あけさんの娘さんはＣＭＬですか？ ２年前の小６の12月に発病診断告知されて７ヶ月の化学療法を入院治療で受けてその後、中学校に復学、通院にて経口の抗がん剤２種類（毎日＋週１）＋バクタを飲む維持療法１年５ヶ月目です。もうすぐ維持療法が終わります。
娘の場合は、化学療法を受ける上でＣＶ（中心静脈カテーテル）を手術で入れたり、髪が抜けたり様々な副作用も出ることから、主治医の先生からきちんと話をしてもらいました。（子どもなので予後リスクに関することは避けましたが、病気のことは理解させました。）
どのような言葉で伝えるかは主治医の先生や看護師さんなどと相談の上ですが、先生と親が一緒の場で本人にもお話した方がよいのかなと思います。ちょうどゆっくり子どもと接することができる冬休みにもなるし…。本人に話した上で学校生活でも担任の先生に状況を相談すると学校生活もスムーズに楽しく過ごせる方向になるのではと感じました。
うちの場合、もともとの小学校は卒業で中学校は転入という形で途中からの入学で何となく話しただけでは学校に理解されなかったので（まず担任）、別途時間をとって１時間くらい（ほぼ泣きながら）話に行きました。それから少しずつ変わっていったかな。本人の努力もありますが…。先生もクラスの友達に長く学校を休み体力が落ちているからマスクをしたりしているし、時々通院で休むこと、体育も見学しているようなことを本人が通院で学校を休んだ日にさらっとですが話してくれました。ほんとうは心配でたまりませんが、今年の春から約１年遅れでソフトテニス部にも入って青春しています。
こういうことってエネルギーがすんごくいります。とっても疲れますが、支えるのはお母さんやお父さんしかいないんですよね。家事もね…わたしもあまりしたくないし…仕事も短時間だけどほそぼそと…。そして一番この頃の悩みのたねは、弟(小学生の息子）でＰＴＡ役員をやっていないので、いろいろゴタゴタに悩んでいます。
悩みごと心配ごとは多々ありますが、こういう場で情報交換したり自分だけじゃないんだね…って共有できたらっていつも思っています。
投稿日：2010-12-15
により4年、 3ヶ月前に更新されました。
