範囲でなさってますか?よかったらお聞かせください。

    #5675 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2006-2-18 13:18 )

     退院は4月。1か月は外出も控え、2か月目からは平日の空いている時間帯にマスクをつけて買い物に行きました。3か月を過ぎた頃にはマスクなしで買い物に連れて行きました。主治医には4ヶ月過ぎてから「そろそろ人ごみやプールもいいかな」と。(すみません、もう連れまわしてました…)退院翌日にみこしについて町内を練り歩き膝を痛めたぐらいで(7ヶ月ベットで生活していたのに、いきなりそんなこともしてました)、ほかに病気を拾ってきたこともなく過ごしています。

     長男は3歳ごろまでひとり遊びが多かったです。お友達と遊ぶのが苦手だったので、おもちゃでひとり遊びしてました。ひとり遊びも大切らしいですよ。想像力と集中力がつきます。で、長男もこの2つだけは優れています(だけ、っていうのもかわいそうですが…)。だんだんと友達にも興味を持ち出して、毎日「お友達と遊びたい」と言う日が来ますよ。

    #5676 返信
    京P

    京P (2006-2-18 21:43 )

     退院後、半年間は集団生活や人ごみは避ける様に言われました。小さな子供たちが出てくる前の朝早くの公園で遊ばせたりしていました。マスクは外出時は必ず着用していました。ミイの場合、脾臓に転移があり摘出している為に半年と長かったのかもしれません。

    #5677 返信
    れいん

    れいん (2006-2-19 0:18 )

    みおりは2003年6月~04年1月末まで入院し、維持療法を05年の2月に終了しました。(みおりの治療をした病院はCCLSGに参加していますが、みおりは乳児期発症のため、JPLSGの全国共通プロトコールの治療を受けました。退院後も維持療法中は、体調が悪いことが多く、外来に通う以外はほとんど家の中で過ごしました。窓も閉め切って、病院と同じように外気を入れないようにしていました。6週間間隔で髄注をしていたのですが、休薬期間が短いため、体力がついてゆかず、プラス入院治療中に好中球を輸血したことでサイトメガロウイルスに感染し、骨髄抑制がかかると、ウイルスが再活性化してしまうため、そっちの治療をしなければならず、治療を延期どころかスキップすることもありました。
     維持療法の終わりの頃から、少しずつパパと私と3人で外出できるようになってきましたが、やっぱり人混みは恐くて、みおりは車から降ろさないことのほうが多かったです。維持療法を終えて、4月に先生から「もうマスクしなくていいよ」、と言われてから、やっと普通に外出するようになりました。今ではだいぶ体力も付いてきて、ごはんも前よりたくさん食べられるようになりました。でも、免疫グロブリンは相変わらず低いままで、薬も飲んでいるし、予防接種も受けられない状態です。回復には時間がかかりそうです。主治医の先生はあんまり数値にこだわらずに、本人の具合が良ければできるだけ普通の生活を、と言う考えの方なので、許可を得てアンパンマンコンサートにも行ってきました。

    #5678 返信
    ねこ

    ねこ (2006-2-19 11:08 )

    ウチは昨年暮に退院。3月頃までは殆ど自宅に引きこもり(インフルエンザを恐れて)。その後、土手・人の少ない公園など、人ごみを避けて徐々に出かけていきました。今は短時間ならお弁当を持って出かけたり、ちょっと遠出したり、近所を三輪車で走ったり、自転車に乗せて買いものに出かけたりしています。ただ、退院から8ヶ月経過した今もまだ社会復帰とまでは言えない生活です。免疫も1/4程度なので、自己判断ですがマスク着用も継続中です。子ども達との接触もNG。私も地元の子育て関係のボランティアに参加している身なのですが、子どもも集まる場所なので、そういう場所にも まだ戻ることができません(;_;)ただ、つい先日「混雑した場所でなければ旅行もOK」と主治医から言われました。今は、しゅんの病状がどうこう、というよりも外で他の人たちと会話する機会があまりないことが辛いかな(私自身が)。そして、しゅんも一人遊びに慣れてるので、果たして集団の場に入ったときに馴染めるか!?というのは、かなり心配です。なるようになるといいんですが・・。

