退院後の社会復帰　いつから人混みへ？

れいん (2006-2-19 0:18 )

みおりは２００３年６月～０４年１月末まで入院し、維持療法を０５年の２月に終了しました。（みおりの治療をした病院はCCLSGに参加していますが、みおりは乳児期発症のため、JPLSGの全国共通プロトコールの治療を受けました。退院後も維持療法中は、体調が悪いことが多く、外来に通う以外はほとんど家の中で過ごしました。窓も閉め切って、病院と同じように外気を入れないようにしていました。６週間間隔で髄注をしていたのですが、休薬期間が短いため、体力がついてゆかず、プラス入院治療中に好中球を輸血したことでサイトメガロウイルスに感染し、骨髄抑制がかかると、ウイルスが再活性化してしまうため、そっちの治療をしなければならず、治療を延期どころかスキップすることもありました。
　維持療法の終わりの頃から、少しずつパパと私と３人で外出できるようになってきましたが、やっぱり人混みは恐くて、みおりは車から降ろさないことのほうが多かったです。維持療法を終えて、４月に先生から「もうマスクしなくていいよ」、と言われてから、やっと普通に外出するようになりました。今ではだいぶ体力も付いてきて、ごはんも前よりたくさん食べられるようになりました。でも、免疫グロブリンは相変わらず低いままで、薬も飲んでいるし、予防接種も受けられない状態です。回復には時間がかかりそうです。主治医の先生はあんまり数値にこだわらずに、本人の具合が良ければできるだけ普通の生活を、と言う考えの方なので、許可を得てアンパンマンコンサートにも行ってきました。

ふわふわ (2006-2-19 11:10 )

ウチのふわこ(いつもふわふわ飛んでるみたいな性格なんです)は、入院中ほかの子と遊ぶのが苦手、ボランティアさんなどの行事は殆どボイコット、プレールーム大嫌いで隔離が解除になっても自主隔離(！？)、ひとり遊びが大好きでひとりワールドを作り上げてました。ほとほと悩んでいた時、担当のナースさん、「お友達や大人に頼らなくても充分ひとりで楽しめる術を知ってるんだから立派な個性！ものすごく素晴らしいと私は思います！」って言ってくれました。退院して３ヶ月、今でも多分これからも私の支えになってくれる言葉です。でも、退院後何回か同年代の子と遊ぶ機会がありましたが、「今日はお友達と遊ぶんだ～♪」と意気込みながらも、気が付くとポツンと一人離れて遊んでいる我が娘を見るのは何とも切ない…です。

　そしてみなさんと同じように、私の方もこれから新しい社会に入っていくのに不安が大きいんですよネ。病気のことで興味本位で聞いてくる人もいるし、変に同情されたり、病気に偏見のある人もいるし…。もちろんそんな人ばかりではなく、きちんと理解してくれるお友達も沢山います！ふわこの病気で本当の優しさのようなものがはっきりと見えた気がしています。本人もだんだんそういう本当の優しさを見極められる凛と強くて優しい子になってもらいたいな～（不思議ちゃんでもいいから！？）

ルミナス (2006-2-19 11:11 )

我が家の娘もこの春年長さんの予定ですが、
ずっと闘病生活を続けているので、集団生活は病院内の
仲間しか知りません。子供は子供同士の方がやはり楽しいんだろうけど、髪の毛もないし、女の子だからいじめられたり、そうでなくても悪意なくはげとかいわれて傷つく姿を見たくないというのが
あるから複雑です
　風邪もうつりやすいだろうし。
親戚の院内学級の先生によると、無理して幼稚園に行かせる必要はないとのこと。
なにか習い事でもさせようかと思ってます

とらママ (2006-4-30 19:55 )

とらは退院してすぐから登園OKと言われました。
退院時4月下旬で暖かい時期で調子もとても良かった為だとおもいますが…？？？
退院が決まってからすぐ手続きをし、5月中旬から復帰する予定です。

手洗い・うがい・歯磨き・マスクは感染予防の為していますが、海水浴が禁止されているくらいで外出も食べ物も制限はありません。
マスクもしてもしなくてもいいような事を言われました

とら自身保育園に通える事を楽しみに治療を頑張って来たので、今その日をとても楽しみにしているようです。