     それから、来年度の幼稚園入園をウチも考えているので、(モチロン入園できるかどうかは、そのときになってみないと分からないけれど)とりあえず、来月 私一人で希望の幼稚園の説明会に行ってきます。しゅんが通っている病院では、麻疹の予防接種が終わるまでは集団生活はムリと言われています。そのためには、免疫の数値が1/2くらいに回復しなければならないようです。ウチは当分、今の状態が続きますが、マイペースで頑張ろうと思ってます・・・。

    #5679 返信
    ふわふわ

    ふわふわ (2006-2-19 11:10 )

    ウチのふわこ(いつもふわふわ飛んでるみたいな性格なんです)は、入院中ほかの子と遊ぶのが苦手、ボランティアさんなどの行事は殆どボイコット、プレールーム大嫌いで隔離が解除になっても自主隔離(!?)、ひとり遊びが大好きでひとりワールドを作り上げてました。ほとほと悩んでいた時、担当のナースさん、「お友達や大人に頼らなくても充分ひとりで楽しめる術を知ってるんだから立派な個性!ものすごく素晴らしいと私は思います!」って言ってくれました。退院して3ヶ月、今でも多分これからも私の支えになってくれる言葉です。でも、退院後何回か同年代の子と遊ぶ機会がありましたが、「今日はお友達と遊ぶんだ~♪」と意気込みながらも、気が付くとポツンと一人離れて遊んでいる我が娘を見るのは何とも切ない…です。

     そしてみなさんと同じように、私の方もこれから新しい社会に入っていくのに不安が大きいんですよネ。病気のことで興味本位で聞いてくる人もいるし、変に同情されたり、病気に偏見のある人もいるし…。もちろんそんな人ばかりではなく、きちんと理解してくれるお友達も沢山います!ふわこの病気で本当の優しさのようなものがはっきりと見えた気がしています。本人もだんだんそういう本当の優しさを見極められる凛と強くて優しい子になってもらいたいな~(不思議ちゃんでもいいから!?)

    #5680 返信
    えりこ

    えりこ (2006-2-19 11:10 )

    ふわこちゃんのひとり遊びのお話ですが、うちの息子(今回姉のドナーになってくれた子)もわりといつもマイペースで、みんなが砂場にいてもひとり鉄棒してたり、好きなことしてましたよ~。ついつい姉と比べて、気をもんだりしましたねえ。でも、今は中学で部活に燃え、仲間と共に泣いたり笑ったり、とても優しい少年に成長しています。きっと、ふわこちゃんも流されないすてきな女の子なんですよ。だいじょうぶです!(*^_^*)

    #5681 返信
    ルミナス

    ルミナス (2006-2-19 11:11 )

    我が家の娘もこの春年長さんの予定ですが、
    ずっと闘病生活を続けているので、集団生活は病院内の
    仲間しか知りません。子供は子供同士の方がやはり楽しいんだろうけど、髪の毛もないし、女の子だからいじめられたり、そうでなくても悪意なくはげとかいわれて傷つく姿を見たくないというのが
    あるから複雑です
     風邪もうつりやすいだろうし。
    親戚の院内学級の先生によると、無理して幼稚園に行かせる必要はないとのこと。
    なにか習い事でもさせようかと思ってます

    #5682 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2006-2-19 11:12 )

    ルミナスさん、はじめまして。
    習い事もいいですね。英語や音楽、運動など、いろいろな習い事がありますから、子供も楽しく身につけていける(!)かな(?)
    でも、いくつも掛け持ちしているとかなりの月謝になりますね ( ̄□ ̄|||! 我が家ではムリだわ~。

    #5683 返信
    とらママ

    とらママ (2006-4-30 19:55 )

    とらは退院してすぐから登園OKと言われました。
    退院時4月下旬で暖かい時期で調子もとても良かった為だとおもいますが…???
    退院が決まってからすぐ手続きをし、5月中旬から復帰する予定です。

    手洗い・うがい・歯磨き・マスクは感染予防の為していますが、海水浴が禁止されているくらいで外出も食べ物も制限はありません。
    マスクもしてもしなくてもいいような事を言われました

    とら自身保育園に通える事を楽しみに治療を頑張って来たので、今その日をとても楽しみにしているようです。

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返信先: 退院後の社会復帰 いつから人混みへ?
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